CARACTERIZACION DE LA SITUACION DEL VIH/SIDA EN LOS WAYUU DE COLOMBIA: UNA APROXIMACIÓN A SUS PERCEPCIONES

 

HIV/AIDS SITUATION AMONG THE WAYUU IN COLOMBIA: SEEKING TO UNDERSTAND THEIR VIEWPOINT

Diana María Castro-Arroyave¹-²-³, Juan F. Gamella⁴, Natalia Gómez Valencia¹ y Carlos Rojas Arbeláez¹’⁵

¹    Facultad Nacional de Salud Pública, Universidad de Antioquia. Calle 62 N° 52-59, Of. 418. Medellín, Antioquia, Colombia. dianamariac@yahoo.com; natygomez43@gmail.com; carlos.rojas@udea.edu.co

²    Grupo de Estudios en Pedagogía, Infancia y Desarrollo Humano -GEPIDH-. Facultad de Educación, Universidad de Antioquia, Colombia.

³    Programa de Doctorado en Ciencias Sociales, Universidad de Granada, España.

⁴    Departamento de Antropología Social, Universidad de Granada, España. gamella@ugr.es

⁵    Grupo Epidemiología. Facultad Nacional de Salud Pública, Universidad de Antioquia, Colombia.

---

 

Han aumentado las evidencias de la expansión del VIH/sida en indígenas en países como Canadá, EE.UU., Australia, Nueva Zelanda y en menor magnitud en países latinoamericanos. En Colombia, aunque se tienen casos identificados, hay pocos estudios que den cuenta de ello. Este artículo presenta un análisis de las principales percepciones emergentes en los wayuu a partir de sus realidades socioculturales y del conocimiento acerca del virus. Es un estudio cualitativo de tipo etnográfico que contó con nueve grupos focales y de discusión y 29 entrevistas semiestructuradas. Los participantes se refieren al VIH/sida como "la enfermedad" y le asocian calificativos como: incurable, mortal, de alijunas, no wayuu, entre otros, que les ayuda a reconocerla sin nombrarla. Es una enfermedad que como otras escapa a su comprensión y pone en riesgo su "estar-bien". Los wayuu viven hoy el VIH/sida de la forma como la sociedad occidental vivía el mismo VIH/sida y otras epidemias en tanto enfermedades desconocidas o incomprendidas.

Palabras claves: Colombia, infecciones de transmisión sexual, indígenas wayuu, percepciones, VIH/sida.

---

 

HIV/AIDS has become visible among indigenous peoples in countries such as Canada, the United States, Australia, New Zealand, and, to a lesser extent, in Latin American countries. In Colombia, even though cases have been identified, the epidemiology and the perception indigenous communities have of HIV/AIDS have been scarcely studied. This article analyzes the Wayuu people’s perception of and response to HIV/AIDS from their socio-cultural realities and the knowledge they have about the virus. Our qualitative study presents the results of nine focus groups and 29 semi-structured interviews. The participants perceive HIV/AIDS as a "disease", and associate it with words such as: "incurable", "fatal", proper to "alijunas", not Wayuu, among others which help them to recognize the disease without naming it. In sum,for the Wayuu HIV/AIDS is still a disease beyond their understanding and which puts their "well-being" at risk. They live today with HIV/AIDS similarly to the way Western societies lived through it and other, at the time, unknown or misunderstood epidemics.

Key words: Colombia, indigenous Wayuu, perceptions, sexually transmitted infections, HIV/AIDS.

---

 

El tema del VIH/sida en pueblos indígenas se ha ido abriendo camino a partir de investigaciones en países como Canadá, Nueva Zelanda, Australia, EE.UU. (Negin et al. 2015), México, Chile, Perú, Venezuela, Brasil y ahora Colombia (Bowden 2005; Zambrano et al. 2013).

Sin embargo, las cifras no dan cuenta de datos de prevalencia e incidencia en población indígena, aunque la variable etnia hace parte de las bases de datos relacionadas. ONUSIDA plantea que en 2012 existían en el mundo cerca de 35 millones de personas vivas infectadas por el VIH, mientras que 1,56 millones habían fallecido por sida en el mismo año y se presentaron 2,3 millones de nuevas infecciones con mayor incidencia en África Subsahariana (ONUSIDA 2013). En Colombia se notificaron entre 1983 y 2013 alrededor de 94.000 casos en población general. Para 2013 ingresaron al Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA) 8.200 casos, de estos 6.000 fueron hombres según informe del Observatorio Nacional de VIH (MSPS 2013). La epidemia se concentra en población de alto riesgo como hombres que tienen sexo con hombres, pero es cada vez mayor la participación de mujeres. La prevalencia nacional a 2012 fue de 0,5% en población de 15 a 49 años, mientras que México registraba la más baja de Latinoamérica (0,2%) y Belice la más alta (1,3%) (ONUSIDA 2013).

La existencia de más de 87 pueblos indígenas en Colombia, que representan 3,5% de la población nacional, su condición de inequidad y pobreza (Quiroz 2010) y la falta de información epidemiológica sobre VIH/sida por etnia, son situaciones que motivaron a investigadores de la Universidad de Antioquia (UdeA), Colombia, a realizar estudios con comunidades de dos de los grupos indígenas con mayor población del país: embera chamí y wayuu (http://vihindigenas.wix. com/saludsexual); estudios que revelan incremento en casos de VIH/sida a partir del 2000, mortalidad por sida asociada con diagnósticos tardíos, dificultades de acceso a los programas de atención en salud y desconocimiento sobre el VIH/sida en comunidades. Se conoce una prevalencia a 2011 de 1% en los embera chamí de Cristianía (municipio de Jardín en Antioquia, Colombia) y a 2012 de 0,55% para los wayuu de Maicao (Rojas 2015; Zambrano et al. 2013).

Los resultados evidencian la importancia de pesquisas alrededor de percepciones, conocimientos, actitudes y respuestas sociales frente al VIH/sida, en poblaciones indígenas del país para comprender esta realidad y proponer acciones culturalmente adecuadas para su prevención y atención.

