Spirituelle Bedürfnisse und Belastungserleben von Müttern mit Kindern mit Down-Syndrom

Rekrutierung der Probandinnen

Für die anonyme Querschnittsuntersuchung, die von der Ethik-Kommission der Universität Witten/Herdecke positiv evaluiert wurde (Antrag #224/2016), erfolgte die Rekrutierung der Mütter von KmDS durch die sozialen Medien. Wir kontaktierten die Frauen per Email mit einem Anschreiben, welches über den Zweck des Fragebogens aufklärte und einen Link enthielt, der zum anonymen Online-Fragebogen führte, der selbst beantwortet werden sollte. Ihre Email-Adressen hatten die Frauen freiwillig auf der Website „down-syndrom-netzwerk.de“ angegeben. Bei weitergehenden Fragen hatten die Mütter die Möglichkeit, per Email zu kommunizieren. Das Ausfüllen des Online-Fragebogens dauerte ca. 15 Minuten und konnte zu jeder Zeit abgebrochen werden. Die Daten wurden anonymisiert gespeichert und ausgewertet.

Einschlusskriterien waren, abgesehen von der Zustimmung zur Teilnahme und der Fähigkeit, den deutschsprachigen Fragebogen lesen und verstehen zu können, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein.

Messverfahren

Zur Beantwortung der Forschungsfragen wurden standardisierte Fragebogen-Module verwendet, die im Folgenden beschrieben werden.

Spirituelle Bedürfnisse

Der Fragebogen zur Erfassung psychosozialer, existenzieller und spiritueller Bedürfnisse (SpNQ) enthält 20 bis 27 Items und differenziert vier Hauptfaktoren (Büssing 2010, 2018):

1. Religiöse Bedürfnisse (α =.85): selbst zu beten, mit jemandem beten, dass jemand für einen betet, an einer religiösen Feier teilnehmen, Lesen von spirituellen/religiösen Büchern, sich an eine höhere Präsenz wenden (Gott, Engel usw.)

2. Existenzielle Bedürfnisse (α = .73): ungelöste Dinge aus dem Leben klären, einen Sinn in der Situation des Kindes sehen, mit jemandem die Fragen nach dem Sinn des Lebens ansprechen, mit jemandem über die Möglichkeit eines Lebens nach dem Tod sprechen, jemandem aus einem bestimmten Abschnitt des Lebens vergeben, selbst Vergebung zu erfahren

3. Bedürfnisse nach innerem Frieden (α =.75): an Orten der Ruhe und des Friedens verweilen, in die Schönheit der Natur eintauchen, inneren Frieden finden, mit jemandem über Ängste und Sorgen sprechen

4. Bedürfnisse nach Geben / Generativität (α = .70): etwas von sich verschenken, jemandem Trost spenden, Lebenserfahrung weitergeben, Gewissheit haben, dass das eigene Leben sinn- und wertvoll ist.

Erhoben wird die Stärke des entsprechenden Bedürfnisses (von 0 – „nicht“, 1 – „gering“, 2 – „mittel“, 3 – „groß“).

In dieser Studie war die interne Konsistenz der verwendeten 20-Item Version (SpNQ-20) mit Cronbachs α = 0,87 gut.

Stressempfinden und Alltagsbeeinträchtigung

Zur Messung des Stressempfindens wurde die deutsche Version der Perceived Stress Scale (PSS) von Cohen et al. (1983) verwendet (Büssing & Recchia 2016). Diese 10-Item Skala wurde entwickelt, um herauszufinden, wie unvorhersehbar, unkontrollierbar und überlastet Befragte ihr Leben während des letzten Monats einschätzen. Die Häufigkeit bestimmter Gefühle und Gedanken lässt sich von nie (1) bis sehr oft (5) bewerten. Die interne Konsistenz des Fragebogens in dieser Studie liegt bei Cronbachs α = .72.

