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Los comités de Ética Asistencial (CEA) son órganos colegiados de deliberación, consultivos e interdisciplinares, cuyas principales funciones son, en términos generales, consultiva, educativa y normativa1,5. Analizan casos en que existen conflictos éticos a solicitud de profesionales o pacientes; se capacitan y, a su vez, capacitan a los equipos de salud en la incorporación de aspectos éticos en la atención de pacientes y en el desarrollo de la sensibilidad moral para captar situaciones dilemáticas; desarrollan guías de actuación frente a situaciones con conflictos éticos. La función más conocida es el análisis de casos1.
Historia y funcionamiento
El origen de los CEA se remonta a los años sesenta en Estados Unidos de Norteamérica1, en respuesta a problemas derivados del desarrollo científico-técnico en Medicina. Fueron precedidos por los comités institucionales de revisión, que trataban fundamentalmente aspectos éticos y científicos de la investigación clínica, y por los comités de pronóstico o de cuidados críticos. Como consecuencia de los casos Quinlan y Baby Doe, y el impacto de las decisiones sobre hemodiálisis, trasplante de órganos y terapias de soporte vital, deliberadas en el seno de comités constituidos por personas ajenas a la profesión médica, los comités de ética van incorporando progresivamente en sus definiciones el análisis de los valores morales en conflicto y, a su vez, de los conflictos de interés producidos en el seno de una nueva relación clínica institucional. En un contexto de críticas al paternalismo médico, mayor participación de los pacientes en las decisiones, su complejidad creciente y la necesidad de aplicar principios éticos en Medicina, se expanden por Estados Unidos tras la recomendación de la Comisión Presidencial para el estudio de problemas éticos en Medicina e Investigación en 1983 y la incorporación de los comités de ética hospitalarios en los estándares de calidad por la Joint Comission on Accreditation of Health Organizations (JCAHO) en 1992. Si bien en España el primer CEA data de 1976, en Europa, el desarrollo es más tardío y se da eminentemente en los 902.
En Chile, los CEA nacen en 1994 estableciendo mediante norma técnica las normas generales1. Están regulados por el reglamento específico, que se desarrolla posterior a la Ley 20.584 sobre Derechos y Deberes del paciente, de 20123.
Nuestro CEA inició sus actividades en 1997, funcionando continuamente durante 23 años. Actualmente cuenta con 12 miembros permanentes, incluyendo un miembro de la comunidad y una abogada. Desde el primer año incluido en esta revisión participan como secretarios los residentes del programa de especialidad en Neurología Pediátrica de la Universidad de Valparaíso.
Las sesiones de nuestro CEA tienen duración de una hora cronológica mensual y, hasta marzo de 2020, se realizaban presencialmente. En pandemia se realizaron de manera virtual, agregándose las sesiones extraordinarias donde se analizan los casos de urgencia mediante asesoría ética de urgencia, desde marzo de 2017.
Pueden acceder cualquier miembro del equipo de salud y pacientes mediante interconsulta dirigida al CEA, la que se analiza en sesión ordinaria o extraordinaria.
Para ilustrar la actividad real de los CEA en nuestro país, queremos dar a conocer nuestra experiencia en el Hospital Carlos van Buren de Valparaíso en el período 2007-2020 desde las tres principales funciones de los CEA.
Metodología
Se realizó análisis retrospectivo de actas de sesión, informes anuales de consultas sometidas a evaluación, solicitud de interconsultas, resolución de casos y documentos elaborados por el CEA entre enero de 2007 y septiembre de 2020.
Para el análisis de cada caso se invitó a la sesión respectiva al profesional o paciente que lo solicitaba, aclarándose en un primer momento lo relativo a los hechos y luego la deliberación sobre los valores, problema ético principal, identificación de cursos de acción y posteriormente la recomendación. Los valores identificados, el problema ético principal y las recomendaciones quedaron incorporados en informe en la ficha clínica.
Respecto al análisis de casos, se generó una base de datos anonimizada en plataforma Microsoft Excel 2013® de toda evaluación solicitada, en que se incluyeron datos demográficos (edad de la persona y sexo), unidad de origen, valores identificados, dilema ético principal identificado y necesidad de resolución de urgencia, obtenido de las resoluciones generadas tras análisis de casos y corroborado por 3 miembros distintos del CEA para evitar discordancias. Estos datos se caracterizaron mediante estadística descriptiva.
