Die Mukoviszidose Transitionsambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover

Jugend und Adoleszenz sind äußerst vulnerable Lebensphasen bei Mukoviszidose. Der Übergang der Betreuung von Mukoviszidosepatienten vom Kinderarzt zum Internisten fällt in diese Lebensphase mit der niedrigsten Compliance der Patienten und den höchsten jährlichen Verlusten der 1-Sekundenkapazität in Prozent des Sollwerts FEV1pred als allgemeines Maß für die Verschlechterung des Gesundheitszustands und der Prognose. Um die Versorgung dieser Risikogruppe zu verbessern, werden Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose seit Frühjahr 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover in einer gemeinsamen Transitionsambulanz behandelt. Dafür wurden die ehemaligen Räume der Klinischen Forschergruppe ‚Molekulare Pathologie der Mukoviszidose' in das neue 240 Quadratmeter große Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose-Kranke umgebaut. Ziel ist es, die krankheitsspezifischen Kompetenzen zu bündeln und mit altersspezifischen Versorgungsangeboten zu kombinieren. Ambulanzorganisation, Lungenfunktionsmessungen, Fallbesprechungen und interne Fortbildungen werden von Kinderärzten, Internisten und altersübergreifendem nicht-ärztlichem Personal gemeinsam durchgeführt. Gleichzeitig wird die Ambulanz für klinische Studien im Rahmen des Clinical Trials Network der ECFS und für die patientennahe klinische Forschung der Disease Area CF im Rahmen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung genutzt, wobei Projekte, die die kritische Lebensphase der Adoleszenz adressieren, eine besondere Berücksichtigung erfahren. Die ambulante ärztliche Betreuung und stationäre Versorgung werden nach Lebensalter fachspezisch durch internistische Pneumologen und Kinderärzte wahrgenommen. Das neue Angebot wird in regelmässigen Abständen durch Fragebögen seitens der Patienten evaluiert, wodurch eine stetige Optimierung der Transition erreicht werden soll. Ergebnisse der ersten Befragungen werden auf der Jahrestagung vorgestellt werden.