RESUMO

Objetivo:

Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica.

Método:

Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva.

Resultados:

No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde.

Conclusão:

Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

Palavras-chave:
Alta do paciente; Doença crônica; Enfermagem pediátrica

ABSTRACT

Objective:

To analyze the nurse’s performance in the hospital discharge process of children with chronic disease.

Method:

Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis.

Results:

In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network.

Conclusion:

There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

Keywords:
Patient discharge; Chronic disease; Pediatric nursing

RESUMEN

Objetivo:

Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica.

Método:

Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo.

Resultados:

En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria.

Conclusión:

Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

Palabras clave:
Alta del paciente; Enfermedad crónica; Enfermería pediátrica

INTRODUÇÃO

Doenças crônicas na infância podem ser definidas como aquelas de caráter biológico, psicológico ou cognitivo que duram ou têm potencial para persistirem por pelo menos um ano11. Xavier DM, Gomes GC, Cezar-Vaz MR. Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis. Rev Bras Enferm. 2020;73(2):e20280742. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742
http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-07... . No cenário nacional, estudo alerta para mudança do perfil epidemiológico com crescimento das doenças crônicas na infância, enfatizando o aumento das hospitalizações dessas crianças e da complexidade da assistência22. Fernandez HGC, Moreira MCN, Gomes R. Making decisions on health care for children/adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature. Ciênc Saúde Colet. 2019;24(6):2279-92. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232018246.19202017
https://doi.org/10.1590/1413-81232018246... . Em hospital pediátrico no Ceará, 48,1% das hospitalizações foram decorrentes de condições crônicas33. Parente JSM, Silva FRA. Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes internados na clínica pediátrica de um hospital universitário. Rev Med UFC. 2017;57(1):10-4. http://doi.org/10.20513/2447-6595.2017v57n1p10-14
http://doi.org/10.20513/2447-6595.2017v5... .

Após a alta hospitalar, as crianças com doença crônica e seus familiares vivenciam importantes rearranjos na rotina do espaço domiciliar. Os familiares passam a desenvolver os cuidados, por vezes, complexos, sem estarem instrumentalizados com o conhecimento necessário, sem terem as tecnologias disponíveis e o apoio dos profissionais no gerenciamento dos cuidados44. Glick AF, Farkas JS, Nicholson J, Dreyer BP, Fears M, Bandera C, et al.. Parental management of discharge instruction: a systematic review. Pediatrics. 2017;140(2):e20164165. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2016-4165
http://doi.org/10.1542/peds.2016-4165... .

O despreparo dessas famílias está relacionado à forma como são inseridas no cuidado durante a hospitalização. Estudo evidenciou que o envolvimento familiar no plano de cuidados ainda é incipiente e demonstra que os conflitos são gerados por informações insuficientes, ausência de diálogo, falta de empatia, além disso, interações interpessoais difíceis podem influenciar na compreensão e aprendizagem, prejudicando a formação de vínculo e a qualidade do cuidado55. Vaz JC, Milbrath VM, Gabatz RIB, Krug FR, Hirschmann B, Oliveira MM. Care for families of children with chronic disease. J Nurs UFPE online. 2018;12(5):1397-408. doi: http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a2... .

Essas lacunas no preparo da alta durante a permanência da família no hospital podem levar a hospitalizações recorrentes de crianças com doença crônica. Ademais, a falta ou precária articulação entre os serviços da rede de atenção à saúde para garantir a continuidade do cuidado no pós-alta hospitalar, tende a agravar a situação66. Toomey SL, Peltz A, Loren S, Tracy M, Wiliams K, Pengeroth L, et al.. Potentially preventable 30-day hospital readmissions at a children’s hospital. Pediatrics. 2016;138(2):e20154182. doi: http://doi.org/10.1542/peds.2015-4182
http://doi.org/10.1542/peds.2015-4182 ... .

Nessa conjuntura, identifica-se a necessidade de compreensão dos profissionais sobre as peculiaridades da coordenação do processo de transição para o domicílio e da importância de a equipe interprofissional desenvolver ações conjuntas no cuidado planejado para além da hospitalização. Ao repensar a assistência nessa perspectiva da gestão do cuidado, com acompanhamento domiciliar, ambulatorial e de atenção básica à saúde, garante-se o seguimento da criança com doença crônica no pós alta77. Góes FGB, Cabral IE. Discourses on discharge care for children with special healthcare needs. Rev Bras Enferm. 2017;7(1):163-71. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0... .

