초록

본 연구는 소아암 환아와 가족을 위해 한국백혈병소아암협회에서 실시된 ‘가족희망파트너사업’ 의 총체적인 효과를 규명하고 이들에 대한 지원의 실증적 기초자료를 마련하는데 그 목적이있다. 이를 위해 본 연구는 ‘가족희망파트너사업’을 통해 1년 이상 서비스를 이용 중인 보호자6명, 소아암 아동 5명을 2016년 6∼7월까지 인터뷰하였으며, 수집된 자료는 질적분석 과정을거쳐 해석되었다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 소아암 환아와 가족은 ‘혹독한 아픔의 장벽’ 과 ‘소용돌이치는 불안과 소진’에 직면해있었는데, ‘가족희망파트너사업’을 통해 연계된 ‘회복과 성장의 디딤돌이 되어준 참 스승’으로 말미암아 다차원적인 효과를 경험하게 되었다. 즉‘환아의 전반적인 재활 지원’, ‘가족관계의 향상’, ‘사회적 관계에 대한 해갈(解渴)’, ‘압박에서의 해방’이라는 긍정적인 효과들을 체험하게 되었다. 본 연구는 ‘가족희망파트너사업’의 다차원적인 효과를 심층적으로 확증하였으며, 한국백혈병소아암협회에 의해서 소아암 환아와 가족을 위해 국내외적으로 최초로 시도된 ‘가족희망파트너사업’의 방향성을 모색하였다는데 의의가있다.

키워드

소아암, 가족희망파트너사업, 효과 평가

참고문헌(36)open

  1. [학술지] 김민희 / 2011 / 소아암 생존자 집단과 건강통제 집단의 삶의 질과 문제행동 비교 및 부모보고와 자기보고의 차이 연구 / 한국심리학회지: 건강 16 (3) : 483 ~ 500

  2. [보고서] 김선희 / 2016 / 2015년 한국백혈병소아암협회 가족상담 사례연구 보고서

  3. [학술지] 김성희 / 2015 / 소아암 재발 환아 어머니의 심리 경험에 관한 일상생활 기술적 연구 / Asian Oncology Nursing 15 (2) : 75 ~ 88

  4. [학술지] 김윤정 / 2008 / 소아암 생존 청소년의 질병력과 부모지지에 따른 삶의 질 / 정신간호학회지 17 (1) : 85 ~ 96

  5. [학술지] 김지애 / 2012 / 외상 후 성장 집단의 판별요인 연구 / 상담학연구 13 (4) : 1845 ~ 1859

  6. [학술지] 김희정 / 2008 / 유방암 생존자의 외상후성장 관련 요인 탐색 / 한국심리학회지: 건강 13 (3) : 781 ~ 799

  7. [학술지] 박영옥 / 2013 / 소아암 청소년의 복원력 예측 요인 / Child Health Nursing Research 19 (3) : 177 ~ 186

  8. [학술지] 박혜원 / 2006 / 외상 후 스트레스 증상, 영성 및 외상관련 반추가 외상 후 성장에 미치는 영향 / 상담학연구 7 (1) : 201 ~ 214

  9. [학술지] 송현 / 2011 / 심리적 강인성과 정서지능이 외상 후 성장에 미치는 영향:적극적 대처의 매개효과를 중심으로 / 상담학연구 12 (4) : 1231 ~ 1246

  10. [학술지] 신지현 / 2004 / 미술치료가 소아암 아동의 공포와 어머니의 불안에 미치는 효과 / 미술치료연구 11 (2) : 257 ~ 287

  11. [학술지] 심미경 / 2004 / 소아암 환아 가족의 적응에 영향을 미치는 회복력요인 / Child Health Nursing Research 10 (4) : 383 ~ 394

  12. [학술지] 오수미 / 2013 / 소아암 치료 종료 아동의 사회적응에 영향을 미치는 요인 / Child Health Nursing Research 19 (3) : 238 ~ 245

  13. [학술지] 오영택 / 2014 / 소아암 생존자의 외상 후 성장(post-traumatic growth)에 대한 연구동향에 관한 연구 / 연세상담코칭연구 1 : 135 ~ 158

