Im Kindesalter diagnostizierter und behandelter Wachstumshormonmangel: Umgang mit den Patienten in der Transitionsphase

 

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Zusammenfassung

Hintergrund und Fragestellung: Die Beendigung der Wachstumshormon (WH)-therapie nach Erreichen der Endgröße bei Jugendlichen mit einem im Kindesalter diagnostizierten WH-Mangel kann mit negativen Folgen für die somatische Entwicklung und die Körperzusammensetzung verbunden sein. Daher ist die Re-Evaluierung der Störung des WH-Mangels und die Entscheidung zur Therapiefortsetzung eine Herausforderung in der Übergangsphase vom Jugendalter zum Erwachsenen. Ziel der Arbeit war es, die gängige klinische Praxis in Deutschland zu untersuchen.

Methode: Mittels eines strukturierten Fragebogens wurden 124 Endokrinologen (Pädiatrie: n = 69; Internisten: n = 55) im Jahr 2008 befragt.

Ergebnisse: Einen entsprechenden Ansprechpartner hatten 67 % der pädiatrischen (PE) und der Erwachsenenendokrinologen (AE); 13 PE und AE führten eine gemeinsame Übergangssprechstunde durch. Nach Beendigung der WH-Therapie wurden 74 % der Patienten von den PE an die AE übergeben. 62 % dieser Patienten waren 18 Jahre alt. Nach Ende der Therapie führten 70 % der PE die erneute Funktionsdiagnostik selbst durch. Dagegen stellten 70 % der AE fest, dass die Diagnostik bei Erstvorstellung der Patienten nicht vorlag. Zur Überprüfung der WH-Sekretion werden von den PE überwiegend der Arginin- (86 %), Insulintoleranz- (ITT; 35 %) und Clonidin-Test (33 %) verwendet, während die AE den GHRH/Arginin-Test (71 %) oder den ITT (67 %) benutzen. Der Kenntnisgrad der Patienten über ihre Erkrankung wurde von ca. 44 % der befragten AE als gut bezeichnet (Übergangssprechstunde 77 %). Die Qualität der vorhandenen Unterlagen zum Patienten wurde von 54,3 % aller AE als gut bezeichnet (100 % mit Übergangssprechstunde).

Folgerung: Bei den Antworten fanden sich zum Teil unterschiedliche Ergebnisse zwischen PE und AE. Die Antworten zur Diagnostik und Therapie zeigten Abweichungen zu den publizierten Empfehlungen. In den Kliniken mit einer gemeinsamen Übergangssprechstunde wird der Kenntnisgrad des Patienten über seine Erkrankung sowie die Qualität der Übergabe deutlich besser bewertet.

Summary

Background: Discontinuation of growth hormone (GH) treatment upon attainment of final height has been associated with impaired somatic development and altered body composition. Therefore, optimal care of patients with GH deficiency (GHD) in the transition phase from adolescence to adulthood is a challenge for all parties involved. We analyzed the current clinical practice in Germany.

Methods: In 2008, 124 endocrinologists (69 pediatric, 55 adult endocrinologists) in Germany were interviewed using a structured questionnaire.

Results: Overall, 67 % of pediatric endocrinologists (PE) and adult endocrinologists (AE) declared to have a contact physician for their patients. 13 endocrinologists declared to have a common transition clinic with their corresponding colleague. 74 % of PE stated to transfer their patients after the end of GH therapy to an AE. 62 % of the patients were transferred at the age of 18 years. 70 % of the PE stated to retest their patients themselves, while 70 % of the AE answered that the patients had not been retested when they first came to the adult clinic. For the evaluation of GH-secretion, PE most frequently used the arginine (86 %), ITT (35 %) and clonidine test (33 %), whereas AE utilized the GHRH/arginine test (71 %), and the ITT (67 %). The level of patient’s information about his disease status was considered as „good” by 44 % of AE (77 % by AE having established a transition clinic). The quality of patient files transferred from the PE was considered as „good” by 54 % of all AE (100 % by AE with transition clinic).

Conclusion: To a significant extent, there is an inconsistence in diagnostic methods and treatment modalities performed by PE and AE compared to recently published consensus guidelines. Only 13 PE interviewed in this study transfer their GHD patients in a transition clinic setting. Communication and transfer of information between both groups appears to be impaired in centres without a transition clinic. In those clinics having established transition clinics, patient’s status of information and quality of patient files is considered to be much better.

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Prof. Dr. med. Helmuth G. Dörr

Kinder- und Jugendklinik, Universität Erlangen

Loschgestr. 15

91054 Erlangen

Phone: 09131/853-3732

Email: helmuth-guenther.doerr@uk-erlangen.de