引用本文： 黄肖容, 罗燕, 段棣飞, 何学勤, 张娥, 马登艳. 未透析慢性肾脏病患者病耻感发生率及影响因素分析. 华西医学, 2022, 37(8): 1188-1192. doi: 10.7507/1002-0179.202106020 复制
慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）发病率和患病率逐年上升，CKD 全球患病率高达 14.3%[1]，已成为全球性的重要公共卫生问题。我国 CKD 患病率为 10.8%，而西南地区高达 18.3%[2]。病耻感是指患者身处歧视的社会环境中，因认同社会对其固定的刻板印象，进而内化为指向自身的主观偏见和负性认知体验，又称自我病耻感[3]。病耻感不仅可能影响到住院患者的治疗依从性，甚至还可能会对其生理和心理健康造成影响[4-5]，不利于患者疾病恢复和回归社会生活。研究表明，50%～80%的慢性病患者有轻到中度的病耻感[6-7]。张娥等[8]研究表明，对于接受透析治疗的终末期 CKD 患者，其病耻感处于中上水平。而关于未透析 CKD 患者病耻感的研究，国内外鲜有相关报道。因此，本研究拟对住院的未透析 CKD 患者的病耻感情况开展调查，分析其病耻感的影响因素，以期为未透析 CKD 患者的科学管理提供依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
本研究为横断面研究，采用便利抽样的方法，选取 2019 年 12 月－2020 年 12 月在四川大学华西医院肾脏内科住院的未透析 CKD 患者作为研究对象。鉴于影响因素相关研究的样本量至少是变量数的 5～10 倍[9]，本研究纳入 14 个影响 CKD 患者病耻感的因素，考虑到 20%的失访率和抽样误差，因此样本数至少为 175 例。纳入标准（全部满足）：① CKD1-5 期患者[10]；② 未进行血液透析或者腹膜透析；③ 未合并其他慢性疾病；④ 年龄≥18 岁；⑤ 能正常进行沟通交流的患者；⑥ 患者知情同意并愿意加入本研究。排除标准（满足任意一条）：① 存在精神或心理疾病的患者；② 依从性较差的患者。本研究已通过四川大学华西医院生物伦理委员会批准，审批号为 2019 年审（413）号。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表
该调查表由本研究组人员设计，包括性别、年龄、居住地、工作情况、子女数量、婚姻情况、文化程度、个人月收入、医疗费用支付情况、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无吸烟史、有无饮酒史、社会支持水平和病程。
1.2.2 社会影响量表（Social Impact Scale）
该量表最早由 Fife 等[11]于 2000 年编制。近年来不断有学者采用该量表开展对慢性病患者病耻感的研究[12]。该量表共 4 个维度，24 个条目。采用 Likert 4 级评分。总分 24～96 分，得分越高说明病耻感程度越重。国内有学者以 48 分作为分界值对有无病耻感进行划分，<48 分为无病耻感，≥48 分为有病耻感[13]。此次研究 Cronbach α系数为 0.857。
1.2.3 社会支持量表（Social Support Rating Scale）
该量表最早由肖水源等[14]编制，得分越高表明社会支持水平越高。量表共 3 个维度，10 个条目。总分为 12～66 分。低水平社会支持得分范围为 12～22 分，中等水平为 23～44 分，高水平为 45～66 分。此次研究 Cronbach α系数为 0.867。
1.3 调查方法
资料收集前，经医院伦理管理委员会审查许可，允许在该院肾脏内科开展调查。由本研究组人员在肾脏内科对住院期间的未透析 CKD 患者进行调查。调查开始前对本研究组人员进行统一培训，规范指导语，调查过程中严格控制质量和偏倚。在患者知情同意后方可向其发放问卷。必要时可协助阅读，原则上由受试者本人填写。
1.4 统计学方法