  14. [학술지] 유미애 / 2006 / 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응에 대한 내용분석 / Child Health Nursing Research 12 (3) : 304 ~ 313

  15. [학술지] 유양숙 / 2013 / 백혈병 환아의 완전관해 후 치료종결에 따른 부모의 양육스트레스와 정보요구 / Asian Oncology Nursing 13 (1) : 43 ~ 48

  16. [학술지] 유철주 / 2007 / 소아암-진단에서 치료 / 임상미술치료학연구 2 (2) : 104 ~ 108

  17. [학위논문] 윤이화 / 2004 / (The)Family resiliency for the psychosocial adaptation of childhood cancer survivors and the adaptation of their family

  18. [학술지] 이상혁 / 2003 / 소아암 환아 부모의 스트레스와 삶의 질 / 정신신체의학 11 (2) : 159 ~ 169

  19. [학술지] 이양자 / 2008 / 외상후 성장에 대한 연구 개관 : 적응과의 관계 및 치료적 적용을 중심으로 / 한국심리학회지: 건강 13 (1) : 1 ~ 23

  20. [학술지] 이인정 / 2013 / 암생존자의 재활에 대한 예측요인 탐색 연구 / 사회복지연구 44 (4) : 395 ~ 424

  21. [학술지] 한인영 / 2011 / 암환자의 외상후성장에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 / 사회복지연구 42 (2) : 419 ~ 441

  22. [학술지] 이정원 / 2013 / 소아청소년 암환자의 삶의 질 / Child Health Nursing Research 19 (1) : 21 ~ 28

  23. [학술지] 진주혜 / 2014 / 청소년 소아암 생존자의 슬픔: 상황분석 / Child Health Nursing Research 20 (1) : 49 ~ 57

  24. [학술대회] 최은경 / 2014 / 치료중인 소아암 보호자의 우울수준에 따른 간병 디스트레스 차이 / 한국심리학회 학술대회 자료집 : 270

  25. [보고서] 한국백혈병소아암협회 / 2014 / 소아암 완치자 서비스 지원방안

  26. [보고서] 한국백혈병소아암협회 / 2015 / 2015년 가족희망파트너사업 연구보고서

  27. [단행본] 한국백혈병소아암협회 / 2016 / 2016년 가족희망파트너사업 활동보고집 / 한국백혈병소아암협회

  28. [학술지] 홍성실 / 2014 / 백혈병 생존 청소년의 신체적·정서적 후유장애, 사회적응 및 삶의 질 / Journal of Korean Academy of Nursing 44 (1) : 55 ~ 63

  29. [학술지] Bruce, M. / 2006 / A systematic and conceptual review of posttraumatic stress in childhood cancer survivors and their parents / Clinical Psychology Review 26 (3) : 233 ~ 256

  30. [학술지] Colletti, C. J. M. / 2008 / The relationship of parental overprotection, perceived vulnerability, and parenting stress to behavioral, emotional, and social adjustment in children with cancer / Pediatric Blood and Cancer 51 (2) : 269 ~ 274

  31. [학술지] Decker, C. L. / 2007 / Social support and adolescent cancer survivors : A review of the literature / Psycho-Oncology 16 (1) : 1 ~ 11

  32. [학술지] Michel, G. / 2010 / Benefit finding in survivors of childhood cancer and their parents : Further empirical support for the benefit finding scale for Children. Child : Care / Health and Development 36 (1) : 123 ~ 129

  33. [학술지] Morris, B. A. / 2011 / Rumination, post-traumatic growth, and distress : Structural equation modelling with cancer survivors / Psycho-Oncology 20 (11) : 1176 ~ 1183

  34. [학술지] Perrin, Ellen C. / 1981 / There’s a demon in your belly : Children’s understanding of illness / Pediatrics 67 (6) : 841 ~ 849

  35. [학술지] Rabineau, K. M. / 2008 / Parenting stress in pediatric oncology populations / Journal of Pediatric Hematology/Oncology 30 (5) : 358 ~ 365

  36. [학술지] Van Dongen-Melman, J. E. W. M. / 2000 / Developing psychosocial aftercare for children surviving cancer and their families / Acta Oncologica 39 (1) : 23 ~ 31