Schizophrénie et famille. Contribution à l’étude et à la prévention de l’état de surcharge

doi:10.1016/S0003-4487(01)00069-5

Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique

Volume 159, Issue 6, July 2001, Pages 455-459

https://doi.org/10.1016/S0003-4487(01)00069-5 Get rights and content

Résumé

Les conséquences à long terme de la vie en famille d’un adulte atteint de schizophrénie pourraient être de fragiliser l’état de santé des parents. Cela peut les conduire vers un état de surcharge, ce qui risque d’influer négativement sur l’état clinique du malade (risque de rechutes). Initialement ce risque a été évalué à partir de l’émotionnalité exprimée, concept unidimensionnel qui n’intègre pas l’impact d’autres facteurs familiaux, ce dont rend mieux compte le concept de surcharge. Nous avons construit un auto-questionnaire sur les situations-problèmes de la vie quotidienne et les types de stratégies adaptatives utilisées par les parents. La fiabilité inter-juges a été calculée pour l’évaluation de ces stratégies (coefficient de Kappa entre 0,61 et 0,80). L’utilisation du questionnaire est envisagée dans le cadre des soins à apporter aux parents.

Abstract

Long-term consequence when an adult with schizophrenia is living with his family could be weakening the health of the caregiver parents. That may lead them to a burden state which risk to have a negative influence on the clinical evolution of the patient (risk of relapses). Initially this risk has been evaluated from the expressed Emotion, one-dimensional concept which does not integrate other family factors; the burden concept is more global. We have elaborated a self-administration questionnaire about the daily life difficulties and the coping strategies used by the parents. The degree of concordance between three observers was calculated for having an evaluation of this strategies (Kappa coefficient between 0,61 and 0,80). The use of the questionnaire is imagined within the cares given to parents.

Section snippets

Limites conceptuelles d’émotionnalité exprimée

L’impact du milieu familial sur l’évolution clinique a été étudié initialement à partir du concept d’émotionnalité exprimée (EE). Il a été montré que la haute EE, présence de critiques, d’une hostilité, d’une surimplication émotionnelle vis-à-vis du malade avaient une valeur prédictive des rechutes et augmentaient leur taux 〚10〛. Le lien entre la haute EE et les rechutes a été conçu comme étant linéaire, le malade étant « victime » du manque de contrôle parental 〚7〛.

L’étude de Hahlweg et al.,

Développement du questionnaire portant sur les situations–problèmes de la vie quotidienne et les adaptations psychologiques dans la schizophrénie

Nous avons élaboré un auto-questionnaire sur les situations–problèmes et, à partir de questions ouvertes, sur les types d’adaptation psychologique utilisés par les parents pour y faire face (cf. questionnaire en Annexe).

Les situations–problèmes ont été inventoriées à partir de la littérature 〚14〛 et de l’expérience clinique de l’équipe de l’hôpital de jour. Dix situations–problèmes ont été retenues, elles sont plus particulièrement en lien avec les symptômes négatifs : sommeil, hygiène

Premier test de validation

Le recueil des données s’est effectué en complément de l’application du module profamille de Liberman 〚17〛. Les parents répondaient individuellement et par écrit. Trois groupes successifs ont été constitués, de début 1998 à juin 1999 (N = 23 sujets, 14 femmes et neuf hommes, dont huit couples ; moyenne d’âge 58,8 ans, écart–type = sept ans). Les malades vivent au domicile familial (15 malades, 12 hommes et trois femmes ; moyenne d’âge = 32,7 ans, écart–type = six ans). La pathologie remonte à

Premières observations cliniques

Les réponses aux questionnaires ont été partagées au sein d’un groupe de parents qui suivaient le module profamille de Liberman 〚17〛. Initialement, les parents nous sont apparus comme « perdus » face à leur situation quotidienne. Ils avaient eu des informations, souvent non intégrées, sur la maladie de leur enfant. Ils devaient faire face à des comportements à fort potentiel de déstabilisation en raison de leur soudaineté et de leur étrangeté : levers nocturnes intempestifs et bruyants, excès

Conclusion

Nous retiendrons le risque qu’ont les parents de présenter un état de surcharge lorsqu’ils vivent avec un enfant d’âge adulte atteint de schizophrénie, cet état étant lui-même associé au risque de rechutes. De la littérature, nous avons mis en évidence l’effet protecteur joué par les facteurs suivants : connaissance sur la maladie, allègement du poids des contraintes matérielles et administratives, compréhension de ses propres réactions face au malade, stratégies de coping allant dans le sens

AnnexeQuestionnaire de situations–problèmes de la vie quotidienne dans la schizophrénie destiné aux parents*¹

Questions préalables sur : l'estimation du temps passé par jour auprès du malade ; l'appréciation du niveau de malaise ou de stress ; l'appréciation du soutien de l'entourage.