El interés de la salud pública y las ciencias sociales responde a que el VIH/sida y en general los factores de riesgo para la infección por esta y otras ITS en comunidades indígenas están asociados a la inequidad social que les afecta, a su ubicación en zonas de difícil acceso como las fronteras con países vecinos y las áreas rurales con limitaciones de acceso e infraestructura en servicios públicos de salud y educación (Negin et al. 2015), así como a características culturales que contribuyen a la vulneración de derechos en materia de género. Siguiendo a Brysk (2009) "En términos objetivos, los indígenas latinoamericanos son los miembros más pobres, enfermos, maltratados y desprotegidos [...]" (Brysk 2009:26), tanto en áreas urbanas como rurales. La salud es una de las áreas que más afectada está en las comunidades indígenas como resultado de la colonización y hoy de la aculturación que enfrentan.

En Colombia, aunque existen políticas, planes y proyectos para la protección de sus derechos, los indígenas siguen siendo "una minoría" social sumida en la pobreza, dificultades de acceso a salud y educación.

La cuestión indígena en el país desempeña un papel secundario en general, [...] está estrechamente relacionada con la problemática general de los derechos humanos, los cuales se caracterizan por continuas y graves lesiones (Semper 2006:762).

Los wayuu son el grupo indígena más grande del país, representan cerca del 19,5% de la población indígena total, viven en La Guajira, península ubicada en el extremo norte de Colombia y al nordeste de Venezuela, en las costas del Mar Caribe.

Vivir en una península fronteriza facilita la movilidad que hace parte de su dinámica cultural y su forma de asentamiento polirresidencial (Marín Ortiz 2014). Pese a la movilidad (Pérez 2004) con fines comerciales y laborales, los wayuu mantienen vínculos con sus comunidades de origen y pasan temporadas en familia, aunque en ocasiones se radiquen en Venezuela.

Según el censo binacional (Colombo-Venezolano) (Pérez 2004), existían en 1992 cerca de 300.000 wayuu y más de 127.000 eran colombianos; pero según el censo vigente para Colombia, los wayuu que habitaban los resguardos indígenas de La Guajira eran cerca de 270.500 personas repartidas en 18.200 familias (DANE 2007).

Es un pueblo que pese a la aculturación que vive por el contacto con alijunas¹ conserva características culturales importantes (vestido, rituales de paso y muerte y lengua) que se constituyen en un núcleo cultural sólido que les permite mantener su esencia wayuu y con ella la supervivencia material y cultural. Quienes viven en las comunidades hablan wayuunaiki² y un alto porcentaje es bilingüe (Etxebarria 2012; Jahn 1973). Es territorio de alta influencia alijuna, quienes llegan atraídos por el contrabando y el trabajo en empresas de carbón y gas o como militantes de grupos armados legales e ilegales (Orsini 2007).

Sin que esto pueda generalizarse a todos los wayuu de la península, como características de las 55 comunidades wayuu participantes en el estudio, podemos decir que el tamaño de las comunidades o rancherías varía, pero siempre cuentan con autoridad tradicional. Varias familias comparten cocina ubicada independientemente del rancho donde duermen, ésta, junto con la enramada³, es lugar de intercambio para hablar acerca de sus actividades diarias. Cada comunidad alberga varias familias y está conformada por varias residencias definidas por un corral colectivo, huertas, cementerio, y algunas cuentan con molinos de viento o jagüeyes⁴ para proveer agua (ODPP 2013).

Las principales actividades económicas son pastoreo de chivos, caza, horticultura, artesanías en tejido e intercambio comercial con alijunas. Los chivos son parte de la base alimenticia y de intercambios comerciales, además culturalmente representan poder, estatus y prestigio (Mancuso 2008).

Respecto del parentesco, los wayuu se rigen por línea materna para otorgar pertenencia a su clan (E’iruku en wayuuaiki). Apushaina, Epiayu, Uriana, Ipuana, son algunos de los clanes que existen y en el pasado estaban asociados al estatus socioeconómico de las familias (Simons 1885), hoy la pobreza es más generalizada y hay pocas diferencias entre ellos aunque simbólicamente se conserve la diferencia social entre ellos. Por su organización en matriclanes (Alarcón Puentes 2006), los tíos maternos juegan un papel fundamental en decisiones y negociaciones.

El matrimonio es una forma de extender alianzas sociales y políticas, por ello lo prefieren entre personas de diferente ascendencia, aunque con el paso del tiempo es común casarse con alijunas.

Vinculado al matrimonio está el encierro, ritual en que las jovencitas (majayuras), durante la menarquia, son cuidadas por madre y abuela; las bañan para su purificación y las preparan para las responsabilidades como adultas, especialmente para conformar un hogar (García y Valbuena 2004).

El entierro a cargo de las mujeres es otro momento importante en la cultura wayuu. La historia vital enlaza vida y muerte como un continuo en que la segunda determina la primera, por eso la palabra de los muertos mediante sueños es irrefutable, razón para rendirles culto y acompañarlos en su paso a jepirra⁵, donde se llega conforme el estilo de vida y forma de muerte (Nájera y Santos 2009).

Este artículo es parte de un estudio que busca la interrelación entre factores de riesgo para la infección por VIH en los wayuu y sus características socioculturales, dando lugar a percepciones y respuestas sociales frente al virus.

De acuerdo con el tema de percepciones y VIH/ sida, encontramos publicaciones que generalmente buscan aportar a los procesos de prevención en grupos específicos, vinculados especialmente a la percepción del riesgo (Li et al. 2004; MacKellar et al. 2005; Ramos et al. 2009). Acerca de las percepciones entendidas desde las concepciones culturales y representaciones sociales hay algunos estudios en México, Brasil, Chile, entre otros (Lozano González et al. 2008; Torres López et al. 2010), dedicados a la indagación en jóvenes universitarios. En población indígena no hemos hallado estudios directamente relacionados con percepciones del VIH/sida, de hecho autores como Betancourt y Pinilla (2011); Núñez Noriega (2011); Zavaleta et al. (2007), hacen notar la importancia de pesquisas con enfoque antropológico que aproximen al contexto sociocultural y de género de los indígenas para pensar en procesos de intervención culturalmente adecuados.

El presente artículo centra su interés en las percepciones que han construido los wayuu del VIH/ sida. Las comunidades participantes lo conciben como enfermedad no wayuu, provista de calificativos asociados con el miedo a morir y a enfermar por la interacción con personas con el VIH o de relaciones sexuales con alijunas.

