原発性胆汁性胆管炎（primary biliary cholangitis；PBC）の自覚症状として皮膚掻痒，疲労，口腔・眼の乾燥が知られているが，日本人患者におけるその実態は明らかになっていない．我々はPBC特異的QOL評価尺度“PBC-40”日本語版を作成し，外来通院中の日本人PBC患者180例を対象として，PBC-40，健康関連QOL評価尺度SF-36，疲労症状評価尺度FFSS，抑うつ・不安評価尺度HADS，以上4種の客観的QOL評価尺度への記入を依頼し，日本語版PBC-40の妥当性を検証するとともに日本人PBC患者の自覚症状を解析した．その結果，疲労・皮膚掻痒・乾燥それぞれの症状について26%，31%，54%のPBC患者が中等度以上という評価をしており，すべての症状に対して「なし」，あるいは軽度という評価をしたのは全体の32%であった．皮膚掻痒は肝硬変の有無と，乾燥は年齢との間に相関がみられた．SF-36による全般的QOL評価では，「全体的健康感」「日常役割機能（身体）」「活力」「心の健康」の4ドメインにおいて健常人に比較してQOLが低下していた．