Références (20)

S. King et al.
Expressed emotion, family dynamics and symptom severity in a predictive model social adjustement for schizophrenic young adults
Schizophr Bull
(1995)
S.D. Atkinson
Grieving and loss in parents with a schizophrenc child
Am J Psychiatry
(1994)
G. Ausloss
Expressed Emotion, Thérapie familiale comportementale et systémique
Thérapie Familiale
(1993)
J.M. Azorin
Les modèles de vulnérabilité dans la schizophrénie. Références en psychiatrie
(1997)
P. Berner
Les modèles de vulnérabilité en psychiatrie
La Revue de Psychiatrie et de Psychologie Médicale
(1998)
A.G. Billing et al.
Coping, stress and social resources among adults with unipolar depression
J Pers Soc Psychol
(1984)
M. Birchwood et al.
Families coping with schizophrenia : coping styles, their origins and correlates
Psychol M
(1990)
G.W. Brown et al.
Influence of family life on the course of schizophrenic disorders : a replication
Br J Psychiatry
(1972)
S. Brown et al.
People with schizophrenia and their families, Fifteen year outcome
Br J Psychiatry
(1998)
R.J. Budd et al.
The relationship between coping style and burden in the carers of relatives with schizophrenia.
Acta Psychiatr Scand
(1998)

There are more references available in the full text version of this article.

Cited by (5)