Las percepciones y formas de nombrar el VIH/ sida, "articulan conocimientos, representaciones y prácticas que permiten a los sujetos o grupos sociales enfrentar y afrontar el sufrimiento" (Otegui 2006), en este caso la presencia del virus y el riesgo de infección.

Materiales y Métodos

El estudio del cual emergió este artículo respondió al paradigma cualitativo de corte inductivo, bajo perspectiva del construccionismo social para una aproximación a la realidad del VIH/sida en los wayuu desde el propio contexto y a sus percepciones y formas de asumir el fenómeno al interior de las comunidades participantes. El trabajo de campo realizado entre 2012 y 2015 en 55 comunidades wayuu de Maicao, La Guajira, fue liderado por investigadores de la UdeA y organizaciones de salud de La Guajira.

Las técnicas implementadas fueron los grupos focales y de discusión (GFD) (Callejo 2001), la entrevista semiestructurada y la observación registrada en diarios de campo, cuyos instrumentos se hicieron en español y wayuunaiki. Mapas geográficos, estadísticas de ONUSIDA y del Observatorio Nacional de VIH/sida, también aportaron información.

Contamos con siete líderes wayuu y guías bilingües en instituciones de salud que facilitaron el trabajo de campo y el contacto en wayuunaiki con los participantes, siempre acompañados por los investigadores (Castro et al. 2013; Patiño-Londoño et al. 2016).

La selección de los participantes se realizó mediante muestreo por conveniencia y fueron convocados por las instituciones de salud y autoridades tradicionales después de consulta previa. En el consentimiento informado grupal e individual se dio relevancia a la libre elección de participar y al derecho a retirarse del estudio si llegaban a considerarlo. El estudio contó con aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad Nacional de Salud Pública de la UdeA y seguimos disposiciones éticas vigentes para realizar investigación en seres humanos a nivel nacional (Resolución 8430) e internacional (Declaración de Helsinki).

El muestreo se llevó a cabo hasta la saturación de información (Strauss y Corbin 2002). La muestra fue de 86 participantes mayores de 16 años (48 mujeres y 38 hombres); 57 personas en GFD (Martínez Miguélez 2004) y 29 en las entrevistas, independiente de los diarios de campo realizados por líderes y guías bilingües.

Fueron criterios de inclusión: hombres y mujeres mayores de 15 años, residentes en alguna de las comunidades participantes, que hubieran iniciado vida sexual y que participaran voluntariamente.

El análisis se llevó a cabo con codificación emergente recurriendo a nociones de la teoría fundamentada para la codificación (Strauss y Corbin 2002) utilizando el software Nvivo 10. La información en wayuunaiki fue traducida al español por guías bilingües y posteriormente por un profesional wayuu con experiencia en docencia y traducción español-wayuunaiki, que se encargó de cualificar las traducciones tomando como referente audios de entrevistas y GFD.

Fueron analizadas 52 fuentes: nueve grupos focales y de discusión, 29 entrevistas y 13 diarios de campo; los 86 participantes corresponden a las dos primeras técnicas, y sobre ellos se hace la descripción de los participantes. La edad promedio fue de 43,2 años, con un rango entre 16 y 64, el 100% expresó haber tenido al menos una pareja sexual en su vida. El 100% hablaba su lengua nativa y aproximadamente el 60% eran bilingües.

Resultados

De los 86 participantes, 25 eran autoridades tradicionales; del total, 16 eran docentes y los demás tenían como principales ocupaciones artesanía, pastoreo, agricultura y oficios domésticos. Se obtuvo información del clan (E’iruku en wayuunaiki) al que pertenecían 82 de los participantes: 15 Jayariyu, 12 Pushaina, 11 Epiayu, nueve Ipuana, ocho Apushaina, siete Apshana, siete Uriana, seis Jusayu, cuatro Sapuana y tres Urariyu.

1. VIH/sida: "la enfermedad" para los wayuu

Los participantes hicieron alusión al VIH y al sida como sinónimos y a ambos como enfermedades malas, incurables y que matan:

[...] sí es igual, son malas (Entrevista, mujer, 47 años. Clan Pushaina, 2012).

Igual que el VIH, el sida es una enfermedad que mata a la persona. (Entrevista, mujer, 26 años. Clan Pushaina, 2012).

Nosotros, en nuestro lenguaje la palabra VIH jmmm, es lo mismo para nosotros VIH que sida, como dicen los alijunas es el virus pero nosotros no conocemos el virus como lo llaman, para nosotros es igual (GFD, hombre, 47 años. Clan Ipuana, 2013).

Esta homologación que hacen del VIH y sida llevó a los investigadores durante el trabajo de campo a abordar el tema como VIH/sida, pues además es más cercano para ellos el concepto sida que el de VIH, esto se opone a la recomendación de ONUSIDA (2011) de tratar ambos conceptos de manera independiente.

Para hablar de ambos, hombres y mujeres se refirieron a "la enfermedad", recurrieron a la palabra talechee para generalizarlos entre sí y con otras condiciones adversas cuyo resultado es el mismo para ellos: la pérdida del "estar-bien" (anaa), que es como conciben la salud. Hablan detalecheedesde la causa y la particularidad del síntoma, haciendo alusión directamente a la presencia de malestar en el cuerpo:

La enfermedad para mi es cuando a uno le da dolor de cabeza, en la espalda o malestar general causada por la virosis que trae el viento, un mal espíritu porque la enfermedad no sale de la nada (GFD, mujer, 23 años de edad. Clan Uriana, 2013).

La enfermedad para los wayuu es cuando tenemos gripa, sarampión o poseída por algún espíritu maligno. Eso trae mucha tristeza porque ya no va seguir su vida normal ya le toca acostarse porque se queda sin fuerza (entrevista, hombre, 54 años. Clan Jayariyü, 2012).

La relación salud-enfermedad es vista desde una perspectiva que integra naturaleza, cultura y entorno social, además en su discurso entremezclan elementos biomédicos como "malestar general causado por virosis", y elementos asociados a sus creencias: "el viento y las lluvias" que traen la enfermedad. También se hace visible la concepción integral de salud, más allá de la ausencia de enfermedad:

Creo yo que la salud, es estar bien, no tener nada, no tiene problemas, no tiene inconvenientes con nadie, tiene buenas relaciones con los demás, sin discriminación, para mí eso es salud, ser amable con los demás (entrevista, hombre, 40 años. Clan Jayariyü, 2013).