Nesse trabalho integrado, deve-se ofertar também suporte às famílias para construção compartilhada de plano que contribua para sua autonomia na realização dos cuidados domiciliares com segurança e qualidade22. Fernandez HGC, Moreira MCN, Gomes R. Making decisions on health care for children/adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature. Ciênc Saúde Colet. 2019;24(6):2279-92. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232018246.19202017
https://doi.org/10.1590/1413-81232018246... , melhorando a qualidade de vida da criança e da família como um todo.

Ao se voltar para o trabalho integrado na rede, é necessária a articulação entre os pontos de atenção para garantir a continuidade e a coordenação do cuidado das crianças com doença crônica após a alta. A assistência não pode se restringir ao ambiente hospitalar, exigindo organização para permitir o seguimento do cuidado nos diferentes níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS)88. Mororó DDS, Menezes RMP, Queiroz AAR, Silva CJA, Pereira WC. Nurse as an integrator in healthcare management of children with chronic condition. Rev Bras Enferm. 2020;73(3):e20180453. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0453
http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-04... .

A Rede de Atenção à Saúde (RAS) com Doenças Crônicas redefinida pela Portaria nº483/14 do Ministério da Saúde (MS) busca atender às necessidades desse público, preconizando a atenção integral em todos os pontos da rede com coordenação do cuidado99. Ministério da Saúde (BR). Gabinete do Ministro. Portaria nº 483, de 01 de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial União. 2014 abr 2 [cited 2021 Jun 28];151(63Seção 1):50-52. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=02/04/2014&jornal=1&pagina=50&totalArquivos=124
https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/... . Dentre esses, encontra-se o subcomponente hospitalar, cujo enfermeiro se destaca como integrante da equipe multiprofissional desse serviço de atenção especializada, posicionando-se como elo entre a equipe de saúde e a família no processo de transição do cuidado perante a RAS, no que diz respeito à programação da alta hospitalar, conforme consta no artigo 15 desta portaria.

Com base nesse contexto, apresenta-se a seguinte questão de pesquisa: Qual a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar à criança com doença crônica e sua família? Objetivou-se analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica.

MÉTODO

Estudo qualitativo, descritivo-exploratório, ancorado na Portaria nº 483/2014 do Ministério de Saúde sobre a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, mais especificamente nas competências do subcomponente hospitalar, juntamente com a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) que se refere ao eixo responsável por contemplar as doenças crônicas na infância.

Realizou-se o estudo em uma unidade pediátrica de hospital público federal de médio porte, localizado em Natal, no Rio Grande do Norte. A unidade possui 31 leitos e é considerada referência especializada para o atendimento de crianças e adolescentes com doenças crônicas na faixa etária de zero a 16 anos de idade. À época da coleta de dados, o dimensionamento do quadro dos profissionais de enfermagem da unidade pediátrica encontrava-se reduzido devido à alta taxa de absenteísmo por licença maternidade e pela concessão de férias a duas enfermeiras diaristas.

Participaram enfermeiras que atuavam nos turnos da manhã e/ou da tarde, na unidade de internação pediátrica do respectivo hospital, selecionadas por conveniência. Os critérios de inclusão foram: prestar cuidados a crianças com doença crônica e suas famílias, e atuar nessa unidade há mais de seis meses. Foram excluídos os enfermeiros que estavam afastados do serviço por licenças ou atestado médico no período da coleta de dados. As que atenderam a estes critérios, foram abordadas pela entrevistadora, no próprio local de trabalho, de acordo com suas disponibilidades. Ressalta-se que nenhum profissional se recusou a participar deste estudo.

A coleta de dados ocorreu no período de maio a agosto de 2019 por meio de entrevista semiestruturada, norteada pelas questões: Como ocorre o preparo para alta hospitalar da família de crianças com doença crônica neste serviço? Como o enfermeiro atua no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica e sua família? As entrevistas foram realizadas por uma pesquisadora graduada e com experiência na técnica de coleta de dados. Essas foram agendadas previamente e realizadas em lugar reservado, cujos áudios foram gravados e tiveram duração média de 40 minutos, sendo transcritas na íntegra após anuência das participantes. O encerramento da coleta deu-se mediante o critério de suficiência, ou seja, quando o material produzido permitiu a compreensão aprofundada do objeto de estudo a partir do julgamento da pesquisadora1010. Minayo MCS, Assis SG, Souza ER. Avaliação por triangulação de métodos: abordagem de programas sociais. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2005..

Os dados empíricos foram submetidos à Análise Temática Indutiva (ATI), seguindo seis passos para o processo analítico: familiarização com os dados, transcrição dos dados verbais, codificação inicial, classificação dos códigos em pré-temas, revisão dos pré-temas, definição dos temas e a construção do relatório final1111. Clarke V, Braun V. Teaching thematic analysis: overcoming challenges and developing strategies for effective learning. Psychologist. 2013;26(2):120-3..

