MS-Register in Deutschland – modifizierter Basisdatensatz und Rekrutierung neuer Zentren

Unter Federführung der DMSG, Bundesverband e.V. wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. Nach der zweijährigen Pilotphase mit 5 Zentren (Berlin, Bochum, Hamburg, Rostock und Würzburg) unterschiedlicher regionaler Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen (Schwerpunktpraxis, Allgemeinkrankenhaus und Universitätskliniken), stehen standardisiert dokumentierte Basisdatensätze von 3.223 Patienten zur Verfügung, deren demographische Charakteristika mit denen anderer epidemiologischer Erhebungen gut vergleichbar sind.

Aufgrund der Ergebnisse der Pilotphase wurde der Basisdatensatz modifiziert. Dabei wurden Parameter entfernt, wenn sie entbehrlich schienen (wie die Diagnosesicherheit nach Poser), ergänzt, wenn sie unvollständig waren (wie die Häufigkeit der stationären Aufenthalte in den letzten 12 Monaten, die häusliche Versorgung oder die Gründe für die Beendigung der Immuntherapie), und präzisiert, wenn die Eingaben missverständlich aufgefasst werden konnten (wie die Definition von Rollstuhlpflichtigkeit oder Bettlägerigkeit). Damit konnte der Basisdatensatz zum einen verschlankt, zum anderen aber auch präziser und eindeutiger formuliert werden.

In der nun folgenden, zweiten Phase des Projektes steigt die Zahl der rekrutierten Zentren stetig von 5 in der Pilotphase, 15 im Jahr 2005 auf aktuell 40 bis Mitte 2006 (23 Akutkliniken, 8 Rehabilitationskliniken und 9 Schwerpunktpraxen). Von diesen Zentren werden 7.660 Datensätze zum Jahresende 2006 erwartet. Die demographischen Daten der ersten 1.659, in dieser Phase des Projektes ausgewerteten Patienten sind in Alter, Geschlechtsverteilung und Krankheitsdauer denen der Pilotphase vergleichbar. Im Gegensatz dazu sind der chronisch-progrediente Verlauf und der Behinderungsgrad nun höher, was auf den höheren Anteil nicht-universitärer Zentren zurückgeführt werden kann. Damit ist dieses Projekt dem Ziel einer breiten und repräsentativen Erfassung von mindestens 10.000 Patienten bis zum Jahr 2009 einen erheblichen Schritt näher gekommen.