采用 SPSS 24.0 软件进行分析。计数资料以例数（百分比）表示，组间比较用χ2 检验。符合正态分布的计量资料用均数±标准差表示，不符合正态分布的计量资料用范围和中位数表示。将单因素分析中具有统计学意义的因素用逐步法纳入多因素二分类 logistic 回归分析，用 Hosmer-Lemeshow 检验评价回归模型的拟合优度，计算比值比（odds ratio，OR）及其 95%置信区间（confidence interval，CI），以探讨未透析 CKD 患者病耻感的影响因素。单因素分析用χ2 检验，多因素分析用二分类 logistic 回归分析。双侧检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 患者一般情况
本研究共发放问卷 300 份，回收有效问卷 272 份，有效回收率 90.67%。患者年龄为 15～83 岁，平均（38.34±13.64）岁。患者病程为 1 个月～18 年，中位数为 3 年。患者一般情况见表1。
表1
患者一般情况
2.2 患者病耻感得分情况
未透析 CKD 患者病耻感得分在 23～86 分之间，平均（40.14±1.67）分。其中≥48 分（有病耻感）101 例，占 37.13%。各维度具体得分情况见表2。
表2
患者病耻感总得分及各维度得分情况（n=272）
2.3 患者病耻感的单因素分析
单因素分析结果显示，不同性别、居住地、文化程度、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无饮酒史和社会支持水平患者的病耻感发生率差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。
表3
不同特征患者有无病耻感的比较［n=272，例（%）］
2.4 患者病耻感影响因素的 logistic 回归分析
以有无病耻感为因变量，以性别、居住地、文化程度、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无饮酒史和社会支持水平为自变量（变量赋值情况见表4），进行二分类 logistic 回归分析。结果显示，性别、居住地、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、社会支持水平是未透析 CKD 患者病耻感是否发生的影响因素（P<0.05）。见表5。
表4
变量赋值表
表5
未透析 CKD 患者病耻感的 logistic 回归分析
3 讨论
3.1 未透析 CKD 患者病耻感现状
本研究结果显示，未透析 CKD 患者的病耻感总分的平均分为（40.14±1.67）分，处于中等水平，病耻感发生率为 37.13%，提示住院的未透析 CKD 患者病耻感水平尚可，且低于虞飞儿等[15]及王熙宁等[16]报道的 CKD 终末期患者病耻感总分，这可能与病情加重或血液透析通路置管对患者外观形象影响有关。因此，提示医务工作者在临床工作中，应关注未透析 CKD 患者因病情变化而导致的病耻感变化，并及时给予心理支持。本研究显示，在未透析患者的病耻感各维度得分中，经济歧视和内在羞耻感维度得分较高，平均分接近或超过维度总分的一半。经济歧视维度得分较高可能与疾病产生的经济负担有关，CKD 长期治疗费用加重了患者及家庭经济负担，同时患者因患病而担心丢掉工作或影响求职。内在羞耻感得分较高说明该群体患者对于自身疾病难于正视，担心自己的病情被他人知晓，这种心态不利于患者心理健康，也对调动家庭和社会支持产生一定阻碍。因此，对于此类症状，应给予有针对性的心理疏导。
3.2 未透析 CKD 患者病耻感的影响因素
3.2.1 性别
本研究结果显示，性别是病耻感的影响因素，其中女性患者的病耻感发生率较高。这与杨婧等[17]在糖尿病患者中的研究结果一致，可能与女性患者的心理承受能力相对较差和更难于接受患病事实等有关。此外，女性患者更加感性，易把更多的注意力聚焦在患病的遭遇上。因此对于女性患者，应通过有效的心理指导，积极帮助其实施情绪化管理，将消极情绪转变为积极心态。
3.2.2 居住地
本研究结果显示，居住地是病耻感的影响因素，其中在农村居住的患者病耻感发生率较高。这与叶子文等[18]在肠造口患者中的研究结果一致。这可能是因为农村 CKD 患者获取医疗资源的途径有限，缺乏疾病相关知识和正确认知，并担忧此病影响工作及生活。因此，医护人员应多关注居住在农村的 CKD 患者的病耻感情况。
3.2.3 个人月收入