Zusätzlich wurde die wahrgenommene Beeinträchtigung des täglichen Lebens und das Gefühl, unter Druck zu stehen (d. h. Stress und Angst), mit zwei numerischen Bewertungsskalen (NRS) gemessen, die von 0 (überhaupt nicht) bis 100 (unerträglich) reichen.

Lebenszufriedenheit

Die Dimensionen der „Brief Multidimensional Life Satisfaction Scale“ (BMLSS) sind intrinsisch (das Selbst, das Leben im Allgemeinen), sozial (Freundschaften, Familienleben), extern (Arbeits- und Lebensumfeld) und prospektiv (finanzielle Situation, Zukunftsaussichten) sowie Gesundheit (Gesundheitssituation, Alltagsbewältigung) (Büssing et al. 2009). In dieser Studie wurde eine 9-Item Version des BLMSS benutzt (BMLSS-9), in der die Beurteilung der Berufszufriedenheit herausgenommen wurde. Die 7-Punkte Rating-Skala reicht von „sehr unzufrieden“ (0) bis zu „sehr zufrieden“ (6). Die interne Konsistenz des BMLSS 9 war in der vorliegenden Studie mit Cronbachs α = 0.88 gut.

Gestimmtheit

Diese Skala zur aktuellen Stimmung (ASTS) ist geeignet, wichtige Dimensionen seelischer Gesundheit zu beschreiben. Die ASTS nutzt 19 Items, die den fünf Teilskalen Trauer (α = .93), Hoffnungslosigkeit (α = .87), emotionale Müdigkeit (α = .93) und positive Gestimmtheit (α = .92) zugeordnet werden können (Dalbert 1992). Es wird nach den Gefühlszuständen „im Moment“ gefragt und zur Beurteilung der dargebotenen Adjektive wird eine siebenstufige Rating-Skala mit den Polen „überhaupt nicht“ (1) und „sehr stark“ (7) vorgelegt. Die interne Konsistenz beträgt α = .83 bis .94 (Dalbert 1992). Die interne Validität des gesamten ASTS ist in dieser Studie ebenfalls gut (α = 0.80).

Zukunftsabsicherung

Mit zwei Fragen wurde die „Zukunftsabsicherung“ der Kinder mit Down Syndrom erfragt („Ich sehe die Zukunft meines Kindes als abgesichert an“; „Ich sehe mein Kind in der Zukunft als versorgt an“). Die Befragten konnten auf einer 5-stufigen Likert-Skala ihre Zustimmung bzw. Ablehnung ausdrücken (0 – trifft gar nicht zu, 1 – trifft eher nicht zu, 2 – kann ich nicht sagen (sowohl als auch), 3 – trifft eher zu, 4 – trifft genau zu).

Fragen zur Hoffnung, Orientierung & Inspiration

Um mögliche Ressourcen der Hoffnung, Orientierung & Inspiration zu erfassen (Wirth & Büssing 2005), konnte auf die Frage „Was ist für Sie das Bedeutsame in Ihrem Leben, was Ihnen Hoffnung, Orientierung und Inspiration ist, was sie trägt, was auch immer kommen mag?“ mit 7 vorgegebenen Kategorien (Familie/Partner, Freunde, Glaube/Gott, berufliche Karriere, gutes Essen/Getränke, Bücher/Filme/Musik, kulturelle Angebote) und einem Freitextfeld geantwortet werden. Die Wichtigkeit der entsprechende „Ressource“ konnte von gar nicht wichtig (0) bis sehr wichtig (3) angegeben werden.

Statistische Analyse

Deskriptive Statistiken, Varianz- und Korrelationsanalysen sowie T-Teste wurden mit SPSS 25 gerechnet. Wir beurteilen ein p <.05 als signifikant. Für die vielfältigen Korrelationsanalysen wählten wir ein Signifikanzniveau von p <.001. In Bezug auf die Klassifizierung der Stärke der beobachteten Korrelationen betrachten wir r > .5 als eine starke Korrelation, ein r zwischen .3 und .5 als moderate Korrelation, ein r zwischen .2 und .3 als schwache Korrelation und r <.2 als keine oder vernachlässigbare Korrelation.