Salud es estar bien, tranquilo así sea que uno pase hambre lo importante es estar bien, sin problemas, no tener ninguna enfermedad en nuestro cuerpo (entrevista, hombre, 64 años. Clan Uriana, 2012).

Tras identificar la concepción de enfermedad como conjunto de síntomas que se sienten en el cuerpo, que dificulta la vida en comunidad y pone en riesgo la integralidad del estar-bien (anaas), nos centramos en el abordaje que hacen del VIH/ sida como "la enfermedad" y a la cual le atribuyen diferentes adjetivos que dan cuenta de la forma como lo perciben.

2. Enfermedad que no es de tierra ni de viento

Al indagar acerca de lo que sabían respecto de VIH/sida y sus formas de transmisión, hubo respuestas que reflejaron desconocimiento del tema, muchos participantes guardaron silencio antes de expresar que esto era para ellos algo nuevo o como algunos lo nombraron, "una enfermedad de hoy", no existía antes, por tanto una enfermedad que rompe con su sistema de clasificación de las enfermedades (Paz Reverol et al. 2010), en el que reconocen principalmente las comunes o naturales y las sobrenaturales.

No he escuchado nada acerca de eso, como será esa enfermedad, no sé qué será lo que le pasa al wayuu cuando la tiene o de que forma la adquiere en el cuerpo o por dentro, y si es el hombre (entrevista, hombre. Clan Pushaina, 2012).

Cuando él se entera que tiene la enfermedad le da pena⁶ y dice que tiene otra clase de enfermedad para no pasar su pena, saben que la enfermedad ataca mucho a las personas que no son aseadas (GFD, hombre, 47 años. Clan Ipuana, 2012).

Una persona dice que el VIH/sida es como un absceso en la piel y otros dicen que desconocen lo que es [...] (Diario de campo, hombre, 28 años de edad. 2013).

[A esa enfermedad] no le tenemos remedio, así busquemos la planta, no es el remedio, como las de antes que le tenemos su planta, porque esa es una enfermedad que vino hace poco y no es antigua (GFD, mujer. Clan Sapuana, 2013).

Expresiones de hombres y mujeres demuestran que asumen al VIH/sida como una talechee que lleva poco tiempo entre ellos, por lo que trasciende o escapa a su posibilidad de comprensión en el marco de su propio sistema cultural. Su carácter de novedosa y desconocida se asocia al planteamiento que hace la mujer en el último testimonio, no le tienen "el remedio" porque "vino hace poco", no son claros los síntomas y tampoco aplica a los criterios de enfermedades traídas por tierra, lluvia y viento, ni a las sobrenaturales.

Sus discursos dejan ver que no saben mucho al respecto, de ahí que sus imaginarios acerca de la transmisión suelen estar relacionados con lo que apenas habían escuchado del tema y con las percepciones de la población general durante la década de 1980 a partir de los primeros casos diagnosticados:

Enfermedad que la gente ha hablado que se transmite por saludar o hablar con una persona... Es una enfermedad que se transmite por la ropa, eso creo, es lo que he escuchado de la gente hablar (Entrevista, mujer, 65 años. Clan Jayariyü, 2012).

No lo he escuchado, solo sé que está en los alijuna, y que se transmite en los baños, lo escucho por aquí (entrevista, mujer, 56 años. Clan Sapuana, 2012).

"Se transmite por la ropa", "por los baños", además es comparado con el sarampión por su condición de transmisible mediante el contacto físico. Expresiones asociadas al miedo a la infección y a estar cerca de una persona que viva con el virus.

3. Enfermedad peligrosa, incurable y mortal

Perciben el VIH/sida como enfermedad que pone en riesgo su vida diaria, pero también su paso a jepirra, lugar de encuentro de los wayuu cuando mueren. Vemos aquí una mirada menos cognitiva y más vinculada a sus creencias, en tanto simbólicamente hablando, entran en juego la sangre y la carne que son elementos constitutivos de unión dentro de su sistema de parentesco y el encuentro con los espíritus wayuu después de la muerte:

Comentaron que el VIH es una enfermedad incurable, [.] que es una enfermedad que puede durar hasta 10 años, prácticamente una vida desechable (Diario de campo, hombre, 28 años. 2013).

La muerte es la segunda vida, es el descanso en jepirra. Y jepirra es como si fuera el paraíso donde descansan las almas [...] depende del tipo de muerte, porque hay varios tipos, el que muere a bala tiene un lugar diferente, el que muere ahorcado tiene otro lado y de enfermedad natural es el que está en jepirra porque era su día. [...]. 

Entonces los que mueren por VIH pueden no ir a jepirra porque no fue muerte natural, por eso los wayuu pensamos que es una enfermedad muy mala (entrevista, mujer, 26 años. Clan Epieyu, 2014).

Los calificativos de peligrosa, incurable y mortal, guardan directa relación entre enfermedad (talechee) y miedo, pues significa enfrentar, en este caso, una enfermedad desconocida y estigmatizada, además morir de ella pone en riesgo el paso a jepirra. No es igual morir por una enfermedad que puede explicarse a partir de su sistema de clasificación, que morir por una enfermedad "extraña", "desconocida", asociada moralmente con comportamientos "mal vistos".

El miedo a esta enfermedad es porque no van a tener la misma vida y serán señalados por su comunidad. Además si una persona se muere por VIH puede que no le hagan el mismo ritual como a una persona que muere de forma natural, que lo bañan, lo visten y lo lloran [...]. Entonces según la cultura pueden perder el derecho porque ya no van limpios ni purificados (entrevista, mujer, 26 años. Clan Epieyu, 2014).

En su sistema de creencias, vida y muerte son un continuo en que una determina la otra. Un estilo de vida coherente con sus principios de convivencia y de bien-estar (anaa) abre camino para su paso a jepirra, de ahí que VIH/sida se convierta en una talechee con alto contenido moral y emocional que soporta el miedo.

El VIH es una "enfermedad" que está en la sangre, elemento altamente preciado en el sistema de parentesco, que afecta el cuerpo que es al que se asocia al clan (e’iruku) y que además se asocia con un estilo de vida inadecuado, "mal visto" socialmente. Entonces morir de sida deja una marca en la persona, la familia y la comunidad, además que como hemos dicho limitaría el ritual del entierro y dificultaría su encuentro con los espíritus wayuu.