本研究结果显示，个人月收入是病耻感的影响因素，其中月收入低于 3000 元的患者病耻感发生率更高。这与杨荣等[19]在卵巢癌患者中的研究结果相似。这可能是因为低收入患者对于此疾病的经济承受能力更差，因而更容易表现出自卑和无望感等负面情绪，这些都与病耻体验有一定关系。此外，对于经济收入较差的群体，其所处社会地位不高，可能会受到一定程度的歧视[20]。因此，必要时可鼓励其寻求政府或公益医疗补助等形式的帮助。
3.2.4 是否接受过 CKD 自我管理教育
本研究结果显示，是否接受过 CKD 自我管理教育是病耻感的影响因素，其中未接受过 CKD 自我管理教育的患者病耻感发生率更高。这可能与未接受过该教育的患者对疾病还没有建立充分、正确、客观的认知有关，这些患者更容易对疾病有消极的应对态度。因此，应注重患者的健康宣教，并提供心理方面的相应指导，另一方面，也应鼓励其在出院后接受科室内开展的 CKD 自我管理教育等方面的随访指导。不断的定期健康教育，从而强化患者的心理调适，将有益于患者把获得的积极的认知内化为行为方式和自我感受。
3.2.5 社会支持
本研究结果显示，社会支持是病耻感的影响因素。其中，社会支持呈中低水平的患者病耻感发生率为 46.31%，明显高于社会支持呈高水平的患者，高兰英等[21]也得出了相似的结论。社会支持是指个体从外界获取的情感、信息或物质等支持。良好的社会支持不仅有益于患者获得更多精神上和物质上的帮助，同时也能使患者更坦然应对疾病，而不是顾虑重重。对 CKD 患者而言，情感支持可以使患者感受到被他人尊重和被爱的感觉，减少其社会隔离感和被歧视感。特别是对于未透析 CKD 患者，其病程较长，绝大多数时间是处于社会生活中的，因此，充分调动社会支持是极其重要的。
综上，未透析 CKD 患者病耻感处于中等水平，女性、在农村居住、个人月收入≤3000 元、未接受过 CKD 自我管理教育、中低社会支持水平是未透析 CKD 患者病耻感的危险因素。针对以上因素，医务人员应给予充分关注，并给予有针对性的干预策略，以最大程度改善未透析 CKD 患者的病耻感状况。本研究不足之处在于研究对象来自同一地区的医疗中心，故结论推广性有限。而本研究的横断面研究设计导致无法研究各因素之间的因果联系，因此在未来的研究中，可采用纵向研究探究其他 CKD 患者的病耻感影响因素，可为之后的干预性研究提供更多参考。
利益冲突：所有作者声明不存在利益冲突。
慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）发病率和患病率逐年上升，CKD 全球患病率高达 14.3%[1]，已成为全球性的重要公共卫生问题。我国 CKD 患病率为 10.8%，而西南地区高达 18.3%[2]。病耻感是指患者身处歧视的社会环境中，因认同社会对其固定的刻板印象，进而内化为指向自身的主观偏见和负性认知体验，又称自我病耻感[3]。病耻感不仅可能影响到住院患者的治疗依从性，甚至还可能会对其生理和心理健康造成影响[4-5]，不利于患者疾病恢复和回归社会生活。研究表明，50%～80%的慢性病患者有轻到中度的病耻感[6-7]。张娥等[8]研究表明，对于接受透析治疗的终末期 CKD 患者，其病耻感处于中上水平。而关于未透析 CKD 患者病耻感的研究，国内外鲜有相关报道。因此，本研究拟对住院的未透析 CKD 患者的病耻感情况开展调查，分析其病耻感的影响因素，以期为未透析 CKD 患者的科学管理提供依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象
本研究为横断面研究，采用便利抽样的方法，选取 2019 年 12 月－2020 年 12 月在四川大学华西医院肾脏内科住院的未透析 CKD 患者作为研究对象。鉴于影响因素相关研究的样本量至少是变量数的 5～10 倍[9]，本研究纳入 14 个影响 CKD 患者病耻感的因素，考虑到 20%的失访率和抽样误差，因此样本数至少为 175 例。纳入标准（全部满足）：① CKD1-5 期患者[10]；② 未进行血液透析或者腹膜透析；③ 未合并其他慢性疾病；④ 年龄≥18 岁；⑤ 能正常进行沟通交流的患者；⑥ 患者知情同意并愿意加入本研究。排除标准（满足任意一条）：① 存在精神或心理疾病的患者；② 依从性较差的患者。本研究已通过四川大学华西医院生物伦理委员会批准，审批号为 2019 年审（413）号。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表