Beschreibung der Stichprobe

Insgesamt hatten 279 Müttern von KmDS den Online-Fragebogen angefangen auszufüllen, davon 172 Frauen vollständig; von 203 Personen konnten Datensätze für diese Untersuchung verwendet werden. Die deskriptiven Daten der Stichprobe stellt Tabelle 1 dar. Das durchschnittliche Alter der Frauen beträgt 43.9 Jahre (SD=7.19) und das mittlere Alter der Kinder mit Down-Syndrom 8.8 Jahre (SD=6.58). Die meisten Frauen sind verheiratet (74 %), haben einen gymnasialen Schulabschluss (70 %) und einen christlichen Hintergrund (76 %). 20.2 % der Frauen erfuhren vor der Geburt, dass ihr Kindes das Down-Syndrom hat, 79.8 % nach der Geburt.

Fast alle Kinder leben bei ihren Müttern. 42 % sehen die Zukunft ihres Kindes als abgesichert an, 31 % sind unentschieden und 26 % sehen sie nicht als abgesichert an. Ähnliche Zahlen finden sich für die Aussage, ob sie ihr Kind in der Zukunft als versorgt ansehen (45 % Zustimmung, 32 % Indifferenz, 23 % Ablehnung).

Belastungsempfinden der teilnehmenden Mütter

Es wurden verschiedene Indikatoren von Belastung hinzugezogen, um ein möglichst breites Bild des Empfindens abbilden zu können (Tabelle 2). Im Durchschnitt sehen sich die Mütter als moderat zufrieden mit ihrem Leben an (BMLSS). Sie sind eher wenig traurig (ASTS) oder hoffnungslos (ASTS) und haben eine positive Gestimmtheit (ASTS). Dennoch lässt sich bei ihnen eine emotionale Müdigkeit feststellen (ASTS).

Das Stressempfinden (PSS) der Gesamtgruppe der untersuchten Frauen ist im „mittleren“ Bereich gelegen. Die Mütter haben etwas das Gefühl, unter Druck (Stress/Angst) (NAS) zu stehen und in ihrem Alltag beeinträchtigt zu sein (NAS). Auch wenn die Scores in der Gruppe also im mittleren Ausprägungsbereich liegen, lohnt es sich bei diesen Items, die Quartile anzuschauen. Diese zeigen, dass zwar 8 % der Frauen gar kein Gefühl haben unter Druck zu stehen, aber 18 % fühlen schweren Druck und 7 % sogar sehr schweren Druck. Bei der Alltagsbeeinträchtigung sind es 6 %, die gar keine Beeinträchtigung für sich sehen, aber 16 %, welche die Beeinträchtigung als schwer empfinden, und 3 %, welche sie sogar als sehr schwer empfinden.

Ressourcen der Hoffnung, Orientierung und Inspiration

Befragt nach den Ressourcen der Hoffnung, Orientierung und Inspiration in ihrem Leben, gaben die meisten Familie/Partner sowie Freunde an (Tabelle 3). Glaube/Gott ist hinsichtlich seiner Relevanz hinter Bücher/Musik/Film, gutes Essen & Getränke, Kultur und berufliche Karriere positioniert. Die Standardabweichung von Glaube/Gott ist jedoch die höchste, was darauf hinweist, dass diese Ressource für einige Mütter eine größere Rolle spielt, für andere jedoch kaum. Detailanalysen zeigen, dass „Glaube/Gott“ für 36 % keine Ressource darstellt, aber für 28 % eine wichtige und für 13 % eine sehr wichtige.

Spirituelle Bedürfnisse der untersuchten Mütter

Das stärkste spirituelle Bedürfnis war das nach innerem Frieden, gefolgt von dem Bedürfnis nach Generativität, während existenzielle oder religiöse Bedürfnisse eher gering ausgeprägt waren (Tabelle 4).