Therapeutic education of Therapeutical Foster Carer: A study to identify their difficulties for helping them to optimize patients support
2021, Annales Medico-Psychologiques
L’Accueil Familial Thérapeutique représente une modalité d’hospitalisation pour les personnes adultes atteintes de troubles mentaux, plutôt méconnue en France. Elle associe prise en charge dans une famille d’accueil et prise en charge institutionnelle. Pour les patients atteints de schizophrénie, l’établissement dispose d’un programme d’Éducation Thérapeutique autorisé. Nous nous sommes interrogés sur la pertinence de développer un module d’Éducation Thérapeutique spécifique aux familles d’accueil. Ces dernières présentent-elles des difficultés dans leur pratique quotidienne ? L’Éducation Thérapeutique peut-elle leur apporter une aide et peut-elle être intégrée au programme ? Après avoir mené des entretiens semi-directifs et l’analyse thématique de contenu des verbatims de deux clusters de six familles d’accueil, nous avons mis en évidence 15 thèmes et 46 sous-thèmes pour leurs « difficultés à exercer leur métier ». Souvent seule, confrontée au patient psychotique, sans formation reconnue, la famille d’accueil thérapeutique verbalise un besoin de connaissances et de compétences. L’Éducation Thérapeutique, intégrée au programme d’Éducation Thérapeutique du Patient existant, peut les aider à développer leurs compétences psychosociales, les informer sur la pathologie, les addictions, les particularités des patients plus jeunes dans la maladie et leur apporter des clés pour « faire face » au quotidien.
Therapeutic Foster Homes represent a form of hospitalization in France for adults with mental disorders. It combines, “care” in a foster family (carer) and treatment by a mental health team. The institution has a Patient Therapeutic Education program for patients with schizophrenia. We questioned the relevance of developing a therapeutic education module specific to carers. Do they face difficulties in their daily practice? Can Therapeutic Education help them and can it be integrated into the program? We chose to explore this issue using a qualitative method with semi-directive interviews. They were conducted in the “life stor” mode by guiding the interview around the description of their daily activity and highlighting the problem/situations encountered. After transcribing the recordings, a thematic analysis of each interview content was carried out by two different professionals. Thematization was driven in a sequenced manner. A first list of themes was obtained from the first interview, then this list was reused for subsequent interviews and adjusted as the interviews progressed. The themes and sub-themes were also weighted by their presence in the interviews in order to prioritize them. After analysis of the verbatims of two clusters of six families, we highlighted 15 themes and 46 sub-themes for their “difficulties in carrying out their profession”. These cover 45 different tasks, grouped into ten types of tasks. These difficulties are mainly related to “relations with the professionals of the system” for 24%, “patient profile” for 18%, “daily management” for 11%, “risks incurred by the foster family”; and “incomplete training”; for 8%, “permanent involvement of private and professional life”; for 6%. Despite the training provided by the establishment since 1993, carers still feel helpless on a daily basis. The study also attempted to link the difficulties to the tasks of the work: 28% of therapeutic foster carer encounter difficulties in adapting to different situations, 17% in “teamwork”, 16% in “organization of privacy and professional life”, 12% in “giving a framework to the patient”, 11% in the acquisition of knowledge and skills. Therapeutic education could complement the training provided by addressing needs in more targeted fields and thus better adapt to the field needs of family foster. In line with the Patient's Therapeutic Education programs, three lines of intervention could be offered: an educational axis, a psychological axis and a behavioral axis. Educational activities could include providing knowledge about their profession, psychiatric pathology and its treatments, preparing for the difficulties of the profession (stress management, repetition and failure management, professional and personal time management, risk of overemotional involvement…) and providing tools to adopt the right attitudes according to the situations (communication techniques, problem solving techniques). We can draw on the programs developed for natural families and adapt them to their problems. It would also be interesting to exploit the tools already used for patients in the Therapeutic Education program for the benefit of carers; this could be done in the Drugs and Schizophrenia workshop and/or in some cognitive remediation programs (ex: Integrated Psychologic Treatment). The presence of “old”; and “new” Family Hoster Carer in the field would be relevant, in a dynamic of sharing experiences. This approach could be accompanied by an immersion of a few days in host families. Alone, confronted with the psychotic patient, without any recognized training, the carer verbalizes a need to provide knowledge and skills. Therapeutic Education, integrated into the existing Patient's Therapeutic Education program, can help them develop their psychosocial skills, inform them about psychiatric pathology, addictions, the particularities of the new patients and provide them with keys to cope on a daily basis. This work is consistent with the institution's psychosocial rehabilitation vocation.
Insight and psychoeducational interventions in schizophrenia
2009, Annales Medico-Psychologiques
Cet article fait le point sur l’insight dans la schizophrénie et les interventions qui sont susceptibles de modifier la connaissance de la maladie. Après un rappel des définitions et des méthodes d’évaluation de la conscience des troubles dans la schizophrénie, nous suivons deux axes en lien direct avec l’insight. D’abord, nous interrogeons la place du patient dans la prise en charge. Elles deviennent intégratives et biopsychosociales, ce qui modifie la relation soignant–soigné. Les objectifs de la prise en charge ne sont pas uniquement centrés sur les symptômes, mais aussi sur la gestion à long terme d’une maladie chronique en intégrant des notions telles que l’observance, les croyances et les mécanismes d’autorégulation. L’information apparaît donc centrale dans cette perspective. Dans un second temps, nous interrogeons les conséquences d’une information donnée à des patients présentant des troubles cognitifs et un niveau d’insight variable, ainsi que la nature, les indications et les limites des approches psychoéducationnelles. En particulier, quatre types de démarche psychoéducationnelle sont analysées du point de vue de l’insight et de son évolution : l’éducation au traitement et à la santé, le développement des compétences psychosociales, les interventions auprès de la famille et enfin les prises en charge centrées sur l’expérience subjective du patient.