Sobre funciones educativa y normativa se enlistaron los protocolos institucionales revisados y las actividades de capacitación generadas por el CEA. La metodología fue aprobada por Comité de Ética Científico del Servicio de Salud Valparaíso-San Antonio.
Resultados
Función consultiva
Casos evaluados
En el período estudiado, se analizaron 159 casos, con un promedio de 12 casos por año, alcanzando máximo 17 y mínimo 8 casos en un año. Del total, 8 fueron resueltos mediante asesoría ética de urgencia y 151 en sesión ordinaria.
El promedio de edad de los pacientes que motivaron la consulta fue 26,03 años (6 días-93 años). El 60,37% de los casos fueron menores de 18 años (96 casos), con promedio de edad 5,5 años. En los adultos, el promedio fue 57,19 años.
Según unidades de origen, en los casos pediátricos estos se presentaron desde Pediatría (51 casos), Neonatología (11 casos), UCI pediátrica (11 casos), Ginecología infantil (9 casos), Traumatología infantil (4 casos), Cirugía infantil (3 casos), entre otros. En los pacientes adultos, estos se presentaron desde Neurología (23 casos), Medicina Interna (14 casos), Gineco-Obstetricia (6 casos), UCI (6 casos), Traumatología (5 casos) y Neurocirugía (3 casos), entre otros. En 157 casos la solicitud fue hecha por médico, 1 por profesional de enfermería y 1 por familia de paciente.
En 4 pacientes pediátricos, la solicitud se realizó en 2 ocasiones durante el mismo año y en 1 paciente se realizó en 3 ocasiones en momentos distintos. En todos, el dilema ético se mantuvo.
A su vez, como se observa en Tabla 1, destaca que 124 (77,98%) del total de pacientes presentaban al menos 1 patología neurológica, sin que hayan sido solicitadas por especialistas afines. De ellos, 83 casos (66,9%) provenían de unidades pediátricas y 41 casos (33,1%) provenían de unidades de pacientes adultos.
Tabla 1 Características de los casos sometidos a evaluación
| Unidad o servicio de origen | n de casos (2007-2020) | Edad promedio (mínimo-máximo) | Presencia de patología neurológica | Asesoría ética de urgencia |
|---|---|---|---|---|
| Pediátrico | 96 (60,3%) | 5,5 años (6 días-17 años) | 83 (86,4%) | 1 |
| Adulto | 63 (39,6%) | 57,19 años (16-93 años) | 41 (65%) | 6 |
| Total | 159 | 26,03 años (6 días-93 años) | 124 (78%) | 7 |
Problemas ético-clínicos identificados
En todos los casos se identificó al menos un problema ético-clínico tras la evaluación, a pesar de haber existido 10 casos en los cuales el motivo de evaluación no especifica pregunta ética, sino solo descripción de la situación clínica a evaluar. En 15 se identificaron al menos 2 problemas. La distribución de casos adultos y pediátricos se detalla en Tabla 2.
Tabla 2 Dilema ético principal identificado en las solicitudes evaluadas, según unidades de origen
| Dilema ético principal | Pediátrico(a) (n = 96) | Adulto(a) (n = 63) | Total (n = 159) |
|---|---|---|---|
| Adecuación esfuerzo terapéutico | 69 (71,8%) | 30 (47,6%) | 99 (62,2%) |
| Competencia - ausencia representante | 4 (4,1%) | 17 (27%) | 21 (13,2%) |
| Interrupción del embarazo | 0 | 4 (6,3%) | 4 (2,5%) |
| Ética distribución de recursos | 2 (2,1%) | 5 (7,9%) | 7 (4,4%) |
| Rechazo de tratamiento | 2 (2,1%) | 6 (9,5%) | 8 (5%) |
El problema ético-clínico único o predominante más frecuentemente evaluado fue la adecuación de esfuerzo terapéutico en 99 casos (62,2%), de los cuales, 69 (69,7%) provinieron desde servicios pediátricos y 30 (30,3%) desde unidades de adultos. De ellos, en su mayoría se plantean en contexto de mala calidad de vida (dato no cuantificado, observación de los autores).