In Bezug auf die Religionszugehörigkeit ergaben sich nur geringfügige Unterschiede: Auch Personen mit nominell christlicher Orientierung hatten gering ausgeprägte religiöse Bedürfnisse; Personen ohne Religionszugehörigkeit hatten jedoch deutlich geringere. Diejenigen, die Glaube für sich als wichtig erachteten, unterschieden sich sowohl hinsichtlich der Belastungs-Scores als auch der spirituellen Bedürfnisse nicht signifikant von denjenigen, die sich als nicht bzw. kaum gläubig ansahen; hier fanden sich lediglich Trends für stärker ausgeprägtes generellen Stressempfinden (PSS; p=.057) und für Gefühle „unter Druck“ zu sein (p=.079) bei den Nicht-Gläubigen.

Weder in Bezug auf die Kindes-Altersgruppen (Tabelle 4) noch auf die Altersgruppen der Mütter (nicht dargestellt) fanden sich signifikante Unterschiede in der Ausprägung der spirituellen Bedürfnisse.

Spirituelle Bedürfnisse und ihr Zusammenhang mit Belastungsindikatoren

Existenzielle Bedürfnisse und Bedürfnisse nach innerem Frieden korrelierten moderat bis stark mit Gefühlen der Trauer, Hoffnungslosigkeit und emotionaler Müdigkeit, mit empfundener Alltagsbeeinträchtigung und Gefühlen unter Druck zu sein, sowie negativ mit Lebenszufriedenheit (Tabelle 5). Für religiöse Bedürfnisse und Bedürfnisse nach Generativität fanden sich hier entweder keine signifikanten oder nur schwach ausgeprägte Zusammenhänge.

In Bezug auf die Absicherung und Versorgung des Kindes waren insbesondere die Bedürfnisse nach innerem Frieden moderat negativ assoziiert und existenzielle Bedürfnisse schwach negativ. Für religiöse Bedürfnisse und Bedürfnisse nach Generativität fanden sich hier keine signifikanten Zusammenhänge.

** p<0.01 (Spearman rho); moderate und starke Korrelationen sind farbig hervorgehoben

Vergleich der spirituellen Bedürfnisse von Müttern von Kindern mit Down-Syndrom mit denen von Müttern zu früh oder krank geborener Kinder

Um die Frage zu beantworten, ob sich die spirituellen Bedürfnisse der Mütter von KmDS von denen anderer Mütter mit Kindern, um die sie sich eventuell besonders Sorgen machen, unterscheiden, wurden als Vergleichsgruppe Mütter zu früh oder krank geborener Kinder herangezogen (Büssing et al. 2017b). Wie in Tabelle 6 gezeigt wird, ist das Ausprägungsmuster beider Mütter-Gruppen ähnlich, jedoch haben die Mütter der krank bzw. zu früh geborenen Kinder mit Ausnahme religiöser Bedürfnisse deutlich geringere Bedürfnisse in den anderen Bereichen; insbesondere Bedürfnisse nach Geben/Generativität waren bei ihnen deutlich geringer ausgeprägt als bei Müttern von KmDS. Die Mütter der zu früh oder krank geborenen Kinder waren jedoch deutlich jünger (31 ± 5 Jahre) als die Mütter der KmDS (44 ± 7 Jahre), sodass diese Unterschiede auch mit dem Alter der Mütter erklärt werden könnten.

