Cette recherche repose sur un devis d’étude de cas multiples à unités d'analyse imbriquées laissant une large place à l’induction (Yin, 1989). L’étude de cas est particulièrement recommandée quand le contexte ne peut être distingué ou fait partie de l’objet d’étude. Compte tenu de la nature inductive de cette étude de cas, nous nous sommes largement inspirés de l’approche de recherche inductive mise de l’avant par Glaser et Strauss (1967) : l’analyse par théorisation ancrée. Ainsi, la stratégie de recherche est fondée sur la méthode de comparaison constante, sur l’itération entre les différentes étapes de la recherche (cueillette du matériau, codification et conceptualisation, la rédaction des analyses). Dans cette optique de comparaison constante, soulignons que la présente étude reprend plusieurs questions d'une recherche menée précédemment par un des chercheurs du groupe auprès de familles québécoises francophones (Lavoie, 2000), ce qui a permis certaines comparaisons.

La cueillette du matériau a été principalement réalisée à partir d’entretiens semi-dirigés comprenant une dimension biographique. Sans être un récit de vie intégral, les entretiens ont permis néanmoins de saisir la rationalité de l’action de l’acteur qui, selon Schutz (1987), repose sur sa biographie. L’étude de cas et l’entretien semi-dirigé s’avèrent particulièrement appropriés à l’analyse des interactions complexes et de caractère systémique entre plusieurs acteurs familiaux.

Un ensemble de critères ont guidé la sélection des familles pour cette étude. D’abord, la personne ayant des incapacités devait avoir plus de 18 ans. L’incapacité pouvait provenir de problèmes de nature diverse tels qu’une maladie dégénérative, un problème de santé mentale, une déficience intellectuelle ou le grand âge. Au plan de la trajectoire migratoire, la personne ayant des incapacités ou la majorité des membres de la famille devait vivre au Québec depuis moins de 10 ans. Les familles à l’étude devaient provenir de pays non occidentaux, soient essentiellement de l’Amérique latine, de l’Afrique et de l’Asie. Enfin, les familles et les personnes avec incapacités devaient présenter différents statuts migratoires : réfugiés, indépendants et parrainés. Probablement dû à l’origine géographique des familles ciblées (pays du tiers-monde), peu d’immigrants indépendants ont pu être contactés, comme on le constatera ultérieurement.

Un total de 15 familles ont été recrutées auprès de différents types d’organismes. Huit familles ont été recrutées par des organismes communautaires ou religieux, quatre l’ont été par des établissements de santé et de services sociaux (trois CLSC[2] et une clinique externe d’un Centre hospitalier) alors que les trois dernières l’ont été par la technique de la boule de neige.

Comme l’étude porte sur la structuration familiale des soins en contexte d’immigration, nous souhaitions interviewer trois membres de chaque famille, dont la personne handicapée si elle était en mesure de répondre. Neuf des dix-sept personnes handicapées ont ainsi pu être interviewées; une seule a refusé[3]. Nous avons rencontré trois personnes dans cinq familles, deux dans huit autres, et une seule personne dans deux autres familles.

Il est important de noter que cette étude ne prétend pas généraliser à l’ensemble des populations immigrantes ses observations lesquelles reposent sur un nombre limité de familles. Toutefois, par leur hétérogénéité, ces familles constituent des exemples concrets et bien réels de la mosaïque que constituent les familles qui immigrent au Québec, et des défis que pose l’expérience de soin prodigués à un proche avec incapacités.

Lorsqu’une famille acceptait de participer à l’étude, un premier entretien avait lieu avec la personne contact. Cet entretien, d’une durée approximative d’une heure, servait essentiellement à établir le portrait de la famille en termes de composition (nom, âge, lien entre parents), de lieux de résidence, de trajectoire d’immigration des familles (causes ou motifs d’immigration, dates, pays de transit) et d’état de son insertion au plan linguistique, professionnel et social. Le répondant assumait ici un rôle d’informateur clé pour sa famille. Le second entretien, conduit auprès d’un maximum de trois membres par famille, portait quant à lui sur la structuration des soins. Après avoir établi le portrait des incapacités de la personne handicapée, l’entretien abordait les thèmes suivants : l’organisation familiale des soins, les raisons expliquant cette organisation, le recours aux aides extérieures à la famille, la comparaison avec la situation du pays d’origine et les répercussions du soin sur l’insertion linguistique, professionnelle, économique et sociale. La séquence de ces points pouvait évidemment varier d’un entretien à l’autre selon la direction prise par le répondant.

La grande majorité des répondants (22/33) ont été interviewés dans leur langue d’origine, à moins que ceux-ci n’aient été très à l’aise en français ou en anglais. Les entretiens ont été enregistrés et par la suite traduits en français ou en anglais, généralement par la personne qui a mené l’entretien.

