Introducción

Debido a la cercanía con la muerte, quienes trabajan en cuidados paliativos (CP) se ven expuestos a altos niveles de tensión y estrés(¹). Este paper presenta parte de los resultados de una investigación mayor, entre cuyos objetivos estaba caracterizar la perspectiva de un equipo de salud acerca de la vinculación de clowns de hospital (CH) con niños y familias, parte de los CP entregados en una unidad en la que estos tienen roles específicos asignados. La presente define “cuidados paliativos” (CP) como las estrategias que permiten mejorar la calidad de vida de niños, adultos y cercanos cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, estrategias que se concretan en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la detección precoz, la correcta evaluación, la terapia del dolor y abordando problemas tanto de orden físico, como psicosocial y espiritual(²).

Por otro lado, el CH se basa en la técnica teatral del clown, heredera de la Commedia dell’Arte italiana(³), desarrollada como la conocemos hoy en París durante la segunda mitad del siglo XIX(⁴). Son artistas y/o profesionales interdisciplinares especialmente capacitados para trabajar en entornos sanitarios, siendo una combinación de artistas y trabajadores de la salud. Trabajan sobre la base de diferentes técnicas, como el juego, haciendo rondas en entornos sanitarios, vinculándose con pacientes, familias y equipos de salud. El objetivo principal de su trabajo es promover el bienestar y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores(⁵), validando todas las emociones(⁶).

Los CH ponen en práctica competencias socioemocionales, parte de la inteligencia emocional, y que aquí se comprenden como aquellos “conocimientos, capacidades, habilidades y actitudes necesarias para tomar conciencia, comprender, expresar y regular de forma apropiada los fenómenos emocionales”(⁷), beneficiando a su vez el trabajo de equipos como los de CP. Ejemplo de estas son la conciencia emocional, la autonomía personal, la regulación emocional y la inteligencia interpersonal(⁸).

Los resultados aquí presentados poseen relevancia teórica, pues aportan conocimiento a la acotada evidencia sobre el CH(⁹,¹⁰) en Chile y a la escasez de estudios sobre su presencia en CP tanto a nivel nacional como internacional(¹¹-¹³). Asimismo, la pandemia de la covid-19 ha provocado masivas muertes, desafiando a los equipos de salud(¹⁴), por lo que estos resultados pueden considerarse para el diseño de estrategias de apoyo para estos trabajadores.

Equipo CP pediátrico y CH

La covid-19 ha revivido el debate sobre la muerte digna y el cuidado humanizado. La evidencia indica que el CH provee este tipo de cuidado(¹⁵-¹⁷). Sin embargo, la falta de educación y formación en aspectos socioemocionales en CP es una limitante del habitus o comprensión corporal en la agencia discursiva(¹⁸) de los profesionales de esta área. La evidencia ya subraya la importancia de que las instituciones sanitarias tomen conciencia y promuevan un trabajo preventivo antes del fallecimiento de niños, en el que se incluya a profesionales adecuadamente preparados para esta labor(¹⁹). La experiencia de un programa desarrollado específicamente para formar a equipos de salud en este tipo de competencias muestra tanto que estas iniciativas tienen efectos positivos en pacientes, como lo apropiado de promover el uso de estrategias basadas en habilidades como la empatía(²⁰), como es el trabajo de los CH(¹⁵).

Por su parte, los CP generan las condiciones necesarias para crear una atmósfera de integridad, con la finalidad de otorgar bienestar hasta el fin de la vida, es decir, calidad de vida en el trayecto, sea cual sea el desenlace, incluyendo a las familias(²¹) y aspectos más allá de lo biomédico, dimensiones con las cual trabaja el CH. El uso mismo del concepto “cuidados paliativos” constituye un cambio filosófico desde lo biomédico, que contempla la inclusión de dimensiones sociales y espirituales, sin las cuales serían simplemente “tratamientos paliativos”(²²). Se estima que anualmente cuarenta millones de personas, la mayoría por cáncer(²³), necesitan CP en el mundo, de las cuales casi el 78% vive en países no desarrollos, lo que genera que solo un 14% de ese total los reciba(²).

La evidencia indica que programas de CP específicos pueden mejorar la calidad de vida antes de la muerte(²⁴). Además, investigaciones señalan que este tipo de pacientes valoran las terapias complementarias y alternativas(²⁵), como es el caso del CH(²⁶). Asimismo, se ha indicado que al diseñar intervenciones en CP debe considerarse el uso de estrategias interdisciplinares(²⁷). En Latinoamérica existen distintas experiencias de metodologías interdisciplinares en países como Argentina, Costa Rica y Chile(²⁸). La inclusión de CH en los equipos es ejemplo de lo anterior, pues las organizaciones de este tipo son esencialmente interdisciplinares(⁶). En Chile la experiencia estudiada en esta investigación es un ejemplo de su inclusión en una unidad de CP(⁹).