Belastungserleben und Lebenszufriedenheit

Die Betreuung eines Kindes mit Down-Syndrom bringt für viele Familien (aber eben nicht für alle) besondere Herausforderungen in der Erziehung und Pflege des Kindes mit sich und führt oft zu persönlichen Einschränkungen in Beruf, Freizeit und bei den Sozialkontakten. Manche Eltern können zudem unter Zukunftsängsten um ihr Kind leiden (Roach et al. 1999; Lessenberry & Rehfeldt 2004). Unsere Ergebnisse mit Müttern von zumeist noch recht jungen KmDS zeigen, dass sie Wege gefunden zu haben scheinen, mit ihrer Belastung umzugehen. Ihre Belastungsindikatoren sind niedrig bis moderat und ihre Lebenszufriedenheit ist im „durchschnittlichen“ (d. h. nicht sehr zufriedenen) Bereich. Der Vergleich zu den Ergebnissen der Studie von zu früh oder krank geborenen Kindern (Büssing et al. 2017b) zeigt, dass die Lebenszufriedenheit der untersuchten Mütter von KmDS (67.8 ± 18.9) deutlich geringer ist als die der untersuchten Mütter krank oder zu früh geborener Kinder (81.6 ± 13.1). Für die hier untersuchten Mütter von KmDS fanden sich besonders geringe Zufriedenheits-Scores v. a. für die eigene Gesundheitssituation (3.5 ± 1.6) und mit sich selber (3.7 ± 13.5). Ein großer Anteil von ihnen empfindet sich im Alltag deutlich beeinträchtigt und unter Druck. Diese Gruppe von Müttern bedarf also besonderer Unterstützung und Entlastung.

Trotz der beschriebenen geringeren Lebenszufriedenheit von Müttern mit KmDS in dieser Untersuchung haben andere Arbeitsgruppen, welche Kinder mit Down-Syndrom mit Kindern mit anderen Beeinträchtigungen verglichen, einen "Down-Syndrom-Vorteil" festgestellt. Ihre Familien werden als wärmer, näher und harmonischer beschrieben (Seltzer et al. 1993; Fidler et al. 2000; Abbeduto et al. 2004), ihre Eltern erleben weniger Stress (Seltzer et al. 1993; Hodapp et al. 2001; Olsson & Hwang 2003; Ricci & Hodapp 2003; Most et al. 2006) und zeigen weniger Fälle von Depressionen (Abbeduto et al. 2004), ihre Mütter und Väter sind zuversichtlicher über ihre Erziehungskompetenz (Rodrigue et al. 1990) und behaupten, dass ihre Kinder leichter zu erziehen sind (Weinhouse et al. 1992), ihre Eltern berichten über mehr eheliche Zufriedenheit (Rodrigue et al. 1990) mit befriedigenderen Netzwerken der Unterstützung (Shonkoff et al. 1992; Seltzer et al. 1993; Hauser-Cram et al. 2001), ihre Eltern erleben weniger allgemeinen Pessimismus (Fidler et al. 2000; Abbeduto et al. 2004) und berichten über positivere Erfahrungen (Hoppes & Harris 1990; Seltzer et al. 1993) mit weniger Zeitbeschränkungen (Olsson & Hwang 2003) und mehr sozialer Unterstützung (Shonkoff et al.1992).

Für diesen Befund wurden mehrere Gründe vorgeschlagen, einschließlich der leicht zugänglichen Informationen über den Zustand der zu erwartenden Entwicklung des Kindes, die professionelle und die Peer-Unterstützung und frühzeitige Interventionen für Familien von Kindern mit Down-Syndrom (Hauser-Cram et al. 2001) sowie die Eigenschaften der Kinder selbst (Fidler et al. 2000; Hodapp et al. 2001). Eine weitere Erklärung für den beschriebenen „Down-Syndrom-Vorteil“ in anderen Untersuchungen könnte sein, dass die Diagnose des Down-Syndroms schon in der Schwangerschaft oder direkt nach der Geburt gestellt wird. Dies erlaubt den Eltern sich frühzeitig an den Zustand ihres Kindes anzupassen (Lord & Rissi 2000). In unserer Untersuchung hatten nur 20 % der Mütter Kenntnis über die Diagnose ihres Kindes, 80 % jedoch nicht – von einer bewussten Entscheidung für oder gegen das Kind kann darum größtenteils nicht gesprochen werden. In einer Studie in den USA entschieden sich 90 % der Mütter, welche von der Erkrankung des Kindes vor der Geburt erfuhren, für eine Abtreibung (Britt et al. 2009). In der geringeren Lebenszufriedenheit der Mütter mit KmDS unserer Stichprobe könnte sich die Herausforderung spiegeln, nach der Geburt die unerwartete Situation ihres Kindes und so das Kind als KmDS anzunehmen; andere Faktoren sind auch denkbar, die in künftigen Untersuchungen thematisiert werden könnten.