Los otros problemas más frecuentes fueron relacionados a autonomía en 30 casos (18,8%), en tanto dudas sobre la competencia o ausencia de representante en paciente no competente o menor de edad.
Con menor frecuencia se presentaron casos por rechazo a tratamiento, justicia en distribución de recursos, solicitud de esterilización quirúrgica en menores de edad con discapacidad intelectual, e interrupción del embarazo previo a la promulgación de la ley 21.030*.
Función educativa
En cuanto a capacitación interna, en la mayoría de las sesiones se analizó un artículo científico sobre aspectos éticos relacionados a los casos presentados o sobre temas de ética médica.
En el período analizado, nuestro CEA organizó 2 cursos. Uno de ellos de 15 horas cronológicas en 2015, destinado a 30 miembros del personal médico del hospital y residentes en formación de especialidad, con temas en bioética (relación clínica, consentimiento informado, metodología para el análisis de casos, adecuación de esfuerzo terapéutico, distribución de recursos en salud, investigación, entre otros) abordados en forma teórica a partir de casos clínicos, con discusión colectiva conducida por moderador. A su vez, otro curso de 20 horas pedagógicas, en 2017, para 25 personas de estamentos no médicos y servicios, donde se abordaron temas con énfasis en ética del cuidado, comunicación, problemas éticos al final de la vida y ética de las instituciones de salud, cuya actividad final fue elaborar colectivamente el perfil profesional del trabajador sanitario del hospital.
El año 2016 fuimos contactados por profesionales de otro servicio de salud del país para asesorar en la creación de un CEA, apoyando a la Oficina de Bioética del Ministerio de Salud.
Función normativa
En el período estudiado se generaron 52 documentos desde el propio comité o a solicitud de la Dirección del establecimiento. En promedio, se emitieron 4 documentos por año. Los documentos abordaron diversos aspectos, tales como: Aspectos éticos de la paralización de actividades, definición de funciones del médico tratante y del CEA en el análisis de casos, consideraciones éticas sobre tratamientos de normalización en pacientes con trastornos del desarrollo sexual, resguardo de la intimidad de los pacientes, propuesta para abordaje institucional de errores médicos y eventos adversos, consideraciones éticas y legales sobre consentimiento informado en ausencia de representante, capacitación de los pacientes en toma de decisiones compartidas, aspectos ético-jurídicos en intervenciones irreversibles en menores con discapacidad intelectual, entre otros.
Mediante análisis de casos se identificaron 4 situaciones con dilemas generados por brechas de acceso a recursos sanitarios, notificándose a los equipos de salud y a las autoridades institucionales, visibilizando el conflicto identificado.
CEA en pandemia COVID-19
La alta frecuencia de consultas relacionadas a la adecuación del esfuerzo terapéutico en nuestra casuística plantea la importancia que el CEA tiene en el enfrentamiento institucional ante la pandemia por COVID-19, ejerciendo allí su labor íntegramente.
Participamos mediante generación de políticas institucionales a través de recomendaciones a la Dirección y, a solicitud de ella, pronunciamiento frente a situaciones con problemas ético-clínicos derivados del manejo de la pandemia. A su vez, desde el período abril a septiembre 2020, se duplicó el número de sesiones en modo virtual y se generaron comités multidisciplinarios de análisis de casos de pacientes fallecidos con enfoque preventivo. Por otra parte, se promovieron instancias de capacitación en reuniones con servicios y unidades clínicas, donde se deliberó a partir de situaciones problemáticas para los equipos.
Discusión y Conclusiones
Los CEA constituyen instancias fundamentales en el quehacer clínico, apoyando a profesionales y pacientes en el proceso de toma de decisiones.
Este trabajo permite identificar desafíos ante el ejercicio de la labor consultiva y la necesidad de enfocar aspectos relacionados con capacitación en bioética. Son conocidos los desafíos en la función consultiva, donde el número de casos es escaso y aquellos sometidos a evaluación tienden a ser los más extremos4.