4. Talechee alijuna: un regalo más de los no indígenas

Para unos pocos el VIH/sida hace parte de las enfermedades naturales o comunes causadas por espinas, gusanos o contaminación, para más de un 60% es una enfermedad alijuna, no wayuu, que viene de lejos. Son los no indígenas los responsables de la expansión del virus.

La clasificación del VIH como enfermedad no wayuu responde a que llega a sus comunidades a partir del momento en que empiezan a mezclarse con alijunas, y cuando los hombres salen y tienen relaciones sexuales con mujeres en sitios de sexo. Los alijunas y las trabajadoras sexuales son considerados la principal amenaza para su expansión:

Para mí la enfermedad viene de lejos eso lo han traído los alijunas que vienen de lejos (entrevista, mujer, 60 años. Clan Epieyu, 2013).

Me refiero a que los alijunas fueron los que la trajeron acá [la enfermedad], pero allá en Maracaibo⁷ abunda (GFD, hombre, 56 años de edad. Clan Pushaina, 2013).

Si uno se infecta con esa enfermedad ¿De dónde viene? Viene de por allá lejos de allá de donde son los gringos ellos son los que han traído la enfermedad para acá [...] yo le digo a mis hijos que se deben de cuidar de esa enfermedad y hasta de los esposos porque no sabemos con cuantas mujeres andan por allá (entrevista, mujer, 60 años. Clan Epieyu, 2013).

Cuando escucho de esa enfermedad, pienso qué malo es y sé que es una enfermedad de alijunas que vienen de lejos, no es enfermedad de los wayuu, lo trajeron hasta acá y le da a las personas que no se cuidan y cuando tiene relaciones con las mujeres que no tienen juicio es ahí que se pasa la enfermedad (entrevista, mujer, 52 años. Clan Pushaina, 2012).

Poner el VIH/sida como enfermedad alijuna les ayuda a explicarse algo que no hace parte de su mundo, además permite delegar responsabilidad de la transmisión, el tratamiento y la "cura", tal vez como producto de la incapacidad e impotencia frente a lo desconocido.

El calificativo gringo es usado por los wayuu para referirse a los alijunas extranjeros, quienes vienen de un país distinto a Colombia y Venezuela, lo que coincide con Chagnon (2006) cuando se refiere a esos "otros" que como en la época de la colonia, han traído enfermedades, como si se continuara o repitiera una historia ya contada. Solo que en este caso no se trata de españoles o europeos específicamente, sino de quienes son extraños y vienen de países lejanos y desconocidos.

Esta percepción del alijuna que trae enfermedades y que tiene el conocimiento y tratamiento, ha influido en la motivación para acudir a la consulta médica no indígena en caso de enfermedades que puedan romper con su sistema de clasificación. Tendencia que se ve reforzada por la outsü⁸, en tanto asume que la medicina tradicional no tiene competencias para su tratamiento.

No hay remedio tradicional porque eso no lo conocen los wayuu porque si fuera una enfermedad que ya los wayuu lo tenían mucho antes si tuviera cura (GFD, hombre, 47 años. Clan Ipuana, 2013).

No digo nada, [.] o busco a un alijuna que sepa sobre el tema, ellos son los que saben, porque ellos estudian sobre ese tema y esa enfermedad y qué es (entrevista, mujer, 28 años. Clan Epieyu, 2012).

[Si mi mujer se infecta.] yo se la llevaría a los alijunas para preguntarles con qué se cura esa enfermedad o a un wayuu [...] tal vez un wayuu me diga: esto no tiene cura. Sino el alijuna si la operan para sacárselo [el virus] (entrevista, hombre, Clan Pushaina, 2012).

Las construcciones de los wayuu alrededor del VIH/sida son transversalizadas por el concepto de enfermedad como forma de comprender lo desconocido y nuevo en su contexto y esto parece facilitarse cuando explican su causa como algo externo, propio de los alijunas que por años han alterado su bien-estar a partir de su contacto e ingreso a las comunidades.

Esto se advierte con fuerza en sus discursos, al tiempo que conversa con el desconocimiento y el miedo a la infección. Cuando emergen ideas relacionadas con la cura, se nombra el proceso quirúrgico como una opción, procedimiento que es específico de la medicina alijuna.

Discusión y Conclusiones

Si bien para la intervención del VIH/sida es fundamental la identificación de grupos vulnerables y la distribución de este como problema de salud (Mazin 2011), es clave comprender cómo viven, perciben y asumen esta realidad los diferentes grupos humanos. Existen estudios que abordan las percepciones frente al VIH/sida, factores de riesgos y el uso del condón, en grupos específicos como jóvenes migrantes (Eguiluz-Cárdenas et al. 2013), mujeres (Ramos et al. 2009), gitanos (Otegui 2006), personas que viven con el VIH (Nyamathi et al. 2010), entre otros, pero en indígenas y en los wayuu específicamente se ha avanzado poco.

Este artículo aporta elementos para la formulación e implementación de programas de intervención integral del VIH/sida en indígenas wayuu y en otras comunidades culturalmente similares. Intervenciones necesarias ante los vacíos de conocimientos acerca de la transmisión y prevención identificados en los estudios relacionados, realizadas por investigadores de la UdeA (Rojas 2015; UdeA 2014). Estas intervenciones comprenden entre otras acciones de educación en salud y derechos de los indígenas en el acceso al sistema de salud para el diagnóstico y la atención integral en caso de infección y para reducir el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con el VIH.

En su último informe, los investigadores expusieron que en el 2012, el 83% de los encuestados pensaba que el VIH se transmitía al usar baños públicos, el 79% creían o no sabían si podían infectarse por la picadura del zancudo, entre otros hallazgos que evidenciaron la necesidad de diseñar programas y materiales socioeducativos en contexto.

Según datos epidemiológicos, el primer caso de VIH/sida en indígenas de Colombia se identificó en el 2000 (Zambrano et al. 2013), mientras que en población general fue en 1983. Lo anterior da lugar a dos reflexiones:

(a)    El VIH/sida ha entrado a formar parte de la variedad de problemas de salud pública en los pueblos indígenas, desde que diferentes comunidades empezaron a interactuar con los no indígenas y más aún cuando comportamientos occidentales permearon sus prácticas sexuales: consumo de alcohol, búsqueda de oportunidades laborales fuera de sus comunidades, nuevas formas de intercambio comercial, acceso a bares y sitios de trabajo sexual, entre otros.