Todo material empírico transcrito constituiu o corpus de análise, que foi lido repetidamente para a familiarização com o conjunto de dados, possibilitando, posteriormente, o início do processo de codificação. Os códigos foram agrupados em pré-temas e subtemas, de acordo com afinidades e as relações estabelecidas, organizados em torno de questões centrais para responder aos questionamentos e objetivos do estudo1111. Clarke V, Braun V. Teaching thematic analysis: overcoming challenges and developing strategies for effective learning. Psychologist. 2013;26(2):120-3..

Em seguida, esses pré-temas e subtemas foram refinados por meio da revisão dos extratos codificados, bem como da revisão do conjunto de dados de cada um deles quanto à precisão dos significados e representatividade da realidade estudada. Nesse ponto, identificou-se a essência nomeando os temas para a elaboração das estruturas de análise e a construção do relatório final1212. Souza LK. Pesquisa com análise qualitativa de dados: conhecendo a análise temática. Arq Bras Psicol. 2019 [cited 2021 Jun 28];71(2):51-67. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/arbp/v71n2/05.pdf
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/arbp/v71n2... . Este foi guiado pelas recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).

Na análise utilizou-se como suporte a versão 8.0 do software ATLAS.ti. Essa ferramenta permitiu a organização dos dados qualitativos e desenvolvimento de esquema de codificação manual de palavras para a elaboração dos resultados da pesquisa1313. Forte ECN, Pires DEP, Trigo SVVP, Martins MMFPS. The hermeneutic and the atlas.ti software: a promising union. Texto Contexto Enferm. 2017;26(4):e0350017. doi: http://doi.org/10.1590/0104-07072017000350017
http://doi.org/10.1590/0104-070720170003... na construção dos temas.

Atendendo à Resolução nº 466/12 do Ministério da Saúde, que regulamenta a realização de pesquisas envolvendo seres humanos, o projeto obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa (nº 3.232.709, ano de aprovação 29/03/2019, CAAE: 40792120.7.0000.5183). Todas as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e, para garantir o anonimato, foram identificadas por “ENF” seguido de numeral referente a ordem de realização das entrevistas.

RESULTADOS

Participaram do estudo dez enfermeiras, com faixa etária entre 30 a 47 anos de idade, variando entre sete a 25 anos o tempo de formação e um a 24 anos de atuação no serviço. Todas possuíam pós-graduação lato sensu em saúde da criança, seis com pós-graduação stricto sensu e uma possuía residência multiprofissional.

As participantes explicitaram que nesta unidade há maior frequência de internações de crianças com as seguintes doenças crônicas: diabetes mellitus tipo 1, síndrome nefrótica, fibrose cística, síndrome de West, doença de Crohn e lupus eritematoso sistêmico.

A partir da análise dos dados, foram construídos dois temas descritos a seguir:

Educação em saúde: atuação idealizada pelas enfermeiras no preparo para alta hospitalar

Na figura 1 observam-se as principais competências das enfermeiras no preparo de alta hospitalar de crianças com doenças crônicas.

A educação em saúde foi destacada como uma das principais competências da enfermeira no preparo de alta hospitalar. Com ela capacita-se a família para a realização dos cuidados no âmbito domiciliar.

Dentre esses cuidados, estão os procedimentos técnicos específicos do tratamento de cada doença e que a família terá que desenvolvê-los no domicílio.

Além dos procedimentos técnicos, as enfermeiras preocupam-se com aspectos emocionais que poderão influenciar nos cuidados domiciliares.

Por acompanharem cotidianamente o percurso da família no hospital, acreditam ter capacidade de apreender suas necessidades e buscam valorizar o conhecimento prévio da família a fim de que a mesma desenvolva competências para o cuidado no contexto domiciliar.

As enfermeiras reconhecem nas práticas em saúde a importância da relação interpessoal para compreender melhor os problemas da criança com doença crônica e promover a capacitação familiar. Com isso, aspectos como acolhimento, humanização, resolutividade, formação de vínculo e confiança foram considerados primordiais para essa interação.

Essa relação integra os fundamentos basilares para o cuidado humanizado e alcance da integralidade no planejamento de alta hospitalar. A humanização deve estar presente durante todo o período de hospitalização, pois promove melhor compreensão das demandas singulares de cada família, contribuindo com a minimização de complicações e morbidades após a alta.

Entre o dizer e o fazer: aspectos que influenciam a atuação das enfermeiras no preparo para alta

Diante dos achados, foi possível apreender que o modo das enfermeiras atuarem sofre influência de diferentes aspectos. Esses podem tanto favorecer ou não a sua atuação no preparo de alta hospitalar, conforme detalhado na figura 2.