Se observa un promedio de 12 casos por año en el período estudiado. Esto dista de la observación clínica en la que frecuentemente existen problemas éticos en la atención de los pacientes, situación transversal y de mayor magnitud a nivel nacional4. Una encuesta desde la Oficina de Bioética del Ministerio de Salud, y respondida por 56% de los CEA a nivel nacional en 2019, mostró que el promedio de casos evaluados en el último año era 6-7, con un máximo de 13 y un mínimo de 0. Esto se explicaría por demora entre solicitud y reunión, tiempo para preparar el caso, temor de los profesionales a ser evaluados en su desempeño clínico, desconocimiento de sus ventajas, y las experiencias de consultas previas, además de la no obligatoriedad de consultar al CEA todos los problemas éticos4,6,8.
En cuanto a los casos analizados, destaca la mayor frecuencia pediátrica y con comorbilidad neurológica, lo que puede estar relacionado con la conformación del comité con predominio de pediatras y neuropediatras, quienes podrían haber favorecido la identificación de problemas ético-clínicos en sus equipos. A su vez, la proporción de pacientes en que se solicita evaluar adecuación de esfuerzo terapéutico es mayor en población pediátrica respecto de adultos, en quienes destacan los problemas sobre autonomía, particularmente ausencia de representante, dudas sobre competencia y rechazo a tratamiento.
De lo anterior se desprenden algunas reflexiones. En la mayoría de los casos sometidos a evaluación para adecuar esfuerzo terapéutico, el motivo fue mala calidad de vida. Ello propone interrogantes sobre la valoración de la calidad de vida en los equipos de salud, y la necesidad de incorporar al representante en esta valoración subjetiva, que precisa de herramientas comunicativas y deliberativas.
Destaca la menor frecuencia de casos sometidos a evaluación desde Unidades de Paciente Crítico, sin cambios en los últimos años, considerando la implementación de asesoría ética de urgencia. Ello sugeriría que los equipos mantienen una experiencia continua en enfrentarse a estos dilemas o que, en muchos casos, los cursos de acción acordados ante el final de la vida se determinan con antelación al período agudo. Presenta especial relevancia la resolución por asesoría ética de urgencia. La actual disponibilidad de métodos tecnológicos para conectividad surge como una oportunidad ante situaciones de urgencia.
Considerando las directrices internacionales y la normativa local sobre intervenciones irreversibles en menores de edad con discapacidad intelectual, es probable que el número de casos que en la práctica develan este dilema, en contraposición a las solicitudes enviadas, sea significativamente mayor, debido a que los CEA deben revisar todos estos casos. Esto, dada la colisión entre el derecho a la maternidad, la indemnidad corporal y el goce pleno de las libertades personales, independiente del nivel cognitivo7.
Destacan los casos relacionados a autonomía y ausencia de representante en paciente no competente, reflejando la fragilidad del soporte social de personas vulnerables y el riesgo que esto tiene de lesionar el principio de no discriminación arbitraria. En justicia, la situación social debe superarse y no utilizarse como criterio para limitar intervenciones. La no incorporación de las personas o sus representantes en las decisiones vulnera su dignidad y promueve cursos de acción extremos.
En relación a actividades de capacitación, estas se desarrollaron en forma interna en cada sesión, en forma externa mediante cursos y en reuniones de los diferentes servicios y unidades del hospital.
Destaca la continua participación de residentes de Neuropediatría en el funcionamiento del CEA en su proceso formativo, especialmente relevante ante la alta frecuencia de problemas éticos en pacientes pediátricos con patología neurológica.
Hasta la fecha no se ha evaluado en forma objetiva el impacto de las recomendaciones o el nivel de satisfacción de los consultantes. Experiencias nacionales señalan otros fines de la participación de los CEA que deben ser evaluados sistemáticamente8.
En lo normativo, se observa una actividad constante mediante recomendaciones a la autoridad institucional derivadas del análisis de casos, promoviendo el desarrollo de protocolos o guías.
Surgen desafíos futuros. Particularmente, evaluar en forma prospectiva el seguimiento de casos, a fin de identificar sus efectos sobre el equipo de salud y el impacto de las recomendaciones.
En conclusión, la actividad de nuestro CEA ha permitido visualizar el mayor número de casos pediátricos sometidos a evaluación y con alta frecuencia de comorbilidad neurológica. A su vez, destacan los problemas relacionados a proporcionalidad y autonomía. La actividad de nuestro CEA se desarrolló en las tres funciones principales descritas para los comités durante el período evaluado. Surgen desafíos relacionados con la evaluación del análisis de casos.