L'analyse des entretiens s’est faite en fonction de deux grands axes : une analyse de type monographique (ou intra-cas) et une analyse thématique (ou inter-cas). Au plan de l’analyse intra-cas, les entretiens de la même famille ont d’abord été résumés afin de permettre une bonne compréhension de chacun de ces cas. Ces résumés ont mis en évidence l’homogénéité des discours à l’intérieur d’une même famille, ce qui rendait inutile la comparaison intrafamiliale de ces discours[4].

L’Amérique latine a fourni le plus grand nombre de familles à cette étude. Le tiers des familles recrutées proviennent de cette partie du monde. Quatre d’entre elles sont du Moyen-Orient. Enfin, deux familles sont originaires de chacune de ces trois régions : l’Afrique noire, l’Asie et le Maghreb. Si l’on compare l’origine des répondants à celle des immigrants établis au Québec depuis moins de dix ans et qui proviennent des régions du monde ciblées par cette étude (globalement, les pays du tiers-monde), nous pouvons constater une sous-représentation des immigrants asiatiques et une sur-représentation des immigrants latino-américains (MICC, 2005).

À l’exception de quelques réseaux familiaux où la grande majorité des membres a immigré simultanément au Québec, les autres familles ont pour leur part immigré progressivement. Ainsi, pour la majorité des familles, un membre ou quelques membres se sont d’abord installés ici pour ensuite être rejoints par les autres membres. Par ailleurs, un peu plus de la moitié des premiers membres des familles sous étude ont pu s’établir au Canada grâce au statut de réfugié. Il en a été de même pour les proches qui les ont rejoints. D’autres ont toutefois bénéficié d’un programme spécial facilitant l’immigration de personnes provenant d’un pays marqué par la guerre civile ou d’un permis ministériel. La majorité des membres de ces familles sont donc des réfugiés (tableau 1). Dans le tiers des cas, les premiers membres admis comme « indépendants » ou « réfugiés » ont parrainé leurs proches. Dans ce contexte, le parrainage constitue donc le principal statut migratoire. Enfin, probablement à cause de l’origine des familles, seules trois d’entre elles sont composés de membres dont la moitié ou plus ont été admis comme « immigrants indépendants ».

Le statut des personnes avec incapacités diffère quelque peu de celui de la majorité des membres de leur famille. Quatre personnes seulement ont obtenu un statut d’immigrant indépendant ou de réfugié; pour deux d’entre elles, la maladie s’est déclarée après leur arrivée. Il semble particulièrement difficile pour les personnes âgées d’obtenir un statut de réfugié. Le grand âge serait-il perçu par les services d’immigration comme un « facteur de protection » eu égard au risque de persécution? Pour la grande majorité donc, c’est le parrainage qui a été la voie d’admission au Canada. Soulignons néanmoins que le statut demeure précaire pour certains, comme cette mère âgée et son fils handicapé intellectuel qui n’ont qu’un permis de séjour attribué pour raisons humanitaires et renouvelable aux trois ans. Deux autres personnes handicapées n’ont aucun statut légal en sol canadien.

Ces personnes présentent des incapacités et des problèmes de santé de nature variée. Dans certains cas, elles cumulent même plusieurs types de problèmes. Neuf personnes présentent des incapacités physiques résultant d’une maladie dégénérative (dystrophie musculaire, AVC), de traumatismes (fractures) ou du grand âge. Quatre personnes ont de graves problèmes visuels (cécité pour certaines) et quatre autres ont des problèmes de santé mentale (schizophrénie, dépression majeure récurrente). Deux présentent des déficiences intellectuelles alors qu’une personne était atteinte d’un cancer (cette personne est décédée en cours d’étude).

Les personnes ayant des incapacités se répartissent à peu près également entre les moins et les plus de 60 ans. Les moins de 60 ans (huit personnes) sont généralement soutenus soit par un parent, généralement leur mère, soit par des frères et des soeurs. Les plus de 60 ans (neuf personnes), sauf une exception, sont veufs et sont soutenus par au moins un enfant. Ces personnes peuvent toutefois compter sur des réseaux familiaux fort différents selon les trajectoires migratoires vécues.

En effet, si certaines familles semblent se caractériser par une volonté de reconstitution de la famille élargie dans leur nouveau pays, pour d’autres, la taille très restreinte du réseau ou le faible degré d’interaction laisse voir des réseaux plutôt fragmentés (tableau 2). En fait, nous pouvons lire dans ces configurations trois modèles, trois types dominants.

