Mourir chez soi dans une société postmortelle : une recherche-action participative auprès des personnes âgées en fin de vie, de proches aidants endeuillés et d’une équipe dédiée en soins palliatifs à domicile au Québec

Abstract

Dans la province de Québec, le vieillissement de la population implique qu’il y aura plus de décès que de naissances dès 2032. Alors qu’une majorité de personnes âgées expriment une préférence pour le domicile comme lieu de soins et de décès, la littérature scientifique démontre un écart important entre cette préférence et le lieu de décès réel. Pour mieux comprendre les raisons de cet écart, cette thèse explore l’expérience des soins palliatifs à domicile (SPD) du point de vue des personnes âgées en fin de vie, de proches aidants endeuillés et d’une équipe dédiée en SPD au Québec. Une recherche-action participative a été réalisée au sein d’un programme de SPD de la grande région de Montréal entre 2017 et 2019. Quarante-cinq participants ont partagé leur expérience des SPD par le biais de l’observation participante (n=8), de groupes de discussion avec l’équipe dédiée en SPD (n=4), d’entretiens semi-dirigés avec des personnes âgées en fin de vie (n=8) et des proches aidants endeuillés (n=18). Selon une approche anthropologique appliquée à la santé des populations, un modèle explicatif des transformations du rapport à la mort en Occident a été élaboré pour démontrer les fondements sur lesquels reposent les expériences contemporaines du mourir et le sens accordé à ces expériences. Les enjeux du maintien des soins palliatifs à domicile jusqu’au décès ont été identifiés à travers quatre thèmes : les représentations socioculturelles des soins palliatifs, du mourir et de la mort, les expériences des SPD, l’organisation des SPD et la communication. À partir des résultats de la recherche, trois cycles d’action visant des changements de pratiques pour mieux soutenir la préférence des personnes âgées en fin de vie et leurs proches concernant le lieu de soins palliatifs et de décès ont été initiés. In the province of Québec, ageing population means that there will be more deaths than births by 2032. While a majority of seniors express a preference for home death, the number of home death does not reflect their preference despite an increasing access to specialized palliative home care (SPHC). To understand this gap in order to better support the preferences of seniors and their loved ones, this thesis explores the experiences of specialized palliative home care (SPHC) from the perspective of seniors at the end of life, bereaved caregivers and a dedicated SPHC team in Quebec. A participatory action research was conducted within a SPHC program in the Greater Montreal area between 2017 and 2019. Forty-five participants shared their SPHC experiences through participant observation (n=8), focus group with SPHC team (n=4), semi-structured interviews with seniors receiving SPHC (n=8) and bereaved caregivers (n=18). Using a general inductive approach, a participative thematic analysis was carried out through meetings and discussions with SPHC team and bereaved caregivers. Using an anthropological approach applied to population health, an explanatory model of the transformations of the relationship to death in the West was developed to demonstrate the foundations on which contemporary experiences of dying are based and the meaning attributed to these experiences. Issues in maintaining SPHC until death were identified across four themes: socio-cultural representations of palliative care, dying and death; experiences of SPHC; SPHC organization; and communication. Based on the research findings, three cycles of action aimed at changes in practices to better support the preferences of seniors at the end of life and their loved ones for the place of palliative care and death were initiated.