Favoravelmente

Na figura 2 observa-se a percepção das enfermeiras quanto às potencialidades para sua atuação no preparo de alta hospitalar de crianças com doença crônica.

As enfermeiras consideram o fato de a instituição ser referência no atendimento desse público um ponto forte para garantir a qualidade da assistência, pois conta com equipe qualificada e especializada.

A disponibilidade de recursos materiais durante a internação facilita o cuidado e a capacitação familiar, com o suporte necessário para atender às necessidades do binômio.

Desfavoravelmente

No processo de trabalho das enfermeiras, foram identificadas fragilidades no preparo para alta hospitalar de famílias de crianças com doenças crônicas. Embora tenham apontado aspectos importantes da atuação da enfermagem no preparo para alta dessas famílias, as enfermeiras explicitaram pouco envolvimento especificamente nessas ações.

Dentre os motivos desse pouco envolvimento, encontra-se o dimensionamento inadequado do quadro do pessoal. Isso tem gerado sobrecarga de trabalho e interferido nas ações desenvolvidas pelas enfermeiras.

A inexistência de um instrumento com definição das competências de cada profissional da equipe multiprofissional no setor foi apontada como aspecto desfavorável para sua atuação e o trabalho em equipe. Isso dificulta a sistematização da assistência de enfermagem na programação de alta.

Um processo de trabalho pouco articulado e pela frágil integração entre os profissionais da equipe multiprofissional dificulta a programação da alta hospitalar e a atuação da enfermeira, comprometendo o preparo familiar.

Ademais, o processo de alta hospitalar focado no modelo biomédico, centrado na figura do médico e no cuidado da doença, interfere no reconhecimento das competências da enfermagem no trabalho em equipe e, consequentemente, no olhar integral para as demandas de preparo da família para o cuidado domiciliar.

A inexistência de uma rede de atenção à saúde consistente e articulada e a falta de ordenamento e de fluxos bem definidos de atendimento de crianças com doenças crônicas, também foram reconhecidas como óbice para o trabalho em equipe na alta hospitalar. Isso fragiliza a contrarreferência para os demais serviços da rede, inviabilizando a continuidade do cuidado.

DISCUSSÃO

O hospital integra a RAS como subcomponente da atenção especializada segundo a portaria 483/2014 do Ministério da Saúde, constituindo-se como ponto estratégico de atenção nos casos de agudização das doenças crônicas nas pessoas, cujas competências deste serviço estão descritas nos artigos 15 e 2199. Ministério da Saúde (BR). Gabinete do Ministro. Portaria nº 483, de 01 de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial União. 2014 abr 2 [cited 2021 Jun 28];151(63Seção 1):50-52. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=02/04/2014&jornal=1&pagina=50&totalArquivos=124
https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/... . Desse modo, o enfermeiro, enquanto membro da equipe multiprofissional hospitalar, tem responsabilidades no cumprimento dessas diretrizes legais.

No que se refere a PNAISC, especificamente no cuidado à criança com doença crônica, observa-se que seus atributos foram considerados pelas enfermeiras na organização do processo de trabalho. Neste estudo, evidenciou-se o reconhecimento do protagonismo da família na continuidade do cuidado dessa criança no domicílio após a alta hospitalar, ao se valorizar o saber familiar e acolher suas necessidades nas orientações educativas no plano de ações. Esse reconhecimento do enfermeiro é importante para o alcance prático das competências desse subcomponente da RAS.

A educação em saúde é caracterizada como um processo de orientação que ocorre durante todo o período de hospitalização e visa capacitar a família para os cuidados desse público infantil no domicílio1414. Azevêdo AVS, Laçoni Junior AC, Crepaldi MA. Nursing team, family and hospitalized child interaction: a integrative review. Ciênc Saúde Colet. 2017;22(11):3653-66. doi: https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.26362015
https://doi.org/10.1590/1413-81232017221... . Nesse processo, o enfermeiro procura envolver a criança e sua família na construção e significação do autocuidado, fomentando a responsabilidade e a participação ativa na implementação de cuidados e melhorias de saúde1515. Aued GK, Bernardino E, Lapierre J, Dallaire C. Liaison nurse activities at hospital discharge: a strategy for continuity of care. Rev Latino-Am Enfermagem. 2019;27:e3162. doi: http://doi.org/10.1590/1518-8345.3069.3162
http://doi.org/10.1590/1518-8345.3069.31... .