Poor insight is consistently present in schizophrenia and is among the most discriminating symptoms for differentiating schizophrenia from other mental disorders. Patients are unable to see the most obvious symptoms of their illness, despite the fact that their family members can recognize thought disorder, mania or hallucinations. Results suggest that lack of insight is a part of the disorder itself, rather than an adaptive strategy. Poor insight in schizophrenia has been described as a lack of awareness of suffering from an illness, of the symptoms of the illness, of the consequences of the disorder, and of the need for treatment. Similarly to some negative symptoms lack of insight predisposes to an increased number of relapses and hospitalizations, to deteriorating social skills and quality of social relationships, and to a worsening course of illness. Unawareness is among the best predictions of non-adherence to treatment. Patients do not want to take medicine for an illness they do not think they have. The ways in which patients think about their illness experiences have been associated with a variety of behaviours and emotional responses. In schizophrenia, the study of beliefs about mental illness has generally been centered on people's interpretations of experiences and how these interpretations contribute to the development and maintenance of symptoms. There are less studies of other beliefs such as the causes of the experience, beliefs about treatment, consequences, and how long the illness is likely to last. The need to understand the way in which a patient appraises his/her own experiences has been recognized. People who integrated their experiences more fully, accepting that they had experienced a psychotic episode, actually showed higher levels of depression. This may reflect the demoralization and stigma that patients associate with mental illness. Many clinicians believe that lack of insight is very often a consequence of denial, a defensive mechanism. Terms such as defensive denial, and lack of insight often reflect underlying conceptual differences. Psychoeducational interventions were developed to increase patients’ knowledge of, and awareness about their illness, there is a focus on knowledge. Education is a process by which a patient gains understanding through learning. Patients have a right to an accurate and complete knowledge regarding their illness and treatment. The assumption is that this increased knowledge and insight will enable patients to cope in a more effective way. Learning implies changes in behaviour, skill or attitude. There is some suggestion that psychoeducation may improve compliance with medication and have a positive effect on a patients’ quality of life. Psychoeducational approaches involve interaction between the caregiver and the mentally ill person. Patient education can take a variety of forms and objectives. It may take place in groups or on a one-to-one basis and it may involve the use of videotapes, self-help or other media. The goal may be to better manage the patient's treatment, illness or condition to help him/her attain an improved level of health. Psychoeducational interventions address the illness from a multidimensional viewpoint, including familial, social and pharmacological information. Patients are provided with support, information and management strategies. Interventions may include elements of behavioural training, social and life skills training, or education performed by professional caregivers. This review studies the links between insight and various psychoeducational interventions: health and treatment education, psychosocial skills training, familial intervention, and intervention focused on subjective illness experience.
Evaluation of burden in caregivers of patients suffering from schizophrenia. Dimensions and domains
2004, Annales Medico-Psychologiques
La désinstitutionnalisation et la prise en charge dans la communauté des patients souffrant de schizophrénie se traduisent par une participation accrue des familles. Depuis plus d’une décennie, des programmes psycho-éducationnels ont été développés pour aider les proches à mieux gérer la maladie et la charge représentée par celle-ci dans la vie quotidienne. De nombreux auteurs ont élaboré des questionnaires destinés à standardiser l’évaluation de cette charge des aidants naturels. Cependant, les instruments développés à partir du point de vue des aidants sont rares, et la plupart n’ont pas démontré des propriétés psychométriques satisfaisantes. Afin de préparer le développement d’un indicateur standardisé, présenté sous la forme d’un auto-questionnaire, appréciant les conséquences sur la qualité de vie de l’aidant prenant en charge un proche souffrant de schizophrénie, nous avons entrepris une revue de la littérature concernant les questionnaires de charge et les questionnaires de qualité de vie destinés aux proches de patients souffrant de schizophrénie. Nous avons complété cette recherche par une série d’entretiens conduits auprès de 33 aidants de patients français souffrant de schizophrénie. Les résultats de l’analyse de ce verbatim ont été confrontés aux données retrouvées dans la littérature concernant la charge des aidants. Chacun des domaines a été analysé de façon qualitative et l’évolution des questionnaires publiés a été prise en compte. Ce travail constitue la phase préliminaire du développement d’un auto-questionnaire de qualité de vie destiné aux aidants naturels de patients souffrant de schizophrénie.
Since psychiatric institutions began discharging mentally ill patients into the community, families of patients suffering from schizophrenia were more and more involved in the therapeutic process. During the last decade psychoeducational programs were proposed to families, in order to help them having a better knowledge about the disease, more efficient coping strategies or less expressed emotional level. The adverse consequences of having at home a patient suffering from schizophrenia have been studied by a number of authors, and some of them published standardized questionnaires for evaluating “caregiver burden”. Very few of these questionnaires were elaborated from the caregiver’s point of view, only five of them have well documented psychometric properties and none of them has shown a good sensitivity to change. In this work we present an overview of the literature about caregiver burden questionnaires. Among the 30 questionnaires found in the literature, 16 only have been validated in caregivers of patients suffering from schizophrenia. The validation work is often partial: generally an evaluation of internal consistency. Only eight instruments have been validated with a factorial analysis, and in three of them a study of external validity study has been conducted. Sensitivity to change is described for none of the published questionnaires. These questionnaires may contain three great domains: a caregiver’s evaluation patient’s behavior or social functioning when considered as a burden, the consequences of care giving on caregiver’s life, the subjective perception of care giving by the caregiver. Some instruments evaluate only one domain, others two or three of them. The best validated instruments are the Experience of Caregiving Inventory (Szmuckler et al.), the Involvement Evaluation Questionnaire (Schene et al.), the Questionnaire of Family Attitude and Burden (Morosini et al.). The Social Behavior Assessment Scale (Platt et al.) is the most detailed and complex instrument, and many questionnaires derived from it. No international consensus has been found about the dimensions of such an instrument, the evidence about the usefulness of these instruments for evaluating psychoeducational or therapeutic programs is weak, the lack of information about sensitivity to change is a major problem. In addition to the analysis of the literature, we performed 33 interviews of relatives of French patients suffering from schizophrenia. The results of the qualitative analysis of the verbatim are presented in detail: a global evaluation, some items about patient’s behaviors mentioned as burdensome, items about relationships with patients, family and social relations, daily family routine, physical and mental health, satisfaction with psychiatric care, prospects and philosophy of life. As in the ECI and and the QFAB, some positive dimensions are found together with negative ones. A computer text data analysis has been further performed. The results show four great domains: (1) family routine and daily activities, (2) family and social relations, relationships with the patients, (3) satisfaction with psychiatric care, relationships with the patient, (4) a miscellaneous about the future for the patient as well as the caregiver, hope, fears… Items about mental health and psychological consequences of care giving are found in all dimensions. The comparison of experimental results and data from the literature shows the interest of a quality of life approach in caregivers. We further propose the development of a French language self-administered questionnaire for caregivers of patients suffering from schizophrenia.
Mothers' expressed emotion towards children with and without intellectual disabilities
2004, Journal of Intellectual Disability Research
Caregiver burden in relatives of persons with schizophrenia: An overview of measure instruments
2003, Encephale

