Diskusjon
Resultatene viser at retningslinjene for ultralyd som fosterdiagnostikk ikke ble enhetlig tolket og fulgt da leger vurderte de fiktive kasuistikkene. Alderskriteriet ble ikke overholdt, og kvinner fikk innvilget fosterdiagnostikk uten indikasjon. Mange privatpraktiserende gynekologer svarte at de ville målt nakkeoppklaringen selv om de ikke har lov til å utføre fosterdiagnostikk. Det kan være vanskelig å skille mellom ultralyd i den alminnelige svangerskapsomsorgen og ultralyd som fosterdiagnostikk.
Resultatene indikerer holdninger til fiktive kasuistikker, og spørsmålet om hvilke undersøkelser kvinner i det virkelige liv ville fått, er strengt tatt ubesvart. Vi antar likevel at det er en sammenheng mellom håndtering av kasuistikker og klinisk praksis. Spørsmålene om håndtering av alderskriteriet og angst og uro som indikasjon for fosterdiagnostikk ble dessuten stilt uavhengig av kasuistikkene. Disse resultatene tyder på at mange leger ikke praktiserer aldersgrensen strengt og at kvinner får tilbud om ultralyd med fosterdiagnostikk på angst og uro som indikasjon også i daglig klinisk praksis.
Den første kasuistikken illustrerer problemer knyttet til tolking av alderskriteriet. Kvinner på 37 år og 38 år har omtrent samme risiko for å få barn med kromosomfeil (5). Det finnes ikke noen god begrunnelse basert på risiko for at bare kvinner på 38 år skal få tilbud om fosterdiagnostikk. I den aktuelle kasuistikken var kvinnen 37 år og to måneder ved tidspunktet for undersøkelsen. Hun ville vært 37 år og ni måneder ved antatt termin. Det står ikke presisert i retningslinjene for bruk av ultralyd i svangerskapet om aldersgrensen gjelder ved undersøkelsen eller ved forventet termin (2). I informasjonsbrosjyren til gravide om fosterdiagnostikk og i veilederen fra Norsk gynekologisk forening står det imidlertid presisert 38 år ved termin (3, 13). Alle legene ved de fostermedisinske sentrene var klar over denne presiseringen. Likevel var det bare et fåtall av legene som svarte at de forholder seg strengt til alderskriteriet, og kvinner som er nær 38 år ved forventet termin får trolig ofte tilbud om fosterdiagnostikk.
Over halvparten av legene ved de godkjente sentrene ville tilby kollegaen i kasuistikk to ultralyd som fosterdiagnostikk. Fire av fem respondenter fra Helsedirektoratet mente at disse legene bryter norsk lov. Kun én av legene ville tilbudt kollegaen KUB-test, resten ville gjort ultralyd med måling av nakkeoppklaring. Det kan se ut som at legene anser det som en mindre alvorlig overtredelse av regelverket dersom man utelater blodprøvene.
Kvinner fra land der alle får tilbud om fosterdiagnostikk kan ha vanskelig for å godta en streng norsk lovgiving. De reiser til hjemlandet for undersøkelse hvis de ikke får tilbud i Norge, og mange kommer tilbake med et prøvesvar som det blir opp til norske leger å følge opp. Det kan være årsaken til at en tredel av legene ved de fostermedisinske sentrene ville innvilge fosterdiagnostikk i kasuistikk 3.
Den fjerde kasuistikken tematiserer skillet mellom ultralyd som ledd i den alminnelige svangerskapsomsorgen og ultralyd som fosterdiagnostikk. Hvis det er mistanke om avvik ved en ultralydundersøkelse i den alminnelige svangerskapsomsorgen, bør kvinnen henvises videre. Økt nakkeoppklaring er den viktigste markøren for kromosomavvik, men måling av nakkeoppklaring er definert som en fosterdiagnostisk undersøkelse. Ut fra retningslinjene skal derfor henvisning videre basere seg på et inntrykk om at nakkeoppklaringen er økt, og ikke på en nøyaktig måling. 33 (52 %) privatpraktiserende gynekologer oppga likevel at de bare henviste videre dersom de selv hadde målt at nakkeoppklaringen var økt. Skillet mellom undersøkelser på medisinsk indikasjon og fosterdiagnostikk praktiseres ikke konsekvent. Én årsak kan være usikkerhet blant norske leger for om de bryter loven dersom de måler fosterets nakkeoppklaring.
I en kronikk i Tidsskrift for Den norske legeforening i 2009 argumenteres det for at god og kvalitetssikret informasjon er en forutsetning for at reflekterte og ansvarlige gravide skal kunne ta informerte og autonome valg (14). Skillet mellom ultralyd som ledd i den alminnelige svangerskapsomsorgen og ultralyd som fosterdiagnostikk vanskeliggjør en slik målsetting. Mens det er strenge krav til informasjon og veiledning i forkant av fosterdiagnostiske undersøkelser, gjelder denne informasjonsplikten ikke for undersøkelser på medisinsk indikasjon.
Ifølge retningslinjene er angst og uro medisinsk indikasjon for ultralyd i den alminnelige svangerskapsomsorgen, men ikke for fosterdiagnostikk. Respondentene fra Helsedirektoratet mente at kvinnen i kasuistikk fem ikke har krav på fosterdiagnostikk. I praksis vil mange leger ved de godkjente sentrene likevel tilby en slik kvinne fosterdiagnostikk med angst og uro som indikasjon. Angst og uro fungerer dermed som en bakvei inn til fosterdiagnostikk. Resultatene våre tyder på at det er usikkerhet blant norske leger om angst og uro er en indikasjon for fosterdiagnostikk. Vi ser også en forskjell mellom antallet leger (n = 16) ved de godkjente sentrene som innvilger fosterdiagnostikk og antallet (n = 9) som mener at den samme kvinnen har rett til fosterdiagnostikk etter retningslinjene. Det betyr at mange leger vil kunne innvilge fosterdiagnostikk selv om de mener at kvinnen ikke har rett til det ifølge retningslinjene.
Å definere hva som er en «vanskelig livssituasjon» er problematisk. Er det paret selv og/eller henvisende lege som skal vurdere dette, eller er det legen ved det fostermedisinske senteret som skal bestemme? Subjektive vurderinger blir lagt til grunn, og kasuistikken illustrerer hvor varierende utfallet kan bli. Respondentene fra Helsedirektoratet var relativt samstemte om at denne kvinnen har rett til fosterdiagnostikk, men under halvparten av legene ved de godkjente sentrene var enige. Våre resultater tyder på at leger i større grad enn respondentene i Helsedirektoratet vil godta fostermedisinsk ultralyd på indikasjonen «angst og uro», mens situasjonen er motsatt for «vanskelig livssituasjon».
Det er blitt hevdet at det er lettere å få utført fosterdiagnostikk i Midt- og Øst-Norge enn i andre deler av landet. Rapporten fra Helsedirektoratet fra 2011 viste en ulik fordeling mellom fylkene, og antall fosterdiagnostiske undersøkelser relatert til antallet gravide over 38 år i ulike fylker illustrerte det. I 2009 var dette forholdet 2,4 i Sør-Trøndelag, 1,8 i Oslo, 1,1 i Rogaland, og 0,6 i Aust-Agder (8). I vår undersøkelse fikk vi ikke frem ulikheter i vurderingene mellom de fosterdiagnostiske sentrene.
Vi konkluderer med at mange leger ikke fulgte retningslinjene for bioteknologiloven da de vurderte de fiktive kasuistikkene. Det var også uenighet i fortolkning av retningslinjene mellom leger og respondenter fra Helsedirektoratet.