Spanish (pdf)
Article in xml format
Automatic translation
Cited by SciELO 
Cited by Google 
Similars in
SciELO 
Similars in Google 
Permalink
INTRODUCCIÓN
La demencia se define como un proceso complejo que se inicia con muerte de células cerebrales, con interrupción de las redes funcionales que subyacen la cognición, funciones sensoriomotoras y el comportamiento, que afectan la independencia de un individuo1. En las demencias de causa degenerativa este proceso es gradual en el tiempo, suele tener un deterioro inicial focal de una función cognitiva o conductual, con posterior compromiso progresivo global de otras funciones cognitivas, acorde avanza la neuropatología en el cerebro, lo que va afectando la funcionalidad en las actividades de la vida diaria (AVD). Una de las escalas que describe las etapas de la demencia es la Reisberg Global Deterioration Scale (GDS)2, la cual las clasifica en etapas temprana, intermedia y severa. Los estadios (GDS 6 y 7) corresponden a una demencia de carácter avanzado, definiéndola como una etapa que incluye profundos déficits de memoria, habilidades verbales mínimas, incapacidad para deambular de forma independiente, necesidad de asistencia para realizar cualquier AVD e incontinencia urinaria y fecal2. Con respecto al pronóstico vital de personas con demencia avanzada, varía según la edad y comorbilidades, oscilando entre pocos meses y 2 años3. Por lo cual, en la demencia avanzada el foco de atención del cuidado entregado es paliativo, orientado a maximizar el confort y la calidad de vida, en lugar de un abordaje curativo4.
A nivel mundial, el número de personas con demencia esta aumentado rápidamente5. En chile, la prevalencia de demencia hoy en día equivale al menos 200.000 personas, una cifra que se triplicaría al año 20506.
A continuación, se presenta en breve el caso de una persona cuyo cuadro clínico de Demencia comenzó el año 2012 y se encuentra aproximadamente desde el año 2019 en etapa avanzada. Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética servicio metropolitano Norte.
CASO CLÍNICO
Mujer de 86 años acude acompañada por familia a control médico Neurológico, quienes refieren total dependencia en las AVD, marcha intradomiciliaria con total asistencia de un cuidador y a nivel conductual, no presenta alteraciones importantes, siendo apoyada por Escitalopram/10 mg. Presenta un ciclo sueño-vigilia óptimo manejado con higiene del sueño, más apoyo de Quetiapina/25 mg. En el control, ingresa en silla de ruedas. Se encuentra vigil, tranquila, sigue instrucciones simples y contacto ocular de forma intermitente. En el examen del estado mental se observa con escasa emisión de lenguaje verbal e intención comunicativa. Reconoce a familiares que residen en hogar con ella. A nivel motor destaca rigidez y postura en flexión continua.
La familia refiere que en el último año la usuaria se ha mantenido estable, con disfagia leve, escasas alteraciones conductuales y una rutina establecida en sus AVD. Sin embargo, una problemática que surge desde el discurso de la familia es el concepto de calidad de vida. Se encuentran confusos con respecto a cuáles son las óptimas estrategias para tener en cuenta con respecto a su madre en esta etapa de la enfermedad, que actividades terapéuticas pueden sugerirle, según los intereses e historicidad de ella, que le permitan experimentar placer en beneficio de calidad de vida, complementando el Tratamiento farmacológico (TF) prescrito. Teniendo en cuenta la etapa terminal de esta enfermedad y la importancia de los cuidados paliativos, no solamente observados desde un acompañamiento al final de la vida, sino también desde el bienestar.
Por lo tanto, se profundizará sobre enfoque, estrategias y actividades terapéuticas no farmacológicas en personas con demencia avanzada en beneficio de su calidad de vida
DISCUSIÓN
Cuidados Paliativos
Es fundamental que el equipo de salud plantee con el paciente y su familia las decisiones a tomar en la trayectoria de la demencia y desenlace de ésta, con sus posibles complicaciones respectivas (directrices anticipadas)7. Siendo el cuidado paliativo un enfoque integral que considera no sólo la demencia avanzada como una enfermedad en su fase terminal, sino también la integralidad de todos los factores que inciden en esta etapa de forma particular, preservando la mejor calidad de vida posible hasta la muerte8, por lo que se enfoca en maximizar el bienestar en lugar de estimar solamente el pronóstico.
Recientes estudios han sugerido que este enfoque puede ser beneficioso para las personas con demencia avanzada10. Tomando la calidad de vida como un eje cardinal dentro de este (Figura 1)8-10.
Teniendo claro lo anterior, una actitud que permite considerar calidad de vida es la concepción terapéutica activa, superando el “no hay nada más que hacer”11, facilitando la participación del sujeto en su entorno a través de ocupaciones significativas que generen placer. Por consiguiente, el foco de intervención, a diferencia de otras etapas de la demencia, ya no se fundamenta en la promoción de independencia funcional, como lo es en etapas iniciales, sino en la búsqueda de bienestar a través de Tratamiento no farmacológico8-9.