Nesse sentido, o enfermeiro no preparo de alta hospitalar deve trabalhar com a família questões relacionadas com a alimentação, a higiene, o ambiente, o crescimento e o desenvolvimento infantil, a prevenção de acidentes infantis, facilitando a adesão da criança e de sua família ao tratamento. Diante dessas necessidades, na educação em saúde é necessário o estabelecimento de parcerias entre esses familiares e profissionais no manejo da condição a fim de que estratégias adequadas de capacitação sejam desenvolvidas para garantir a continuidade do cuidado no contexto domiciliar1414. Azevêdo AVS, Laçoni Junior AC, Crepaldi MA. Nursing team, family and hospitalized child interaction: a integrative review. Ciênc Saúde Colet. 2017;22(11):3653-66. doi: https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.26362015
https://doi.org/10.1590/1413-81232017221... .

Nesse planejamento para alta hospitalar é fundamental o estabelecimento de relações interpessoais envolvendo o binômio família-criança e a equipe multiprofissional para favorecer o diálogo1414. Azevêdo AVS, Laçoni Junior AC, Crepaldi MA. Nursing team, family and hospitalized child interaction: a integrative review. Ciênc Saúde Colet. 2017;22(11):3653-66. doi: https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.26362015
https://doi.org/10.1590/1413-81232017221... e possibilitar uma real avaliação da vulnerabilidade e da capacidade de autocuidado desta população99. Ministério da Saúde (BR). Gabinete do Ministro. Portaria nº 483, de 01 de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial União. 2014 abr 2 [cited 2021 Jun 28];151(63Seção 1):50-52. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=02/04/2014&jornal=1&pagina=50&totalArquivos=124
https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/... . Ao não se restringir às necessidades biológicas da doença ao modelo biomédico, hospitalocêntrico e valorizar os aspectos relacionais e subjetivos no período de internação hospitalar, possibilita-se compreender as reais demandas de cuidado e o contexto de vida familiar para subsidiar ações de preparo assertivas para potencializar o gerenciamento da doença crônica após a alta.

Com esse olhar, amplia-se as práticas em saúde e pode-se alcançar o cuidado integral que é considerado um dos objetivos centrais da PNAISC. Todavia, ainda se identifica o predomínio no preparo para alta hospitalar de ações centradas na doença e na figura do médico com frágil articulação da equipe de saúde. Tal condição inviabiliza o reconhecimento da competência de cada integrante da equipe e, consequentemente, o olhar integral para as demandas de preparo da família para o cuidado domiciliar, fomentando a realização de ações desconexas das singularidades do contexto de vida da criança. Esse tipo de preparo, por vezes, não consegue alcançar resultados satisfatórios na minimização das complicações e agudizações da doença crônica.

De acordo com a portaria anteriormente referida, o hospital deve programar a alta com a participação de todos que fazem parte da equipe multiprofissional, realizando orientações com ênfase no autocuidado e no empoderamento dessas pessoas99. Ministério da Saúde (BR). Gabinete do Ministro. Portaria nº 483, de 01 de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial União. 2014 abr 2 [cited 2021 Jun 28];151(63Seção 1):50-52. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=02/04/2014&jornal=1&pagina=50&totalArquivos=124
https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/... , estimulando a autonomia e habilidade da criança e familiares para que possam assumir, de fato, a responsabilidade por seu próprio cuidado. Contudo, as discussões multidisciplinares no planejamento para alta hospitalar encontram-se limitadas a casos específicos como os de crianças com dispositivos tecnológicos. Na maioria dos casos, a falta de articulação entre os membros da equipe fragiliza o potencial das ações de preparo de alta, visto que desenvolvem práticas de saúde de forma pontual e independente. Desencadeia-se, assim, processos que desfavorecem o cuidado integral e a programação de alta adequada, pautada na valorização das necessidades singulares de orientação de cada família de crianças com doenças crônicas para o autocuidado no domicílio.

Outros dois pontos evidenciados podem interferir na atuação do enfermeiro no preparo de alta hospitalar dessas famílias. Esses referem-se à inexistência de protocolos operacionais padrão (POP) para a equipe multiprofissional realizar a programação de alta hospitalar, e ao dimensionamento da equipe de enfermagem inadequado.