该调查表由本研究组人员设计，包括性别、年龄、居住地、工作情况、子女数量、婚姻情况、文化程度、个人月收入、医疗费用支付情况、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无吸烟史、有无饮酒史、社会支持水平和病程。
1.2.2 社会影响量表（Social Impact Scale）
该量表最早由 Fife 等[11]于 2000 年编制。近年来不断有学者采用该量表开展对慢性病患者病耻感的研究[12]。该量表共 4 个维度，24 个条目。采用 Likert 4 级评分。总分 24～96 分，得分越高说明病耻感程度越重。国内有学者以 48 分作为分界值对有无病耻感进行划分，<48 分为无病耻感，≥48 分为有病耻感[13]。此次研究 Cronbach α系数为 0.857。
1.2.3 社会支持量表（Social Support Rating Scale）
该量表最早由肖水源等[14]编制，得分越高表明社会支持水平越高。量表共 3 个维度，10 个条目。总分为 12～66 分。低水平社会支持得分范围为 12～22 分，中等水平为 23～44 分，高水平为 45～66 分。此次研究 Cronbach α系数为 0.867。
1.3 调查方法
资料收集前，经医院伦理管理委员会审查许可，允许在该院肾脏内科开展调查。由本研究组人员在肾脏内科对住院期间的未透析 CKD 患者进行调查。调查开始前对本研究组人员进行统一培训，规范指导语，调查过程中严格控制质量和偏倚。在患者知情同意后方可向其发放问卷。必要时可协助阅读，原则上由受试者本人填写。
1.4 统计学方法
采用 SPSS 24.0 软件进行分析。计数资料以例数（百分比）表示，组间比较用χ2 检验。符合正态分布的计量资料用均数±标准差表示，不符合正态分布的计量资料用范围和中位数表示。将单因素分析中具有统计学意义的因素用逐步法纳入多因素二分类 logistic 回归分析，用 Hosmer-Lemeshow 检验评价回归模型的拟合优度，计算比值比（odds ratio，OR）及其 95%置信区间（confidence interval，CI），以探讨未透析 CKD 患者病耻感的影响因素。单因素分析用χ2 检验，多因素分析用二分类 logistic 回归分析。双侧检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 患者一般情况
本研究共发放问卷 300 份，回收有效问卷 272 份，有效回收率 90.67%。患者年龄为 15～83 岁，平均（38.34±13.64）岁。患者病程为 1 个月～18 年，中位数为 3 年。患者一般情况见表1。
表1
患者一般情况
2.2 患者病耻感得分情况
未透析 CKD 患者病耻感得分在 23～86 分之间，平均（40.14±1.67）分。其中≥48 分（有病耻感）101 例，占 37.13%。各维度具体得分情况见表2。
表2
患者病耻感总得分及各维度得分情况（n=272）
2.3 患者病耻感的单因素分析
单因素分析结果显示，不同性别、居住地、文化程度、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无饮酒史和社会支持水平患者的病耻感发生率差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。
表3
不同特征患者有无病耻感的比较［n=272，例（%）］
2.4 患者病耻感影响因素的 logistic 回归分析
以有无病耻感为因变量，以性别、居住地、文化程度、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、有无饮酒史和社会支持水平为自变量（变量赋值情况见表4），进行二分类 logistic 回归分析。结果显示，性别、居住地、个人月收入、是否接受过 CKD 自我管理教育、社会支持水平是未透析 CKD 患者病耻感是否发生的影响因素（P<0.05）。见表5。
表4
变量赋值表
表5
未透析 CKD 患者病耻感的 logistic 回归分析
3 讨论
3.1 未透析 CKD 患者病耻感现状