Los CH como miembros de equipos de salud son un fenómeno relativamente nuevo, aumentado en prominencia en las últimas tres décadas. En 1986, programas de este tipo se establecen en hospitales de Norteamérica. En Latinoamérica, en 1990, “Doctores de la Alegría” fue fundado en Brasil, prosiguiendo en diversos países. Las primeras organizaciones chilenas comenzaron a germinar en 2007. Aunque cada programa es único, todos priorizan el profesionalismo, la capacitación regular y el mantenimiento de altos estándares profesionales y éticos(¹⁵). Parte de eso es la capacitación en normas intrahospitalarias y el respeto de un código deontológico, requerimientos básicos para poder desempeñarse en estos contextos como CH(¹²). Por esto, la ética y lo socioemocional son parte fundamental de la formación de quienes desarrollan este oficio(29).

Existe evidencia sobre los beneficios de la incorporación de CH en CP(¹³); sin embargo, existe poco entendimiento acerca de su rol específico en este contexto y de su trabajo con adultos(³⁰), como el realizado con familias y profesionales de salud. Otras investigaciones aseveran que los CH desempeñan un rol en promover la toma de conciencia y la sensibilización de aspectos de cuidado humanizado, reivindicando así los derechos humanos(¹⁴).

Muchos aceptan a los CH como miembros valiosos de equipos interdisciplinarios de salud, reconociéndolos como componentes integrales de procesos de prestación médica(³¹,²⁶). Respecto de sus efectos, un estudio realizado en Chile(¹⁰) indica que este trabajo en una unidad de CP promueve en pacientes facultades como la vitalidad y la fortaleza. En esta línea, a nivel internacional se ha propuesto que los CH tienen un impacto psicológico favorable, especialmente en las emociones(³²).

Lo anterior, ha propiciado una mayor comprensión de la amplia gama de efectos directos e indirectos del humor y la risa sobre perspectivas, actitudes, juicios y emociones, que potencialmente pueden beneficiar el estado físico y psicológico de adultos y trabadores de la salud(³³). Asimismo, tiene beneficios en los equipos de salud, alegrando su estado de ánimo y reduciendo el absentismo, entre otros(³⁴).

Entre los beneficios sociales del CH, la risa, una de las herramientas con las que el CH trabaja, permite a trabajadores de la salud establecer relaciones de empatía con pacientes y familias, facilitando el uso de la intuición y la sensibilidad(³⁵). Lo anterior, incide directamente en la percepción del entorno hospitalario, ayudando a humanizar la experiencia, mejorando la prestación de atención médica y haciendo que los hospitales sean más accesibles y fáciles de usar(⁵). Asimismo, el CH rompe la estructura jerárquica del hospital, al considerar a todas las personas en un mismo estatus horizontal(³⁶).

Algunos han señalado que el humor representa una de las mayores necesidades para personas en CP(³⁷) y otros han indicado que el humor interviene para que se viva humanamente la despedida, desdramatizándola, pudiendo evitar el desgarro, lo horrendo y lo artificial en el proceso(³⁸). Asimismo, un estudio(³⁹) indica que el CH abraza aquellos aspectos de la sanación que la medicina occidental moderna aún no desarrolla completamente, esto es, el tratamiento más holístico de la persona, trabajando con las dimensiones emocional, cognitiva y espiritual en CP.

El desconocimiento invita a pensar que el trabajo de los CH debería realizarse exclusivamente con niños. Sin embargo, existe evidencia de resultados positivos con adultos. Por ejemplo, ha habido una integración significativa de esta terapia como estrategia de intervención con pacientes que padecen enfermedades crónicas en Europa(⁴⁰), tales como la depresión(⁴¹). Asimismo, una investigación(⁴²) reveló que estos pueden generar actitudes positivas en pacientes psiquiátricos. La evidencia también reconoce que no todas las personas se benefician de esta terapia, lo cual tiene implicancias relevantes para el trabajo de estos profesionales, quienes deben ser capaces de reconocer e integrar dicha diversidad(⁴³). Al respecto, se ha señalado que el CH realiza una intervención flexible, adaptándose a la edad, personalidad y estado de salud de la persona(¹⁵).

Métodos

La investigación se enmarcó en una metodología cualitativa y un diseño emergente y transversal. Para la recolección de datos se usaron las técnicas entrevista en profundidad, grupos de discusión y análisis de documentos, guiadas por un paradigma interpretivista. Para el análisis se usaron las técnicas de análisis de contenido y análisis crítico del discurso, primero de forma separada y luego triangulando los datos provenientes de las distintas técnicas.

