Brukermedvirkningens bidrag til kunnskapsproduksjon
Mye forskning (1, 3) – (8) peker på fordeler med brukermedvirkning, ikke minst tilgangen til en kunnskap som forskningsmiljøene ikke nødvendigvis har, f.eks. pasienters førstehåndserfaringer. En slik subjektorientering kan øke forskningens relevans. Brukermedvirkning knyttes også til myndiggjøring (empowerment). Det at brukernes stemme anerkjennes også i kunnskapsproduksjon, kan ha en styrkende effekt på dem.
Samtidig finnes det utfordringer. Forskere, klinikere og ledere kan være ubekvemme med å gi fra seg eller dele makt og innflytelse i samarbeidsprosjekter, noe som kan resultere i at brukere settes på sidelinjen og ikke får delta i viktige beslutninger om prosjektet (3). Andre utfordringer kan være forventninger, tid og ressurser. Brukere kan ha urealistiske forventninger om hva som skal komme ut av forskningen. Prosjektene er ressurskrevende i form av tid og penger. Slike forhold må diskuteres åpent i prosjektenes startfase. Formålet med denne kronikken er imidlertid å fokusere på pasientmedvirkningens muligheter og utfordringer for den vitenskapelige prosessen og kunnskapsproduksjonen. Vi vil nevne forskningens kvalitet, representativitet og eventuelle skjevheter.
En vesentlig påvirkning er hvordan pasientmedvirkning innebærer muligheten for å lære «fra innsiden». Men da må innside-kunnskapen betraktes og anvendes som noe mer enn bare enkelthistorier. Pasientkunnskapen kan ha potensial for justering av formål, problemstillinger og gjennomføring av forskning. Epistemiske kulturer må utfordres.
En fallgruve er imidlertid å forutsette at pasienten som forteller sin erfaring, også forstår den – at beskrivelse forutsetter forståelse. Dette kan også skje om forskerne ikke stiller kritiske spørsmål ved pasientens fortelling eller ikke setter den inn i en større sosial kontekst, fordi man er redd for at det kan oppfattes som å ikke anerkjenne eller tro på den. Men forskeren kan ikke se bort fra sosiale, kulturelle og politiske forhold som omkranser brukerens virkelighetsforståelse – det ville være å miste viktig kontekstuell informasjon og muligheten til å se pasientkunnskapen i et bredere perspektiv (4).
Det hevdes gjerne at brukermedvirkning kan styrke dataenes kvalitet. I kvalitative intervjuprosjekter fremheves hvordan informanter forteller mer når brukere intervjuer brukere, fordi de opplever jevnere maktforhold i intervjusettingen (5). Forskningsresultatene kan også bli annerledes enn når forskningen kun utføres av tradisjonelle forskere, for eksempel kan den oppleves mer relevant for praktikere og brukere.
En utfordring er imidlertid spørsmålet om representativitet – hvem er brukeren representativ for? Hvilke pasienter er det som melder sin interesse for å delta som medforskere? Det understreker et viktig poeng, nemlig at anerkjennelse av pasienterfaringer ikke må føre til at man ukritisk gir personlig innside-kunnskap en særlig posisjon. Å anse én pasients fortelling som representativ for en pasientgruppe kan bidra til ny homogenisering – og bidra til at kompleksitet, ulike identiteter og relasjoner underkommuniseres, med fare for en ny form for «essensialisme».
Brukere kan ha sin egen agenda og selv bidra til generalisering ut fra egne opplevelser. Subjektiv erfaringskunnskap kan bestå av høyst varierende erfaringer. Dette kan skape skjevheter i kunnskapsgrunnlaget. Med andre ord kan brukermedvirkningens styrke – anerkjennelsen av individuelle brukererfaringer – også være en utfordring for den vitenskapelige prosessen. En løsning kan være å tenke annerledes om hvor brukeren skal delta, og om hvor mye personlig erfaring han/hun må ha om det konkrete forskningstemaet. Brukerrepresentanten kan for eksempel delta i forskning på andre steder enn den institusjon han/hun selv har vært pasient ved (4).
Det kan også innvendes at brukerne ikke har kunnskap og ferdigheter om forskningsprosessens vitenskapelige prosedyrer. I flere land har man derfor utviklet egne kurs for brukere som trenger økt kompetanse (6). Men dette kan også kobles til spørsmålet om representativitet – utvikler da brukeren seg til å bli mer konvergent med klinikerens og forskerens ståsted? Er da brukermedvirkningen reell?