Patientenversorgung bei Multipler Sklerose: Vergleich der Basisdaten verschiedener Versorgungsstrukturen im Deutschen MS-Register

Im Jahre 2001 initiierte die DMSG, Bundesverband e.V. die Einrichtung eines Multiple Sklerose (MS) Registers für Deutschland, um Informationen über die Versorgungssituation von MS-Patienten zu erhalten. Zum 31.02.2009 nehmen insgesamt 112 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche an der Dokumentation teil, davon sind 53 Akutkliniken, 18 Schwerpunktpraxen und 16 Rehabilitationskliniken. Im Folgenden wurden die Basisdaten der aus den drei Versorgungsbereichen stammenden Patientenpopulationen miteinander verglichen.

Insgesamt konnten 10.043 Datensätze ausgewertet werden. Davon wurden 919 Datensätze in Schwerpunktpraxen dokumentiert, 6.196 in Akutkliniken und 2.928 in Rehabilitationskliniken.

Die durchschnittlich jüngsten Patienten (42,3±10,4 Jahre) mit der kürzesten Krankheitsdauer (12,8±8,7) wurden in den Schwerpunktpraxen behandelt (n=919). Der EDSS-Wert dieser Patienten betrug im Median 2. In den Akutkliniken lag das mittlere Alter bei 43,9±11,9, in den Rehabilitationskliniken bei 47,0±11,0 Jahren. Die mittlere Krankheitsdauer lag hier bei 14,1±9,9 bzw. 16,3±9, Jahren, der mediane EDSS-Wert bei 3,5 bzw. 4.

Die in den Schwerpunktpraxen behandelten Patienten hatten zu 74,9% einen schubförmigen (SR) Verlauf, davon 40,6% mit inkompletten Remissionen, 15% hatten einen sekundär progredienten (SP) (davon 8,6% mit Schüben) und 7,7% (davon 2,2% mit Schüben) einen primär progredienten (PP) Verlauf. In den Akutkliniken lag der Anteil an Patienten mit SR Verlauf bei 54,7%, wovon 35,4% inkomplette Remissionen aufwiesen. Einen SP Verlauf hatten 31,7% (12,8% mit Schüben) der Patienten, und einen PP Verlauf 7,8% (1,8% mit Schüben). Der Anteil an SR Patienten war in den Rehabilitationskliniken mit 40,4% (davon 32,2% mit inkompletten Remissionen) relativ gering, während der Anteil an SP Patienten mit 41% (davon 20,2% mit Schüben) dort vergleichsweise höher lag. Einen PP Verlauf hatten 12,6% der Patienten, wovon 3,0% Schübe aufwiesen.

Die Daten zeigen erwartungsgemäß, dass es zwischen den drei untersuchten Versorgungsstrukturen zum Teil erhebliche Unterschiede in den behandelten Patientenpopulationen gibt, welche vermutlich auf der Krankheitsaktivität und dem Grad der Behinderung beruhen. Diese Tatsache muss sowohl bei der Planung und Interpretation multizentrischer Studien als auch bei der Zuteilung von Ressourcen berücksichtigt werden.