El procedimiento comenzó contactando a los participantes miembros del equipo de salud. En total se invitó a diez personas, de las cuales ocho fueron entrevistadas en promedio una hora y quince minutos, de manera presencial y online, comenzando con la lectura y firma de un documento de consentimiento informado. Finalmente, se ejecutó un grupo de discusión para consolidar los temas, del cual participaron seis personas.

Igualmente, la investigación fue guiada por estrictos criterios de calidad y éticos. Para los primeros, se usaron la credibilidad, la auditabilidad y la transferibilidad. Para asegurar la credibilidad se utilizan varias estrategias de recolección de datos. Además, éstos fueron recopilados en el periodo de un año.

Respecto de la auditabilidad, las razones y los procesos utilizados para recopilar y analizar datos se hicieron explícitos para responder a este criterio, haciendo constantemente auditoría(⁴⁴) del análisis con los participantes y con investigadores del tema del CH en distintas latitudes.

Para cuidar el tercer criterio, la transferibilidad(⁴⁵), se consideró en todo momento el contexto del hospital donde se encuentra la unidad en la que se desarrolla el trabajo con CH. Además, se mantuvieron notas detalladas de campo. La unidad de CP se ubica en un hospital del sistema de salud público en una comuna sur de la Región Metropolitana. Igualmente, la organización del CH tiene su propio espacio dentro de ese servicio de salud, trabajando como miembros del equipo de CP hace doce años, e interviniendo también en otras unidades.

En cuanto a los criterios éticos, se consideró la voluntariedad de participación, la confidencialidad y anonimato de la información, además de considerar la retribución con los resultados del estudio.

Resultados

A continuación se presentan los principales resultados en cuanto a las perspectivas del equipo de CP sobre el trabajo de los CH. La muestra está compuesta por una médico, dos enfermeras, dos psicólogas, dos trabajadores sociales y una terapeuta ocupacional. Todas se identifican como mujeres, cuyas edades fluctúan entre 29 y 65 años.

En primer lugar, en sus perspectivas sobre el CH, el equipo de salud reconoce que tiene un alto valor su presencia en el trabajo de CP. Sobre esto, una profesional comenta:

“Es un tremendo aporte el que hacen. Yo creo que, en resumidas cuentas, es fundamental, un pilar básico de lo que hacemos en oncología, sobre todo en cuidados paliativos. Ayuda, es un acompañante más de todo el proceso de enfermedad y, en caso de los paliativos, muerte y duelo de la familia. Un pilar que yo creo que, si no estuviera, flaquearía todo el resto” (E3).

Son concebidos entonces como un apoyo esencial para el trabajo realizado. En este sentido, entre los roles que los CH ocupan, está el de mediadores entre equipo, niños y familias, siendo un “puente” que los comunica. Comentado al respecto, una persona indica:

“Empezamos a incluirlos de a poquitito, porque tenían una relación muy cercana y distinta a la de nosotros con los papás y los niños. Es súper extraño, porque siendo del equipo, son como un puente o son vistos como un ente que está en el hospital, pero no es del equipo. Ellas obviamente son parte del equipo de salud. Participan en las tomas de decisiones, en las planificaciones que tenemos con niños en cuidados paliativos. Pero las familias las ven como que son del hospital, pero no son del equipo. Entonces eso en cierta forma es súper bueno, porque lamentablemente uno, que es profesional de la salud, que tienes que pincharlo, tienes que ponerle sonda, tienes que hacer procedimientos, tienes que darles las noticias feas a la familia y el niño, obviamente representas la cara de lo que le está pasando, lo quieras o no. Por mucho que uno le ponga todo el cariño y todo el empeño, eres la cara de lo que le está pasando, de algo terrible que está pasando” (E1).

Reconociendo la fuerte carga de su labor con la muerte y el dolor de las familias al respecto, estas profesionales consideran como muy relevante la mediación de información que hace el CH.

Muchos se explican este rol a partir de diversas cualidades que tienen los CH, como asertividad y empatía. Además, identifican que hay un sentimiento de confianza que depositan las familias y cuidadores en los CH, el cual les permite detectar necesidades del CP. Sobre esto, otra funcionaria expresa:

“Le traducen al equipo para que no se nos olviden esas necesidades que no son tan evidentes en el contexto de la asistencia. Parte de la función que ellos realizan es ser un puente, de unir, porque no siempre se logra acceder. Son una fuente directa de información” (E3).

Por otro lado, gran parte de las participantes destaca que el rol mediador en la comunicación es fruto de trabajo en equipo. Comentando al respecto, una participante destaca que: “Gracias al trabajo en equipo es que el clown hospitalario es parte de la atención integral” (E8).

