Desarrollo de la entrevista ESNA: un instrumento para evaluar el sufrimiento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas
Resumen
Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. Método: 1) Revisión sistemática de la literatura; 2) Establecer marco teórico; 3) Definir los criterios del instrumento; 4) Establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) Validación de contenido por expertos; 6) Validez de facie por pacientes; y 7) Prueba piloto. Resultados: 1) De 750 artículos, se evalúan 161 y se incluyen 51; 2) el marco teórico de incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamiento del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas relevantes; 4) temáticas relevantes establecidas con 18 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otros y el impacto en los otros; 5) 14 profesionales realizan juicio de expertos de la versión preliminar; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido; y 7) Prueba piloto y análisis cualitativo con 8 pacientes. El instrumento ESNA final es heteroadministrado, con 42 preguntas (26 son exploratorias y 16 ítems cuantitativos). Explora: Experiencia de Enfermedad; Gestión de la Información; Esperanza y expectativas; Regulación Emocional; Impacto en los otros; y Aspectos relacionales. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas estando pendiente la evaluación de sus propiedades psicométricas.
Descargas
Descarga artículo
Licencia
La revista Psicooncología, para fomentar el intercambio global del conocimiento, facilita el acceso sin restricciones a sus contenidos desde el momento de su publicación en la presente edición electrónica, y por eso es una revista de acceso abierto. Los originales publicados en esta revista son propiedad de la Universidad Complutense de Madrid y es obligatorio citar su procedencia en cualquier reproducción total o parcial. Todos los contenidos se distribuyen bajo una licencia de uso y distribución Creative Commons Reconocimiento 4.0 (CC BY 4.0). Esta circunstancia ha de hacerse constar expresamente de esta forma cuando sea necesario. Puede consultar la versión informativa y el texto legal de la licencia.