(b)    La tendencia a asimilar estilos de vida alijuna, junto con la pobreza, inequidad y marginación en que viven y la transculturación progresiva que enfrentan, los hace más vulnerables al VIH (CRIC 2004; Díaz et al. 2005), situación que se convierte para ellos en algo nuevo y peligroso para el estar-bien con que definen la salud. Concebir el VIH/ sida como enfermedad alijuna tiene fundamento; en tanto para ellos, hemos sido los no indígenas quienes llegamos con esta y otras manifestaciones del proceso de transformación social y cultural que da continuidad a la colonización y que busca, entre otros fines, la uniformidad y globalización de la cotidianidad.

Veinte años después de la identificación del primer caso de VIH/sida en Colombia y de la mano de la globalización a la que no han escapado los indígenas, bajo la premisa de la búsqueda de equidad y el reconocimiento de sus derechos como ciudadanos (Brysk 2009), ha llegado a ellos el virus y, con este, los miedos e imaginarios construidos frente a los riesgos de transmisión, lo que incide en actitudes y comportamientos cargados de estigma y discriminación hacia las personas que viven con VIH y hacia quienes están en riesgo de infectarse (Uribe-Rodríguez 2005).

Desde la aparición y expansión del VIH/sida, los grupos humanos han buscado formas de referirse al virus y a la enfermedad según sus realidades socioeducativa, cognitiva y cultural. Algunos han creado palabras o recurrido a conceptos que parecen ayudar a comprender y asimilar lo novedoso, desconocido y generador de miedo; un ejemplo es el uso que comunidades gitanas de las que habla Otegui (2006) hacen de la palabra "bichos" para referirse al VIH, concepto que ayuda a hacer tangible lo intangible del virus. En el caso de los wayuu, recurrieron al concepto de enfermedad para referirse a algo que pone en riesgo su estar-bien, mirada generalizadora del virus y del sida que permite comprender lo que rompe con su sistema de clasificación de enfermedades.

Como dice Martínez Hernáez (2000, 2008), los diversos sentidos asignados a la enfermedad están influenciados por factores como las desigualdades sociales, estructuras de poder y modelos culturales, de manera que para entenderla es necesario trascender la mirada biologicista. Así los wayuu abordan una clasificación de las enfermedades en comunes o naturales y sobrenaturales, en estas últimas se incluyen enfermedades relacionadas con los espíritus (yolujaa) (Perrin 2000), y las clasifican según causas y síntomas⁹ (Paz Reverol et al. 2010). En sus discursos hacen alusión también a las enfermedades de manera integral porque impactan la condición física, dificultan la socialización y la vida en comunidad, además influyen en su paso a jepirra; vida-muerte y salud-enfermedad como procesos que marcan una relación de reciprocidad.

En los wayuu como en el mundo, la palabra enfermedad está dotada de sentidos o, como dice Sontag (1996), de metáforas con alto contenido moral. Sucede con el VIH/sida como enfermedad misteriosa, desconocida y novedosa vinculada directamente con la muerte y con prácticas sexuales por fuera de "lo común o lo normal", prácticas que ellos reconocen como algo "mal visto". Dice Núñez Noriega (2001) que estos discursos suelen estar influenciados por el sistema sexo-género conservador en el que entran en juego poderes e intenciones normalizadoras de la vida sexual.

La infección suele darse en personas con relaciones extramaritales o por fuera de su etnia, lo que hace del VIH/sida una enfermedad punitiva que mata y que por no tratarse de una muerte como las demás (envejecimiento, insuficiencia cardiaca, entre otras) pone en riesgo su acceso al sitio de encuentro de los espíritus: jepirra. Farmer (2002) expresa que la visión del VIH/sida resulta de la manera cómo las personas construyen conocimiento respecto de las enfermedades y sus causas, especialmente cuando se trata de una enfermedad nueva.

El VIH/sida es para los wayuu una amenaza que puede atacarles por el contacto personal, de la picadura del zancudo o mosquito. El primero de los imaginarios imperó en la sociedad general en la década de l980 cuando se habló del VIH/sida como realidad trágica, desencadenando pánico moral y estigma (Cueto 2001). Sin que estemos dando cuenta de un evolucionismo unilineal, es importante anotar que muchos de aquellos primeros imaginarios siguen siendo vigentes en grupos humanos con limitado acceso a servicios de educación y salud. Además, las percepciones que tienen los wayuu frente al VIH/ sida son equiparables a lo que hace décadas sucedía con la tuberculosis y el cáncer (Martínez Hernáez 2008). Enfermedades con síntomas como pérdida de peso, palidez y fiebre, que devoran y terminan con la vida de las personas.

Sumado a la estructura organizativa de los wayuu en la que se evidencian diversas formas de poder y control en clanes y figuras masculinas, y a la transformación en su construcción simbólica que genera tensiones intergeneracionales (Núñez Noriega 2015), está el desconocimiento del VIH/sida que influye en la interacción con personas infectadas o que podrían estarlo. Desde una mirada prejuiciosa, la forma común de protegerse son las actitudes y comportamientos de estigma y discriminación, por tanto la educación en contexto se reafirma como la mejor arma para prevenir el VIH/sida y todo lo que de él deriva. Hablar de contexto implica la comprensión de percepciones y representaciones sociales que los grupos humanos tienen frente a la enfermedad, para el caso de los indígenas son importantes también las del personal de salud que les atiende, este cumple un papel decisivo en los programas que muchas veces pueden estar viciados con sus prejuicios y preconcepciones acerca de la población y respecto de las personas que viven con el VIH.

Agradecimientos: A las 55 comunidades wayuu, líderes en salud y guías bilingües, a las instituciones de salud Anas Wayuu, Asocabildos, Sumuywajat y Mediser. También el apoyo de los profesores Francisco Jiménez de la Universidad de Granada (España), Javier Mignone de la Universidad de Manitoba (Canadá) y Martha Chávez del Colegio de Michoacán (México). A los evaluadores, que con sus comentarios contribuyeron a mejorar la versión final de este trabajo.

Notas

¹    alijuna, palabra en wayuunaiki que hace alusión a quienes no son indígenas, incluyendo extranjeros y afrodescendientes. Esta y otras palabras en wayuunaiki aparecerán en el texto en cursiva para dar contexto.

