Analyse elektronischer Gesundheitsnetzwerke am Beispiel des Online-Expertenrats muko.info

Hintergrund: Elektronische Gesundheitsnetzwerke entwickeln sich zunehmend zu einer wichtigen Sparte der Gesundheitsinformation. Besonders chronisch kranken Patienten kann so der Kontakt zur Außenwelt erleichtert und einer psychosozialen und medizinischen Unterversorgung entgegen gewirkt werden. Die Qualität und Effizienz der verfügbaren Dienste wurde bisher nur unzureichend wissenschaftlich untersucht.

Methodik: In der aktuellen Arbeit wird das Modelprojekt eines Online-Expertenrats zum Schwerpunktthema Mukoviszidose, welches von 2003 bis 2007 in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. durchgeführt wurde evaluiert (www.muko.info). Neben einer methodischen Analyse der systemadministrativen Konzeption wurden die in der 4-jährigen Projektlaufzeit dokumentierten 1.035 Kontaktaufnahmen und 2.045 Fragen nach quantitativen, qualitativen sowie emotionalen und psychosozialen Parametern analysiert.

Ergebnisse: Die Analyse der professionellen Rahmenbedingungen zeigt, dass die organisatorischen, ethischen und prozeduralen Prinzipien durchgehend beachtet wurden. 95% der Antworten wurden zeitnah (Durchschnitt 2 Tage) übermittelt. In 43% wurde eine Zweitmeinung eingeholt. Am häufigsten wurde Fachwissen erfragt (45%) und Verständnisfragen gestellt (28%). Im Patientenforum war der Anteil von Fragestellungen mit emotionalem Gehalt hoch (84%), wobei am häufigsten Verunsicherung (30,6%) und Überforderung (11,7%) bestanden. 17% der emotional geprägten Kontakte waren von existentiellen Empfindungen wie Angst, Verzweiflung, und Resignation geprägt. Patienten und Angehörige beurteilten das Angebot des Forums überwiegend positiv (97%).

Schlussfolgerung: In einem geschützten, professionellen Rahmen können elektronische Gesundheitsnetzwerke ein geeignetes Angebot für chronisch kranke Menschen darstellen. Neben der medizinisch-fundierten Beratung stellen ein empathischer Umgang sowie die Berücksichtigung emotionaler Bedürfnisse der Fragenden eine wesentliche Aufgabe dar. Gemeinsame fachliche Standards und psychosoziale Kompetenz des Expertenteams sollten nach unserer Erfahrung im Rahmen projektbegleitender Seminare erarbeitet und gepflegt werden.