No que diz respeito ao POP, este constitui-se como instrumento de sistematização da assistência que proporciona aos profissionais da equipe, inclusive ao enfermeiro, conhecer suas competências frente ao preparo de alta hospitalar para o planejamento sistemático com maior visibilidade das ações, de acordo com os múltiplos saberes e experiências. Dessa forma, o saber prático, associado ao suporte teórico, promove cuidado de enfermagem fundamentado, oportuno e de qualidade1616. Baraki Z, Girmay F, Kidanu K, Gerensea H, Gezehgne D, Teklay H. A cross sectional study on nursing process implementation and associated factors among nurses working in selected hospitals of Central and Northwest zones, Tigray Region, Ethiopia. BMC Nurs. 2017;16:54. doi: http://doi.org/10.1186/s12912-017-0248-9
http://doi.org/10.1186/s12912-017-0248-9... . Isso propicia o desenvolvimento de estratégias efetivas no processo de alta hospitalar, que atendam às necessidades da criança com doença crônica e suas famílias. No entanto, apesar de o POP ser evidenciado como potencialidade, este instrumento inexiste no cenário estudado.

A possibilidade de agregar diferentes saberes para atender às necessidades da população, também pode estimular a reflexão do processo de trabalho desses profissionais, seja a curto ou em longo prazo. O processo de reflexão da equipe poderá proporcionar melhorias nas relações de trabalho com mudanças na práxis55. Vaz JC, Milbrath VM, Gabatz RIB, Krug FR, Hirschmann B, Oliveira MM. Care for families of children with chronic disease. J Nurs UFPE online. 2018;12(5):1397-408. doi: http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a2... .

Compreende-se que para além do cuidado técnico, o enfermeiro necessita sensibilizar-se e abrir-se à criança e sua família para mobilizar ações de preparo de alta que melhor se adequam à realidade dos que convivem com a doença crônica. Esse planejamento de alta para colaborar com o empoderamento das famílias, bem como dessas crianças, deve ser realizado pela equipe multiprofissional88. Mororó DDS, Menezes RMP, Queiroz AAR, Silva CJA, Pereira WC. Nurse as an integrator in healthcare management of children with chronic condition. Rev Bras Enferm. 2020;73(3):e20180453. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0453
http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-04... e ocorrer desde o primeiro contato com o binômio na admissão. Assim, possibilita à equipe multiprofissional conhecer e reconhecer as necessidades e limitações enfrentadas pela família e prepará-la adequadamente para o retorno ao domicílio.

Somente a partir de uma abordagem dinâmica, interdisciplinar e multidirecional será possível cuidar da criança e de sua família na sua complexidade. Portanto, a abordagem multiprofissional baseada na interdisciplinaridade se apresenta como condição fundamental para o atendimento das múltiplas necessidades desta população1717. Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:e03226. doi: http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226
http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042... .

Em consonância com esses achados, os profissionais de saúde devem desenvolver seu trabalho pautado em ações proativas e cuidativas de modo a fortalecer o vínculo a cada encontro no processo de cuidado1717. Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:e03226. doi: http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226
http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042... . Esse modo de assistir essas famílias integra a humanização da assistência, fundamental na transição dos cuidados entre o ambiente hospitalar e o domiciliar.

Na humanização do cuidado, o acolhimento das demandas é o cerne do planejamento e o enfermeiro, por permanecer a maior parte do tempo da hospitalização em contato mais próximo das famílias, poderá acolhê-las para articular melhor o planejamento de alta hospitalar com os demais membros da equipe multiprofissional. Assim, evita-se ações dos profissionais dúbias e/ou duplicadas, morosidade na resolutividade das demandas, déficit no sistema de referência e contrarreferência e, consequentemente, o ônus maior para o sistema saúde1515. Aued GK, Bernardino E, Lapierre J, Dallaire C. Liaison nurse activities at hospital discharge: a strategy for continuity of care. Rev Latino-Am Enfermagem. 2019;27:e3162. doi: http://doi.org/10.1590/1518-8345.3069.3162
http://doi.org/10.1590/1518-8345.3069.31... .

Estudo assevera a importância de a equipe multiprofissional pautar suas ações em saúde de forma conjunta, por meio da escuta qualificada e estar atenta às reflexões, experiências e saberes que os envolvidos com a doença crônica trazem consigo, a fim de priorizar suas necessidades e não se restringir apenas às imposições terapêuticas55. Vaz JC, Milbrath VM, Gabatz RIB, Krug FR, Hirschmann B, Oliveira MM. Care for families of children with chronic disease. J Nurs UFPE online. 2018;12(5):1397-408. doi: http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
http://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a2... , favorecendo a transição do hospital para o domicílio. Assim, o trabalho em equipe balizado na integralidade propiciará cuidado ampliado ao integrar os diversos saberes profissionais aos da família, no preparo desse público para alta hospitalar.