Así también, en sus discursos se expresa que la inclusión del CH es parte del compromiso de la unidad de entregar una mejor calidad de vida a pacientes y sus familias, por lo que el trabajo en equipo es primordial. Sobre esto, una funcionaria declara:

“Al ser parte del equipo, las intervenciones de los clowns son planeadas en conjunto con los demás profesionales. Los planes de acción se van diseñando en las reuniones caso a caso, teniendo en cuenta las necesidades de cada niño y familia. En el equipo cada profesional tiene un rol específico en cada intervención o visita domiciliaria. Mientras los clowns intervienen con niños, los otros profesionales pueden intervenir con la familia en los aspectos que se vayan necesitando, como por ejemplo tema de cuidados de catéter, toma de medicamentos, dándoles además un espacio de que puedan expresar cómo se sienten, sin que estén delante sus hijos” (E8).

Se entiende, por lo tanto, que hay una planificación y que la intervención CH es parte de la metodología de trabajo general en CP pediátricos de este hospital, en la cual se comparte información clave para realizarlo. Sobre esta necesaria colaboración, una integrante añadió:

“Y así, entre todos vamos remando hacia el mismo lado, para favorecer esa calidad de vida que te decía yo, que la idea es poderla mejorar e ir apoyándonos” (E5).

Alineado con lo anterior, se consensua una perspectiva sobre la complementariedad de la labor de los CH con el resto de las disciplinas que conforman al equipo de CP. Al respecto, la evidencia nombra a terapias como el CH “terapias complementarias y alternativas”, o CAM, por su sigla en inglés(⁴⁶), pues se consideran como tratamientos que complementan a los tradicionales.

Al respecto, el juego es una herramienta central, como se apunta a continuación:

“Muchas veces ellos lideran esa parte lúdica y nosotros también terminamos participando, poniéndonos una nariz, haciendo el ridículo junto con ellos. Ellos también son parte del pabellón. Cuando un niño tiene que ir y tiene mucho miedo, ellos también van. Bajan un montón la ansiedad y los miedos de un niño que no sabe que es lo que se va a encontrar en un pabellón. Ellos nos entregan un montón de herramientas que, si nos comparamos con otros equipos de cuidados paliativos pediátricos, nosotros tenemos un plus enorme” (E5).

Así, el CH beneficia la labor del equipo y el servicio a las personas. Igualmente, muchas participantes consideran que el CH en CP entrega un cuidado humanizado que es democratizador, como señala el siguiente comentario:

“El desafío es entregarles esta atención que realmente tome en consideración a todos los integrantes de la familia, considerando por ejemplo las cosas que le gustan al niño, su pasatiempo favorito, la necesidad del juego, el favorecer la alegría en un lugar que generalmente no lo es. Y yo siento que esas son como cosas que deberían ser básicas, pero que son como un desafío todavía. Yo siento que complementa súper bien” (E4).

Entregar cuidados humanizados al final de la vida, para esta persona se traduce en la consideración real de las necesidades de todos los agentes del entorno del niño. Este servicio brindado por el CH dignifica a los usuarios, lo cual es parte de darles respeto y reconocerlos como personas. En este sentido, una participante indica:

“La política de salud debe incorporar reflexiones que permitan al paciente y sus familias poder vivir el momento de partir de una forma digna. En este sentido, y dada la contingencia sanitaria, me parece importante no sumar más trabajos a los equipos de salud que están saturados” (E7).

El párrafo anterior indica que este servicio, al ofrecer calidad de vida en el trayecto a la muerte, dignifica.

Discusión

De los resultados expuestos emergen distintos temas que se revisan a continuación.

Conclusión

Tanto los resultados aquí presentados como la evidencia revisada destacan la relevancia de considerar conscientemente las competencias socioemocionales relacionadas con la inteligencia interpersonal en el trabajo CP, tales como la empatía, la comunicación y el trabajo en equipo. La inclusión del CH como CAM, en este caso contribuye a entregar un cuidado humanizado con el despliegue de tales herramientas, viendo a la persona y generando cambios en los habitus de cuidado del modelo tradicional de salud. Al proveer este tipo de cuidado, el CH como estrategia también impacta la ética del trabajo en CP. Por ello, el CH debería generalizarse a todos los contextos de cuidados de salud, especialmente a los públicos, en pro de mayor justicia social. En el actual contexto de pandemia esta reflexión se vuelve aún más pertinente.

Una de las limitaciones de este estudio es que se trata de un solo una unidad de CP estudiada, y que las voces de los niños están ausentes. Futuros estudios debiesen considerar la inclusión de las percepciones de estos últimos. La pandemia de la covid-19 hace aún más relevantes aspectos como el trabajo ético y el cuidado humanizado con personas al final de la vida. Esta investigación es un aporte en este sentido. Sin embargo, más esfuerzos de este tipo son de suma necesidad.