Å skille mellom normalt og patologisk innebærer både deskriptive og normative vurderinger. Legens oppgave er å hjelpe, ikke å være samfunnets renholder
Ordet normal kommer av latinsk norm, som betyr rettvinklet eller vinkeljern. I medisinsk språkbruk er ordet tvetydig (1). Begrepet betegner det mest utbredte, det vanligste, og kan brukes om tilstanden til en gjennomsnittsperson. Samtidig er det betegnelsen på en idealtilstand, noe som er som det bør være: det friske, gode og riktige. Medisinen er slik preget av en forståelse av normalitet som beveger seg mellom det deskriptive og det normative. Enhver definisjon av det normale vil dermed også inkludere samfunnsmessige, kulturelle og sosiale verdier og normer (1).
Julen byr på et kjærkomment avbrudd fra hverdagen, med rom for refleksjon, bl.a. om hvordan vi forholder oss til dem som faller utenfor alle standarder. I årets julenummer av Tidsskriftet beskrives fenomenet ekstrem selvneglisjering (2). Betegnelsen brukes om personer som lever i ekstrem urenslighet, sosialt isolert i boliger fulle av søppel og råtten mat, tilgriset med urin og avføring. Mange av dem er samlere, og bare unntaksvis aksepterer de medisinsk undersøkelse eller hjelp. Årsaksforholdene er uklare. Mer enn halvparten har ingen psykiatrisk lidelse (2). De færreste har vært i kontakt med helsevesenet tidligere.
Men er de syke? De er helt klart unormale i den forstand at de ikke gjør som de fleste av oss andre. Men det er jo ikke alt unormalt i betydningen «det som skiller seg fra gjennomsnittet» vi oppfatter som sykt. Eksepsjonelle musikere eller forskere blir sjelden betegnet som avvikere selv om de ikke er gjennomsnittsmennesker. Og et kolesterolnivå lavere enn det gjengse er ikke patologisk. Spørsmålet er hva som gjør at et statistisk avvik oppfattes som noe unormalt i betydningen abnormt eller sykt.
Det er ikke så altfor lenge siden normalt og patologisk ble nøkkelbegreper i medisinsk praksis. Inntil slutten av 1700-tallet var det sunt – sykt som var de viktigste variablene, ikke normalt – patologisk (3). En sunn organisme ble karakterisert av kvaliteter som smidighet, fasthet og væsker i likevekt. Ved sykdom gikk disse kvalitetene tapt, på forskjellig måte hos hvert enkelt individ avhengig av deres konstitusjon. Da var det medisinens oppgave å gjenopprette dem, og behandlingen besto for en stor del i å gi råd om levesett og ernæring tilpasset pasientenes natur. Med gjennombruddet for den patologiske anatomi i Paris omkring 1800 ble sykdommene lokalisert i de enkelte organer. De individuelle variasjoner var ikke lenger essensielle for diagnose og behandling, nå gjaldt det å finne frem til hva som karakteriserte den organiske struktur i alle kropper. Legene skulle ikke utelukkende behandle sykdom, de skulle også ha kunnskap om det friske mennesket, og bidra med en definisjon av modellmennesket. Medisinen inntok en normativ rolle, og utøverne ble med på å bestemme hva som var et sunt, godt og dydig liv. Gjennom fysiologiens eksperimentelle målinger midt på 1800-tallet fikk kroppen i tillegg en standardfunksjon. Det normale kunne nå bestemmes som det gjennomsnittlige. Sykdom betegnet avvik fra denne regelmessigheten, mens helse innebar gjenopprettelse av den normale funksjon. Slik rykket begrepsparet normalitet og patologi inn i sentrum av medisinens praksis (3).
Hva som er normalt eller patologisk har siden vært helt grunnleggende spørsmål for forståelsen av sykdom og helse. Når skal den medisinske ekspertise gripe inn? Og med hvilke midler? Er medisinens oppgave alltid å gjenopprette normalitet? Fenomenet ekstrem selvneglisjering viser hvor vanskelig disse grensedragningene er. Det at et menneske neglisjerer seg selv, er åpenbart et problem, men for hvem? Det er et problem for de pårørende, som synes det er forferdelig å oppleve at deres nærmeste lever under slike forhold, og for naboene som blir plaget av stanken, og for helsepersonell som føler de bør hjelpe. Men er det en medisinsk tilstand? Tilfellene som beskrives i litteraturen om emnet har neppe så mye til felles at de utgjør en diagnostisk enhet (4).
Slike tilstander utfordrer oss som leger på grunnleggende vis, og de viser med all mulig tydelighet at vi ikke bare foretar faglige vurderinger. Kan det være like mye vår (og de pårørendes) manglende evne til å utholde sosial uorden som gjør at vi er nødt til å ty til en diagnose? Når vi skal avklare hvor grensene går for hva som kan betegnes som patologisk, må vi stille spørsmålet om hvem dette skal gagne, og på bekostning av hva og hvem. Hvis vår ambisjon som helsepersonell er å hjelpe pasienter, må vi også spørre om det vi gjør faktisk er til hjelp eller om vi gjør oss til redskaper i ensretting og sosial kontroll (5). Er det trykket fra rasende pårørende, støtte naboer og et samfunn besatt av renhet som gjør at vi fastsetter en diagnose eller er det hensynet til pasienten selv? Mange vil huske saken om den såkalte huleboermannen som bodde i en hule på Blindern fra 1978 til 2006. Frem til 1988 ble han tvangsinnlagt flere ganger, men fikk samme år Høyesteretts medhold i at huleboerlivet ikke var tilstrekkelig grunnlag for innleggelse (6). Mange vil mene at det er skammelig at denne mannen, som levde under det folk flest oppfatter som uverdige forhold, ikke ble tatt hånd om av helsevesenet før han ble pleietrengende for noen år siden. Men hvem skal dømme om et liv er uverdig eller ikke? Å handle mot pasientens vilje samtidig som man hevder at dette er til pasientens beste, er et alvorlig inngrep i pasientens autonomi.
I julen kan de fleste av oss glede oss over etterlengtet tid med våre nærmeste. Men for mange som oppholder seg i samfunnets randsoner er julen den verste tiden på året. Argumentene ovenfor må ikke bli en unnskyldning for å la være å bry seg når mennesker faller utenfor. Men veien til helvete er brolagt med gode intensjoner. Når vi setter på medisinske merkelapper, utøver vi en samfunnsmessig og kulturell funksjon. I denne oppgaven ligger faren for å ende opp som samfunnets renholdere.