Un premier type de configuration familiale comptant pour un peu plus du tiers de l’échantillon (6/15) consiste en une reconstitution de la famille élargie. Après quelques années, la totalité de la famille - ou un pan important de celle-ci, soit plus d’une dizaine de membres - s’est installée à Montréal et ses environs. Par exemple, la migration de la famille 8 a débuté avec l’arrivée d’un fils à Montréal en 1982 comme immigrant indépendant. Ce dernier a graduellement parrainé sa mère et ses six frères et soeurs au cours des années 90. Au moment de l’entretien, cette famille comptait trois générations : la mère âgée de 70 ans, ses sept enfants (dont cinq sont mariés) et dix petits-enfants.

Pour d’autres familles (4/15), cette reconstitution familiale s’est plutôt limitée à la famille nucléaire, à laquelle se greffe parfois un ou deux membres de la famille élargie. Après quelques années aux États-Unis, un couple et leur enfant (F10) se sont installés au Canada grâce à l’obtention du statut de réfugié. Au moment de l’étude, ce couple avait deux enfants. La mère de la conjointe, parrainée par celle-ci, s’est installée définitivement chez sa fille en 2000. Cette fille a un frère qui vit à New York. Le réseau familial demeure à ce moment-là plutôt restreint.

Enfin, nous avons pu recenser un troisième modèle où les configurations familiales sont demeurées minimalistes. Ces réseaux familiaux sont ici qualifiés de fragmentés, soit en raison du petit nombre de personnes qui les composent, soit en raison de la faible intensité des liens qui les caractérisent. Deux de ces cinq familles sont d’ailleurs marquées par la monoparentalité ou le divorce, comme cette famille composée d’une femme, de sa fille et de sa mère diabétique, toutes admises comme réfugiées (F4).

Soulignons enfin qu’indépendamment des configurations familiales, toutes les familles rencontrées comptent encore des membres de leur famille élargie vivant à l’extérieur du Québec, soit dans le pays d’origine, soit dans un autre pays. Dans la majorité des cas, les liens avec ces membres sont épisodiques. La fréquence et l’intensité des liens dépendent en partie de l’étendue du réseau présent au Québec. Si la famille élargie s’est pratiquement reconstituée au Québec, les membres vivant ailleurs sont principalement des parents éloignés (cousins, tantes), alors que dans le cas des petits réseaux, ce sont souvent des frères et soeurs qui sont à l’extérieur.

Les statuts migratoires et surtout les configurations familiales plurielles impliquent que les solidarités familiales à l’égard de parents ayant des incapacités se déploient dans des contextes fort différents. On peut penser qu’ils influenceront les normes de solidarité familiale auxquelles les familles se réfèrent et la possibilité qu’ont les familles d’actualiser ces normes.

Il est peu surprenant de constater dans la plupart des familles rencontrées un fort sentiment de solidarité et de responsabilité familiale. L’ensemble des écrits sur le sujet en font également état chez les populations dites « occidentales » (Guberman et al., 2006 ; Lowenstein et Ogg, 2003). Comme l’explique cet homme qui aide sa cousine à prendre soin de son fils lourdement handicapé, on se doit d’aider les proches quand ils vivent des problèmes, car on est responsable d’eux :

Bon, de mon côté j’ai une certaine responsabilité face à lui, face à elle aussi. Une partie de ma responsabilité est de lui permettre à elle de sortir un peu avec une amie ou faire des courses, si elle doit sortir il reste seul. Je me suis senti responsable de lui lorsqu’elle était au [pays d’origine] ou quand elle sort 2 ou 3 heures faire des courses. J’aime bien être avec lui pour ne pas qu’il se sente seul, pour qu’il se sente appuyé… J’aime bien avoir ce genre de … je ne sais pas si on peut dire seulement responsabilité mais aussi ce genre de rapprochement de la famille, c’est un soutien inconditionnel. (F5)

Une soeur (F8) présente cette solidarité comme une marque de fraternité, comme un véritable pacte que personne n’osera enfreindre :

… entre nous il y a une fraternité et une solidarité importantes. Nous on se base sur cela, c’est un pacte que personne d’entre nous n’osera enfreindre. Nous resterons accrochés à cette fraternité elle nous lie pour toujours.

Cette responsabilité est encore plus prononcée lorsque la personne handicapée est un enfant, ce que les autres enfants acceptent comme l’indique cette soeur dont le frère est atteint de schizophrénie :

… ma mère tient à le garder à la maison, c’est son fils et elle ne veut pas non plus laisser quelqu’un d’autre s’en occuper. Et d’un autre côté, en plus de ma mère, nous ses frères et soeurs on ne peut le laisser tomber. Personnellement, je crois aussi qu’elle doit penser au bien de son fils, je le lui rappelle fréquemment : son bien est plus important que tout, elle et moi inclusivement.