²    Wayuunaiki, lengua nativa de los wayuu.

³    Enramada, construcciones de palos, sin paredes y techadas ubicadas en el centro de la comunidad para los encuentros sociales, descansar o recibir a los amigos.

⁴    Jagüeyes, pozos de agua artificiales.

⁵    jepirra, lugar donde se reúnen las almas de los muertos. Algo similar al paraíso para los cristianos.

⁶    La palabra pena es entendida en este contexto como sinónimo de vergüenza.

⁷    Maracaibo, una de las ciudades venezolanas más próximas a la frontera con Colombia. Ubicada en el Estado de Zulia.

⁸    Outsü, hace referencia al médico tradicional, generalmente mujer, que se encarga de atender las enfermedades naturales y sobrenaturales. A este líder wayuu se le conoce también como Piache.

⁹    Hay en el wayuunaiki dos formas de nombrar la enfermedad según su causa: wanülüü para las enfermedades por posesión de espíritu, talechee para las enfermedades naturales. Estas palabras pueden variar entre una zona y otra donde habitan los wayuu y más aún entre uno y otro lado de la frontera colombo-venezolana.

Referencias Citadas

Alarcón Puentes, J. 2006. La sociedad wayuu, entre la quimera y la realidad. Gazeta Antropológica 22:1-7.

Betancourt, C., y M. Pinilla 2011. Apreciaciones sobre el contexto sociocultural del VIH/sida en las comunidades indígenas en Colombia. Desacatos 35:75-86.

Bowden, F. J. 2005. Controlling HIV in indigenous Australians. Medical Journal of Australia 183(3):116-117.

Brysk, A. 2009. De la Tribu a la Aldea Global. Derechos de los Pueblos Indígenas, Redes Trasnacionales en América Latina. Ediciones Bellaterra, Barcelona.

Callejo, J. 2001. El Grupo de Discusión: Introducción a Una Práctica de Investigación. Editorial Ariel, S.A., Barcelona.

Castro, D.M., N. Gómez, C.A. Rojas, S.Y. Patiño, M. Lozano, J. Mignone, C. J. Montoya y M. Zuleta 2013. Corpus Metodológico para la Recolección de Información en el Marco del Proyecto "Prevención, Diagnóstico y Tratamiento del VIH/sida en Comunidades wayuu de Maicao - La Guajira, 2012 -2014". Universidad de Antioquia, Medellín.

Consejo Regional Indígena del Cauca -CRIC- 2004. Informe final proyecto "Reducción del riesgo de VIH/SIDA en comunidades indígenas del Cauca". Programa de salud Consejo Regional Indígena del Cauca, Bogotá .

Cueto, M. 2001. Culpa y Coraje: Historia de las Políticas sobre el VIH/Sida en el Perú. Consorcio de investigación económica y social, Lima.

Chagnon, N. 2006. Yanomamo: La Última Gran Tribu. Alba, Barcelona.

Departamento Administrativo Nacional de Estadística DANE 2007. Colombia Una Nación Multicultural: Su Diversidad Étnica (mayo 2007). https://www.dane.gov.co/files/censo2005/etnia/sys/colombia_nacion.pdf 22, (19 julio 2016).

Díaz, M., C. Garita, E. Monge, P. Muñoz, M. Sequeira y G. Terwes 2005. Manual de Consejería en Salud Sexual y Reproductiva para Funcionarios/as en Atención de Adolescentes con Énfasis en VIH/sida. Programa Atención Integral a la Adolescencia (PAIA) Unidad de Prevención y Control del Sida/VIH/ITS, Costa Rica.

Eguiluz-Cárdenas, I., P. Torres-Pereda y B. Allen-Leigh 2013. Percepciones sobre uso de condón e ITS/VIH: migrantes y no-migrantes de México a EE. UU. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud 11(2):515-526.

Farmer, P. 2002. Brujería, política y concepciones sobre el sida en el Haití rural. En Entre Médicos y Curanderos: Cultura, Historia y Enfermedad en la América Latina Moderna. Norma, Buenos Aires.

García, N. y C. Valbuena 2004. Cuando cambian los sueños. La cultura wayúu frente a las iglesias evangélicas. Opción 20(43):9-28.

Jahn, A. 1973. Los Aborígenes del Occidente de Venezuela. Monte Ávila, Caracas.

Li, X., B. Stanton, X. Fang, D. Lin, R. Mao, J. Wang, L. Cottrell y C. Harris 2004. HIV/STD risk behaviors and perceptions among rural-to-urban migrants in China. AIDS Education and Prevention: Official Publication of the International Society for AIDS Education 16(6):538.

Lozano González, A.F., T.M. Torres López y C. Aranda Beltrán 2008. Concepciones culturales del VIH/Sida de estudiantes adolescentes de la Universidad de Guadalajara, México. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud 6(2):739-768.

MacKellar, D.A., L.A. Valleroy, G.M. Secura, S. Behel, T. Bingham, D.D. Celentano, B.A. Koblin, M. LaLota, W. McFarland y D. Shehan 2005. Unrecognized HIV infection, risk behaviors, and perceptions of risk among young men who have sex with men: opportunities for advancing HIV prevention in the third decade of HIV/AIDS. JAIDS Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes 38(5):603-614.

Mancuso, A. 2008. Descent among the Wayú. Concepts and social meanings. Journal de la Société des Américanistes 94:99-126.

Martínez Hernáez, A. 2000. Has Visto cómo Llora un Cerezo? Pasos hacia una Antropología de la Esquizofrenia. Edicions Universitat, Barcelona.

Martínez Hernáez, A. 2008. Antropología Médica. Teoría sobre la Cultura, el Poder y la Enfermedad. Anthropos, Barcelona.

Martínez Miguélez, M. 2004. Los grupos focales de discusión como método de investigación. Heterotopía 26:59-72.

Mazin, R. 2011. De lugares comunes a recomendaciones concretas: el VIH entre pueblos originarios y poblaciones indígenas del hemisferio occidental. Desacatos 35:87-94.

MSPS 2013. Boletín epidemiológico, Situación del VIH/ Sida. Colombia 2013 (5 noviembre). https://www.minsalud.gov.co/Documentos%20y%20Publicaciones/BOLETIN%20 EPIDEMIOLOGICO%20VIH%201983-2012.pdf (30 agosto 2015).