Nesse sentido, é necessário que os profissionais de saúde construam novas práticas e compromissos em torno da produção social de saúde para ampliar a autonomia dos sujeitos e das coletividades na gestão da doença crônica77. Góes FGB, Cabral IE. Discourses on discharge care for children with special healthcare needs. Rev Bras Enferm. 2017;7(1):163-71. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0... . Contrariamente, sem afinco do profissional no processo de alta hospitalar dessas famílias, inviabiliza-se o aprimoramento dos cuidados para o manejo da doença com a finalidade de prevenir reinternações.

Para garantir a integralidade, a intersubjetividade criada nos múltiplos encontros estabelecidos no período de internação e as estratégias de humanização em saúde, têm sido convocadas para dirimir a tecnicidade ainda constitutiva da produção do cuidado em saúde. Portanto, os profissionais de saúde nas suas relações cotidianas devem valorizar a dimensão subjetiva do indivíduo para a integralidade dos cuidados1818. Carnut L. Cuidado, integralidade e atenção primária: articulação essencial para refletir sobre o setor saúde no Brasil. Saúde Debate. 2017;41(115):1177-86. doi: http://doi.org/10.1590/0103-1104201711515
http://doi.org/10.1590/0103-110420171151... .

Em contraponto, o enfermeiro depara-se no hospital, constantemente, com a necessária e difícil tarefa de integrar as tecnologias em saúde com a interação mais próxima do público assistido. A ênfase maior nas tecnologias duras pode colocar em risco a construção do espaço do cuidado humanizado e fragilizar as relações interpessoais, que são elementares para melhorar a qualidade da assistência1919. Lima AA, Jesus DS, Silva TL. Densidade tecnológica e o cuidado humanizado em enfermagem: a realidade de dois serviços de saúde. Physis. 2018;28(3):e280320. doi: http://doi.org/10.1590/s0103-73312018280320
http://doi.org/10.1590/s0103-73312018280... .

Nesse contexto, o dimensionamento da equipe de enfermagem necessita de adequação das horas de trabalho a pacientes/leitos por profissional de enfermagem, de forma a não sobrecarregar e comprometer a sua capacidade laboral. Sobrecarregada pelos afazeres cotidianos, a enfermagem pode incorrer na oferta de assistência mecanizada e tecnicista, não reflexiva, esquecendo-se de humanizar o cuidado. Diante dessa problemática, evidencia-se um paradoxo nos relatos de Enf9 e Enf10 entre o que reconhecem como atribuição do enfermeiro nesse preparo, fundamentado em uma perspectiva da integralidade do cuidado, e o que realizam na prática cotidiana, visto que o pouco envolvimento e corresponsabilidade frágil frente a esse processo de alta hospitalar, inviabiliza a efetivação da prática assistencial descrita.

Desse modo, o dimensionamento adequado constitui-se em recurso indispensável para a enfermagem organizar o processo assistencial e atender às singularidades do público assistido, respeitando o grau de dependência2020. Vandresen L, Pires DEP, Lorenzetti J, Andrade SR. Classification of patients and nursing staff”s sizing: contributions of a management technology. Rev Gaúcha Enferm. 2018;39:e2017-0107. doi: http://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2017-0107
http://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.20... . Com o dimensionamento adequado à realidade institucional, contribui-se para a garantia da segurança e da qualidade da assistência ofertada1919. Lima AA, Jesus DS, Silva TL. Densidade tecnológica e o cuidado humanizado em enfermagem: a realidade de dois serviços de saúde. Physis. 2018;28(3):e280320. doi: http://doi.org/10.1590/s0103-73312018280320
http://doi.org/10.1590/s0103-73312018280... .

Ademais, em geral, a cronicidade da doença da criança gera demandas além das usuais e, por vezes, há necessidade de insumos materiais para a realização dos cuidados diários, bem como de capacitação da família para utilizá-los no domicílio. Portanto, durante a permanência no hospital, é importante o serviço disponibilizar insumos necessários a auxiliar na capacitação das famílias para os cuidados que serão realizados no domicílio e promover a articulação com a RAS de forma resolutiva, para que continuem fornecendo os insumos para os cuidados após a alta. Essas ações conjuntas facilitarão a adaptação frente à condição vivenciada, além de garantir a qualidade, autonomia e segurança no retorno ao domicílio.

Cabe à equipe hospitalar fomentar a família a procurar, após a alta, os serviços da Atenção Básica e/ou o serviço ambulatorial especializado da Atenção Especializada, realizando o contrarreferenciamento da criança com doença crônica. Não obstante, durante a internação deve existir comunicação periódica com os municípios de origem garantindo a continuidade informacional entre as equipes de saúde responsáveis pelos cuidados99. Ministério da Saúde (BR). Gabinete do Ministro. Portaria nº 483, de 01 de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial União. 2014 abr 2 [cited 2021 Jun 28];151(63Seção 1):50-52. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=02/04/2014&jornal=1&pagina=50&totalArquivos=124
https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/... . Entretanto, o enfermeiro reconhece a fragilidade da atuação da equipe multiprofissional com vista a promover essa articulação entre os demais pontos da RAS para garantir o acesso a todos os níveis de cuidado, segundo as necessidades da criança.