本研究结果显示，未透析 CKD 患者的病耻感总分的平均分为（40.14±1.67）分，处于中等水平，病耻感发生率为 37.13%，提示住院的未透析 CKD 患者病耻感水平尚可，且低于虞飞儿等[15]及王熙宁等[16]报道的 CKD 终末期患者病耻感总分，这可能与病情加重或血液透析通路置管对患者外观形象影响有关。因此，提示医务工作者在临床工作中，应关注未透析 CKD 患者因病情变化而导致的病耻感变化，并及时给予心理支持。本研究显示，在未透析患者的病耻感各维度得分中，经济歧视和内在羞耻感维度得分较高，平均分接近或超过维度总分的一半。经济歧视维度得分较高可能与疾病产生的经济负担有关，CKD 长期治疗费用加重了患者及家庭经济负担，同时患者因患病而担心丢掉工作或影响求职。内在羞耻感得分较高说明该群体患者对于自身疾病难于正视，担心自己的病情被他人知晓，这种心态不利于患者心理健康，也对调动家庭和社会支持产生一定阻碍。因此，对于此类症状，应给予有针对性的心理疏导。
3.2 未透析 CKD 患者病耻感的影响因素
3.2.1 性别
本研究结果显示，性别是病耻感的影响因素，其中女性患者的病耻感发生率较高。这与杨婧等[17]在糖尿病患者中的研究结果一致，可能与女性患者的心理承受能力相对较差和更难于接受患病事实等有关。此外，女性患者更加感性，易把更多的注意力聚焦在患病的遭遇上。因此对于女性患者，应通过有效的心理指导，积极帮助其实施情绪化管理，将消极情绪转变为积极心态。
3.2.2 居住地
本研究结果显示，居住地是病耻感的影响因素，其中在农村居住的患者病耻感发生率较高。这与叶子文等[18]在肠造口患者中的研究结果一致。这可能是因为农村 CKD 患者获取医疗资源的途径有限，缺乏疾病相关知识和正确认知，并担忧此病影响工作及生活。因此，医护人员应多关注居住在农村的 CKD 患者的病耻感情况。
3.2.3 个人月收入
本研究结果显示，个人月收入是病耻感的影响因素，其中月收入低于 3000 元的患者病耻感发生率更高。这与杨荣等[19]在卵巢癌患者中的研究结果相似。这可能是因为低收入患者对于此疾病的经济承受能力更差，因而更容易表现出自卑和无望感等负面情绪，这些都与病耻体验有一定关系。此外，对于经济收入较差的群体，其所处社会地位不高，可能会受到一定程度的歧视[20]。因此，必要时可鼓励其寻求政府或公益医疗补助等形式的帮助。
3.2.4 是否接受过 CKD 自我管理教育
本研究结果显示，是否接受过 CKD 自我管理教育是病耻感的影响因素，其中未接受过 CKD 自我管理教育的患者病耻感发生率更高。这可能与未接受过该教育的患者对疾病还没有建立充分、正确、客观的认知有关，这些患者更容易对疾病有消极的应对态度。因此，应注重患者的健康宣教，并提供心理方面的相应指导，另一方面，也应鼓励其在出院后接受科室内开展的 CKD 自我管理教育等方面的随访指导。不断的定期健康教育，从而强化患者的心理调适，将有益于患者把获得的积极的认知内化为行为方式和自我感受。
3.2.5 社会支持
本研究结果显示，社会支持是病耻感的影响因素。其中，社会支持呈中低水平的患者病耻感发生率为 46.31%，明显高于社会支持呈高水平的患者，高兰英等[21]也得出了相似的结论。社会支持是指个体从外界获取的情感、信息或物质等支持。良好的社会支持不仅有益于患者获得更多精神上和物质上的帮助，同时也能使患者更坦然应对疾病，而不是顾虑重重。对 CKD 患者而言，情感支持可以使患者感受到被他人尊重和被爱的感觉，减少其社会隔离感和被歧视感。特别是对于未透析 CKD 患者，其病程较长，绝大多数时间是处于社会生活中的，因此，充分调动社会支持是极其重要的。
综上，未透析 CKD 患者病耻感处于中等水平，女性、在农村居住、个人月收入≤3000 元、未接受过 CKD 自我管理教育、中低社会支持水平是未透析 CKD 患者病耻感的危险因素。针对以上因素，医务人员应给予充分关注，并给予有针对性的干预策略，以最大程度改善未透析 CKD 患者的病耻感状况。本研究不足之处在于研究对象来自同一地区的医疗中心，故结论推广性有限。而本研究的横断面研究设计导致无法研究各因素之间的因果联系，因此在未来的研究中，可采用纵向研究探究其他 CKD 患者的病耻感影响因素，可为之后的干预性研究提供更多参考。
利益冲突：所有作者声明不存在利益冲突。
