Register von Hämophilie-Zentren in Deutschland

 

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Summary

An adequate number of qualified haemophilia centres is an essential requirement for effective and cost-efficient haemophilia care. During a reassessment of the delivery of haemophilia care in Germany a broad range of criteria relating to structure and quality of the centres were defined and a questionnaire was developed. Results: Of 137 doctors who received the questionnaire, 113 (82%) replied. Based on data related to diagnostic and treatment services, together with voluntary information from PEI forms (Paul Ehrlich Institut, Germany), 72 haemophilia centres were established. Three levels of haemophilia care were defined by the Medical Advisory Council of the German Haemophilia Society. This is in accordance with criteria defined by European working parties. 17 haemophilia centres were designated CCC (Comprehensive Care Centre), 24 were designated HTC (Haemophilia Treatment Centre) and 31 smallest centres were allocated the status HTR (Haemophilia Treatment Regional). In comparison to the survey in 2007, there was only slight variance in the CCC centres (+ 2 centres/–1 centre). From the previous HTC centres, 7 have withdrawn from this treatment level: 4 maintain treatment on the lower level HTR, and 3 centres had ceased treatment. On the HTR level of treatment, 6 of 29 (21%) had ceased to offer treatment. 9 had been able to increase the number of patients and were designated HTC. 5404 patients with haemophilia and 3047 with the severe form of haemophilia were reported. 67% were treated in CCC, 25% in haemophilia treatment centres and 8% in the 31 smallest centres. 13 of the adult CCC are situated in the department of internal medicine and 4 in the section of transfusion medicine. Conclusions: The survey and analysis of the haemophilia treatment centres in Germany show that the delivery of haemophilia care through 17 CCC, 24 HCT and 31 HTR appears to be adequately structured. But it is noticeable and alarming, however, that on both HTC and HTR levels of treatment, 32% and 21%, respectively, have left their treatment level. 9 centres (12.5%) have finished working in haemophilia care in the last four years. On the strength of these results, endeavours to maintain haemophilia centres must be intensified. A high level of effective care can be guaranteed only through continued existence of the centres.

Zusammenfassung

Als grundlegende Voraussetzung für eine wirksame und kosteneffektive Hämophilie-Behandlung gilt eine ausreichende Zahl von qualifizierten Hämophilie-Behandlungszentren. Im Rahmen einer erneuten Erfassung der deutschen Behandlungssituation wurde im Ärztlichen Beirat der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) ein Fragebogen entwickelt und Daten zu den wichtigsten Kriterien wie Behandlungszahlen und Struktur von Hämophilie- Zentren erhoben. In Anlehnung an die von europäischen Arbeitsgruppen definierten Kriterien erfolgte eine Einteilung der Zentren in drei Gruppen: 1. Comprehensive Care Center (CCC), 2. Zentren mit reduziertem Behandlungsangebot entsprechend den „Haemophilia Treatment Center” als Hämophilie-Behandlungs- Einrichtung (HBE). Als 3. Kategorie wurden kleine Einrichtungen mit weniger als 10 Patienten als HB (Hämophilie-Behandlung) berücksichtigt. Ergebnisse: Die Behandlung der Hämophilie-Patienten in Deutschland wird in 17 CCCs und 24 Zentren der 2. Kategorie (HBE) durchgeführt. Diese Zentren werden durch 31 kleine Behandlungseinheiten (HBs) zur Verbesserung der regionalen Versorgung und Bildung eines Netzwerks ergänzt. Von 2007 bis zum Jahr 2011 nahm die Zahl der Zentren von 67 auf 72 zu. 13 der 17 CCCs befinden sich an Universitätskliniken, drei an großen Krankenhäusern und ein Zentrum in einer Schwerpunktpraxis. Die fachärztliche Leitung erfolgt im Erwachsenenbereich in 12 Zentren durch Fachärzte für Innere Medizin mit spezieller hämostaseologischer Ausbildung. 4 der 17 Zentren werden von Transfusionsmedizinern und 13 durch Ärzte für Pädiatrie geleitet. Insgesamt wurden 5404 Patienten mit Hämophilie und davon 3047 mit schwerer Hämophilie gemeldet. 67% der Hämophilie- Patienten werden in Comprehensive Care Center, 25% in Zentren der 2. Kategorie (HBE) und 8% der Patienten in den kleinsten Einrichtungen (HBs) behandelt. Beim Vergleich der Zentren mit der Erfassung von 2007 zeigt sich, dass 32% der früheren HBE-Zentren und 21% der kleinen HBs das Behandlungsniveau nicht aufrecht erhalten konnten. Neun Zentren hatten die Hämophilie-Behandlung beendet. Schlussfolgerungen: Die Instabilität der Hämophilie-Behandlungszentren weist darauf hin, dass die alleinige Standard-Finanzierung über Institutsverträge oder im ambulanten Bereich über den EBM nicht zur Kostendeckung der komplexen und interdisziplinären Behandlung ausreicht. So verfügen 14 der 17 CCCs über Sonderverträge mit den Kostenträgern. Der Vergleich mit England zeigt, dass die Verteilung der Hämophilie-Patienten auf die Zentren bzgl. Zahl und Zentrumsgröße trotz unterschiedlicher Gesundheitssysteme eine vergleichbare Hämophiliezentren-Bildung aufweist.

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