Estrategias no farmacológicas
Teniendo ya un enfoque de cuidados paliativo, específicamente la concepción terapéutica activa, el abordaje integral de personas con demencia se basa en la complementariedad entre TF y estrategias no farmacológicas12. Siendo estas últimas definida como una intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente y/o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante13, las cuales abordan directamente las necesidades no satisfechas de esta población que resultan de los síntomas relacionados con la demencia, incluidas las dificultades de memoria, las limitaciones en las AVD o la incapacidad de comunicación adecuada14. Existen recientes revisiones sistemáticas que han identificado los efectos del tratamiento no farmacológico en el deterioro cognitivo. No obstante, la mayoría de los análisis de estas revisiones sistemáticas no tuvieron en cuenta el estadio de la enfermedad en que se encontraba la persona. Excepto, Na et al (2019), quienes examinaron la eficacia de estas en personas con demencia avanzada, constatando que tenían un efecto beneficioso en la calidad de ejecución de las AVD y la depresión en un grupo en personas con demencia moderada-avanzada15, por lo que existe respaldo en torno al beneficio de estas intervenciones en dicho grupo.
En este escenario, el tratamiento no farmacológico desde la concepción terapéutica activa, plasman posibles tipos de actividades y ambientes recomendados, generando fundamentalmente goce, un indicador destacado de calidad de vida. Cohen-Mansfield et al (2012) realizaron un estudio experimental en personas con demencia avanzada sobre el impacto de las características ambientales, personales y del tipo de estímulo en el placer expresado por los pacientes, valorándolo a través de la escala Lawton's Modified Behavior Stream, la cual observa si el participante realiza una manifestación externa de felicidad y lo cuantifica utilizando una escala de 5 puntos16. Dicha investigación seleccionó una muestra de 193 personas a quienes se les presentaron 25 estímulos de estas categorías. El análisis de los resultados mostró que todos los tipos de estímulos sociales (en vivo y simulados, humanos y no humanos), estímulos de identidad propia y música se relacionaron con niveles significativamente más altos de placer que la condición de control (resumidos en Tabla 1).
Tabla 1 Estrategias no farmacológicas en personas con demencia avanzada. (Adaptado de Cohen-Mansfield J et al, 2012)17
| Tipo de estímulo en actividad terapéutica | Descripción |
|---|---|
| Estimulo social humano | Socializar uno a uno con otro |
| Estimulo social simulado | Socializar con un juguete o pantalla similar a un humano o animal. Ej: muñeca, animal robótico y/o un video grabado |
| Estímulo social inanimado | Socializar con un animal real |
| Estímulo de identidad propia | Socializar con estímulos que corresponden con la identidad e historicidad de cada persona con respecto a la ocupación, pasatiempos o sus intereses previos, por ejemplo hobbies. |
| Estímulo musical | Escuchar música en vivo o grabaciones de música |
| Nivel de sonido | Se recomienda sonido moderado, siendo similar al tono de voz en una conversación con un otro en un sitio cerrado |
| Claridad del habla | La nitidez clara del discurso que se otorga sin ruido ambiental. |
| Ambiente social | Se recomienda 2-3 personas. |
En nuestro caso clínico las sugerencias hechas a los cuidadores sobre estímulos sociales en vivo y música mostraron goce en la paciente, manifestado a través de la expresión facial e interés, tales como contacto ocular, sonrisa y risa. Dando pie a otros profesionales de la salud a informar y esclarecer que esta etapa final de la enfermedad puede y debe tener una concepción terapéutica activa, incorporando estímulos como las estrategias no farmacológicas en los planes de atención, para que el placer se convierta en una regla y no en un suceso aleatorio 17, siendo un indicador crucial de calidad de vida.
CONCLUSIÓN
La demencia es un proceso no lineal en el tiempo que se caracteriza por diferentes etapas y subetapas en su trayectoria. En su estadio avanzado, se caracteriza por la dependencia severa en AVD y por el impacto de está en la vida de la persona y sus cuidadores, lo que evidencia la importancia de este último como un agente activo que facilita la participación de la persona en su entorno a pesar de sus limitaciones, desenvolviéndose de manera óptima en su rutina diaria. Según el modelo expuesto por Gitlin & Rose (2014), existen factores asociados con la disposición del cuidador a utilizar estrategias no farmacológicas en personas con demencia, en el que comprender la preparación del cuidador y los factores asociados con su cambio, pueden ser consideraciones importantes en este tipo de intervención17. En el caso señalado, se observa a la familia en una etapa de acción, donde surgen conductas propias que se encuentran aún en modificación en beneficio de la mejora de calidad de vida de la paciente. Estás implican generar el contexto adecuado que permita involucrarla en ocupaciones que favorezcan experiencias placenteras, lo cual es un paso crucial en la perspectiva de la problemática de adaptación ambiental y calidad de vida. Por lo tanto, es idóneo utilizar una aproximación desde la concepción terapéutica activa, la cual sitúe en tensión el concepto de cuidados de fin de vida, incorporando el tratamiento no farmacológico con el propósito de entregar el uso de estímulos apropiados y personalizados como una vía para favorecer calidad de vida.