Nájera, M.N. y J.L. Santos 2009. Curar la carne para conjurar la muerte. Exhumación, segundo velorio y segundo entierro entre los wayuu: rituales y prácticas sociales. Boletín de Antropología Universidad de Antioquia 23(40):11-31.

Negin, J., C. Aspin, T. Gadsden y C. Reading 2015. HIV Among indigenous peoples: A review of the literature on hiv-related behaviour since the beginning of the epidemic. AIDS and Behavior 19(9):1-15.

Núñez Noriega, G. 2001. Reconociendo los placeres, desconstruyendo las identidades: Antropología, patriarcado y homoerotismos en México. Desacatos 6:15-35.

Núñez Noriega, G. 2011. Hombres indígenas, diversidad sexual y vulnerabilidad al VIH-Sida: una exploración sobre las dificultades académicas para estudiar un tema emergente en la antropología. Desacatos 35:13-28.

Núñez Noriega, G. 2015. Sexo entre Varones: Poder y Resistencia en el Campo Sexual. CIAD y Colegio de Sonora, México, D.F.

Nyamathi, A.M., R.R. William, K.K. Ganguly, S. Sinha, A. Heravian, C.R. Albarrán, A. Thomas, B. Greengold, M. Ekstrand, y P. Ramakrishna 2010. Perceptions of women living with AIDS in rural India related to the engagement of HIV-trained accredited social health activists for care and support. Journal of HIV/AIDS & Social Services 9(4):385-404.

ODPP 2013. Diagnóstico de la Situación del Pueblo Indígena Wayúu. (12 agosto) http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/epidemiology/2013/gr2013/UNAIDSGlobalReport2013en.pdf (4 julio 2014).

ONUSIDA 2011. Orientaciones Terminológicas de ONUSIDA. ONUSIDA, Suiza.

ONUSIDA 2013. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida. Global report 2013. ONUSIDA, Suiza.

Orsini, G. 2007. Poligamia y Contrabando: Nociones de Legalidad y Legitimidad en la Frontera Guajira Siglo XX. Uniandes-Ceso, Bogotá .

Otegui, R. 2006. Virus, bichos y drogas: Las formas sociales del VIH-SIDA en la comunidad gitana española. Desacatos 20:53-76.

Patiño-Londoño, S., J. Mignone, D. Castro-Arroyave, N. Gómez Valencia y C. Rojas Arbeláez 2016. Guías bilingües: una estrategia para disminuir las barreras culturales en el acceso y la atención en salud de las comunidades wayuu de Maicao, Colombia. Salud Colectiva 12(3):415-428.

Paz Reverol, C.L., M. Leal Jerez, J. Alarcón Puentes, C. Valbuena Chirinos, N. García Gavidia y D. Flores Díaz 2010. Ser curador wayuu en la globalización y no morir en el intento. Index de Enfermería 19(2-3):88-92.

Pérez, L.A. 2004. Los Wayuu: Tiempos, Espacios y Circunstancias. Espacio Abierto Cuaderno Venezolano de Sociología 13(1-2):607-630.

Perrín, M. 2000. Formas de comunicación chamánica: el ejemplo guajiro (Venezuela y Colombia). En Lenguajes y Palabras Chamánicas, editado por P. Bidou y M. Perrin, pp. 61- 79. ABYA-YALA, Quito.

Quiroz, E., D. Guilhem, M.T. La Valle y M.S. Pires 2010. Vulnerabilidad de las poblaciones nativas al VIH y acceso a la terapia antirretroviral: Aspectos éticos. Bio-phronesis 5(1):15.

Ramos, W., L. Munive, M. Calderón, S. Velazco y M. Velazco 2009. Características sociodemográficas y fuentes de información en relación con la percepción del riesgo de transmisión del VIH y SIDA de mujeres peruanas en edad fértil. Período 2004-2006. Revista Peruana de Epidemiología 13(3):1-7.

Rojas, C. 2015. Cambios en conocimientos y actitudes frente al VIH/Sida en comunidades Wayuu de Colombia. Situación actual y respuestas frente a la epidemia del VIH/Sida en poblaciones indígenas. Iniciativas por la Salud Pública 7:90-99.

Semper, F. 2006. Los derechos de los pueblos indígenas de Colombia en la jurisprudencia de la Corte Constitucional. Anuario de Derecho Constitucional Latinoamericano 2:761-778.

Simons, F.A. 1885. An exploration of the Goajira Península, US of Colombia. Proceedings of the Royal Geographical Society and Monthly Record of Geography 7(12):781-796.

Sontag, S. 1996. La Enfermedad y sus Metáforas. El Sida y sus Metáforas. Santillana, S.A. Taurus, Buenos Aires.

Strauss, A. y J. Corbin, 2002. Bases de la Investigación Cualitativa: Técnicas y Procedimientos para Desarrollar la Teoría Fundamentada. Editorial Universidad de Antioquia, Medellín.

Torres López, T.M., C. Reynaldos Quinteros, A.F. Lozano González y J. Munguía Cortés 2010. Concepciones culturales del VIH/Sida de adolescentes de Bolivia, Chile y México. Revista Saúde Pública 44 (5):820-829.

Universidad de Antioquia. 2014. Informe técnico de avance segundo año: proyecto wayuu (2013-2014). Proyecto N° 111549326088. (4 noviembre) http://media.wix.com/ ugdZ6bd40d_c596e79153964365801735fdf6e4fff7.pdf. (15 febrero 2016).

Uribe-Rodríguez, A.F. 2005. Evaluación de Factores Psicosociales de Riesgo para la Infección por el VIH/SIDA en Adolescentes Colombianos. Editorial de la Universidad de Granada, Granada.

Zambrano, R., D. Castro, M. Lozano, N. Gómez y C. Rojas 2013. Conocimientos sobre VIH y comportamientos en Salud Sexual y Reproductiva en una comunidad indígena de Antioquia. Investigaciones Andina 15:640-652.

Zavaleta, C., J. Mujica, PJ. Ypanaqué y N. Cueva 2007. Infecciones de transmisión sexual y VIH en poblaciones indígenas amazónicas: consideraciones culturales. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública 24(3):315-316.

---

Recibido: agosto 2016. Aceptado: noviembre 2016.