Entende-se que a equipe de saúde deve possibilitar atenção contínua, permeada por responsabilização, acolhimento e comprometimento no planejamento de ações, a fim de atender às necessidades inerentes à cronicidade88. Mororó DDS, Menezes RMP, Queiroz AAR, Silva CJA, Pereira WC. Nurse as an integrator in healthcare management of children with chronic condition. Rev Bras Enferm. 2020;73(3):e20180453. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0453
http://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-04... . Nesse sentido, a rede deve ofertar suporte emocional, material, de serviços e informacional às pessoas que possuem necessidades especiais de atenção à saúde. Essa articulação entre os serviços é fundamental para apoiar a família no enfrentamento do adoecimento crônico, com o intuito de garantir o acesso às ações de média e de alta densidade tecnológica, minimizando sua sobrecarga e o sofrimento ao buscar sozinha atendimento nos serviços da RAS1717. Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:e03226. doi: http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226
http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042... .

Cada ponto de atenção da rede assistencial que a família recorra deveria ser referência ampla, concreta e duradoura, a fim de possibilitar o seguimento resolutivo. No entanto, as dificuldades frente a RAS ainda geram muitos desafios que precisam ser superados para evitar essa peregrinação das famílias na rede.

Esses pontos de atenção devem se articular, visto que a assistência à criança com doença crônica não se restringirá ao ambiente hospitalar, exigindo organização que permita o seguimento do cuidado. Dessa forma, os profissionais do hospital devem compreender as peculiaridades da doença crônica, projetando o cuidado para além do processo de hospitalização1717. Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:e03226. doi: http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226
http://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042... .

Diante dos achados, apreende-se o potencial do enfermeiro, enquanto profissional do subcomponente hospitalar, para coordenar o planejamento de alta, desde que as condições institucionais favoreçam a sua atuação. Esse, por acompanhar mais de perto os casos durante a hospitalização, pode favorecer a mobilização dos demais membros da equipe para atender adequadamente às necessidades e demandas de saúde da criança com doença crônica e sua família, ao agregar os múltiplos saberes dos profissionais ao planejamento de alta hospitalar.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A atuação das enfermeiras no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica é permeada por contradições entre o que relatam fazer e o que realizam na prática assistencial. Embora as ações tenham uma perspectiva de promover o autocuidado com a valorização do saber da família para desenvolver o cuidado no domicílio, estas ocorrem de forma pontual. Portanto, nem sempre contemplam o preparo da família para assumir os cuidados com autonomia após a alta.

O dimensionamento inadequado da equipe de enfermagem e a falta de articulação entre os profissionais de saúde para o planejamento compartilhado de alta hospitalar mostraram-se como fragilidades nesse processo.

O planejamento do preparo de alta necessita ser iniciado desde a admissão, com auxílio de protocolos operacionais que favoreçam o compartilhamento sistematizado de condutas entre a equipe multiprofissional e a parceria com as famílias. Assim, a equipe conseguirá atender às demandas específicas da família em relação aos cuidados, apoiando-a e fortalecendo-a para o enfrentamento das adversidades no retorno ao domicílio.

Apesar de configurar como limitação do estudo, o fato de ter sido realizado em um único cenário do estado brasileiro, o mesmo traz achados relevantes para contribuir com o aprimoramento do cuidado ao público infantil com doença crônica. Dentre eles, a relevância de a gestão do hospital se responsabilizar em prover as condições institucionais para a atuação da equipe no preparo das famílias para a alta, assim como a necessidade de empregar estratégias mais criativas nesse preparo para o cuidado em saúde, a exemplo da elaboração de materiais informativos e a criação de protocolos operacionais com enfoque na alta hospitalar.

Diante dos desafios e problemáticas evidenciados na realidade singular investigada, ressalta-se a necessidade do desenvolvimento de outros estudos com enfoque na criação e validação de protocolos que contribuam com a articulação da equipe interdisciplinar, desde a +elaboração do planejamento de alta hospitalar, com a identificação das demandas das pessoas assistidas, até a implementação de ações de preparo para o cuidado domiciliar. Assim, os profissionais poderão compreender suas competências frente a esse processo de modo a preparar a família para o cuidado da criança com doença crônica no domicílio e contribuir com a melhoria da qualidade de vida dos que convivem com a condição crônica em seu cotidiano.

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