Toutefois, les membres de la famille engagés dans les soins ont pour la plupart des enfants mineurs à leur charge, particulièrement lorsque la personne dont ils prennent soin est un parent âgé. Se pose alors ce que Lavoie (2000) appelait « la question de l’allégeance » : peut-on négliger les enfants pour prendre soin de parents âgés? Il semble exister dans les familles rencontrées un principe d’allégeance aux descendants : on ne peut négliger les enfants pour prendre soin des ascendants. Ainsi, une mère (F3) refuse de trop solliciter son fils dont les enfants sont adolescents :

Mon fils était prêt à m’aider, mais quand je vois le tourbillon dans lequel il est, c’est difficile. Lui aussi, il doit beaucoup donner. Il a des adolescents, et les adolescents coûtent cher. Ils sont à sa charge.

Deux filles (F9 et F12) nous disent limiter l’aide financière et la présence auprès de leur mère et de leur soeur afin de répondre aux besoins de leurs propres enfants.

À cette allégeance aux descendants s’ajoute l’allégeance au conjoint. En effet, dans quelques familles, l’arrivée d’un conjoint semble de nature à limiter la capacité des filles à prendre soin d’un membre de leur famille. Une femme âgée (F7) était soutenue par sa petite-fille dans son pays d’origine jusqu’à ce que celle-ci se marie et la quitte, ce qui a joué dans sa décision de s’établir à Montréal. Une jeune femme (F8) doit bientôt épouser un homme qui arrive de son pays d’origine. Elle s’inquiète pour sa mère et son frère, car elle n’est pas certaine que son conjoint sera très ouvert à cet engagement important dans le soin de son frère et l’aide à sa mère :

… et puis j’ai mon mari (qui doit arriver du pays d’origine). On ne sait jamais ce qui peut lui arriver lui aussi /…/ si tu lui dis : « Je dois aider ma mère », il te dira : « Pourquoi tu t’es mariée alors si tu veux aider ta mère? À la longue reste donc avec elle! »

On peut penser que ce futur époux, qui arrive de l’extérieur et qui ne connaît que fort peu la famille de cette femme, sera moins réceptif aux besoins de sa belle-famille que s’il la connaissait et la fréquentait depuis quelques années. Sur cette question d’allégeance au conjoint, deux filles (F2) ont indiqué ne pas vouloir se marier afin de poursuivre leur aide à leur frère handicapé intellectuellement et à leurs parents. Une fois de plus, l’arrivée d’un conjoint est perçue comme un frein possible à l’engagement auprès de sa propre famille.

La norme de solidarité et de responsabilité familiale est donc loin d’être univoque. En fait, on est plutôt en présence de normes qui, selon la position familiale du membre présentant certaines formes de dépendance, encourageront ou limiteront l’engagement auprès de ce membre. Dans ce jeu de négociations entre diverses normes, les plus âgés semblent perdants. D’autres contraintes, liées au contexte migratoire, limitent par ailleurs l’effet de ces normes dans l’engagement des familles auprès des membres malades ou avec incapacités.

Bien que la très grande majorité des personnes rencontrées valorisent grandement la solidarité familiale et qu’elles soulignent l’importance des soins prodigués par les membres de la famille, différents facteurs limitent les possibilités réelles ou la volonté de prendre soin des membres de la famille qui ont des incapacités ou même de leur rendre service. Voici ce qu’une femme âgée qui prend soin de son fils schizophrène (F8), dit de l’aide qu’elle demande et qu’elle reçoit de ses enfants, particulièrement d’un fils :

… d’eux-mêmes oui, c’est très rare que je me fâche, mais je n’exagère jamais, et eux ils savent très bien que leur aide est nécessaire. Ce sont mes enfants, ils sont en quelque sorte responsables de moi, de nous. Mais l’essentiel il n’y a pas d’exagération dans nos relations. Par exemple, mon fils celui qui a cinq enfants, il travaille tout seul il ne gagne pas beaucoup pour les charges qu’il a.

Bien que les enfants de cette femme se sentent responsables d’elle et de leur frère, elle se fait un devoir de ne pas exagérer, notamment en prenant en considération le contexte dans lequel vivent ses enfants : ils ont eux-mêmes des enfants, gagnent peu et doivent travailler puisqu’ils sont parrainés par un frère qui est responsable de leur autonomie économique face à l’État. Outre la priorité accordée aux descendants (« celui qui a cinq enfants »), on retrouve dans ce court témoignage plusieurs des contraintes aux solidarités rencontrées dans les familles ayant participé à cette étude.