View full text

Société médico-psychologiqueSchizophrénie et famille. Contribution à l’étude et à la prévention de l’état de surchargeSchizophrenia and family: contribution to the study and the prevention to the burden state.

Résumé

Abstract

Section snippets

Limites conceptuelles d’émotionnalité exprimée

Développement du questionnaire portant sur les situations–problèmes de la vie quotidienne et les adaptations psychologiques dans la schizophrénie

Premier test de validation

Premières observations cliniques

Conclusion

AnnexeQuestionnaire de situations–problèmes de la vie quotidienne dans la schizophrénie destiné aux parents*1

Schizophr Bull

Grieving and loss in parents with a schizophrenc child

Am J Psychiatry

Expressed Emotion, Thérapie familiale comportementale et systémique

Thérapie Familiale

Les modèles de vulnérabilité dans la schizophrénie. Références en psychiatrie

Les modèles de vulnérabilité en psychiatrie

La Revue de Psychiatrie et de Psychologie Médicale

Coping, stress and social resources among adults with unipolar depression

J Pers Soc Psychol

Families coping with schizophrenia : coping styles, their origins and correlates

Psychol M

Influence of family life on the course of schizophrenic disorders : a replication

Br J Psychiatry

People with schizophrenia and their families, Fifteen year outcome

Br J Psychiatry

The relationship between coping style and burden in the carers of relatives with schizophrenia.

Acta Psychiatr Scand

Société médico-psychologique
Schizophrénie et famille. Contribution à l’étude et à la prévention de l’état de surchargeSchizophrenia and family: contribution to the study and the prevention to the burden state.

AnnexeQuestionnaire de situations–problèmes de la vie quotidienne dans la schizophrénie destiné aux parents*¹