Ressource Glaube / Gott

Für viele belastete Personen bzw. chronisch Kranke ist ihr Glaube eine wichtige Ressource (Büssing et al. 2009 b; Weber & Pargament 2014). In dieser Untersuchung wurde nach Ressourcen der „Hoffnung, Orientierung und Inspiration“ gefragt, um eine Voreingenommenheit gegenüber dem Thema Glaube als Ressource zu vermeiden. Für die meisten waren dies die Familie, der Partner oder Freunde. Glaube/Gott war im Vergleich zu anderen Ressourcen die am schwächsten ausgeprägte. Betrachtet man die Verteilung, wird aber deutlich, dass diese für 41 % der Mütter von KmDS eine wichtige oder sogar sehr wichtige Ressource ist – auch wenn andere, direkt verfügbare Ressourcen mehr im Vordergrund stehen. Diese Ressource sollte daher nicht vernachlässigt werden und ihr Potenzial auch in zukünftigen Forschungsarbeiten untersucht werden. In säkularen Gesellschaften ist das Bewusstsein für die Ressource Spiritualität/Glaube wenig ausgeprägt und eine behutsame, unaufdringliche Thematisierung bei der Ressourcen-Suche wichtig.

Ausprägung spiritueller Bedürfnisse

Trotz der beschriebenen eher geringen Relevanz des Glaubens als Ressource bei der Mehrzahl der untersuchten Mütter zeigte sich, dass diese gleichwohl differenzierte spirituelle Bedürfnisse haben. Hier sind es vornehmlich Bedürfnisse nach innerem Frieden und Bedürfnisse nach Geben/Generativität, die stark ausgeprägt sind.

Das Bedürfnis nach innerem Frieden zeigt einen moderaten Zusammenhang mit den Belastungsindikatoren, besonders mit emotionaler Müdigkeit, Gefühlen unter Druck zu sein und Stressempfinden, aber auch Trauer und Hoffnungslosigkeit sind damit assoziiert sowie geringe Lebenszufriedenheit. Bedürfnisse nach innerem Frieden sind moderat auch mit existenziellen Bedürfnissen assoziiert, die zwar eine geringe Bedeutung für die Mütter haben, aber dennoch das gleiche Muster an Zusammenhängen mit den genannten Belastungsindikatoren hat; hier lassen sich sogar starke Zusammenhänge mit Trauer und Hoffnungslosigkeit finden. Beide Bedürfnis-Kategorien werden also möglicherweise durch eine vorhandene Belastungs-Symptomatik aktiviert – sie können also ein Indikator dafür sein, dass einige Mütter von KmDS einen Unterstützungsbedarf haben, wie sich ebenfalls bei der Erhebung der oben genannten Lebensqualitäts-assoziierten Variablen zeigt.

Bei einer erhöhten Belastung sind aber religiöse und generative Bedürfnisse kaum stärker ausgeprägt; die Zusammenhänge sind marginal bis schwach. Der eigene Glaube wird also nicht generell herangezogen, wenn sich Belastungssituationen ergeben, was zu den Befunden nach den Ressourcen der Hoffnung, Orientierung und Inspiration passt.

Zukunftsabsicherung des Kindes und spirituelle Bedürfnisse

Eine wichtige Frage war, ob die Gewissheit der Zukunftsabsicherung des Kindes eine Entlastung darstellen könnte. Bei fehlender Gewissheit und Klärung könnte dies zumindest theoretisch stärkere spirituelle Bedürfnisse (und geringere Lebenszufriedenheit) zur Folge haben. Zwar sieht ein Großteil der Mütter die Zukunft ihres KmDS als abgesichert und gut versorgt an (42-45 % Zustimmung), jedoch sind sich einige darüber im Unklaren (31-32 %) oder sie sehen diese sogar als nicht versorgt und abgesichert an (23-26 %). Eine geringe Gewissheit der Zukunftsabsicherung ihrer Kinder korreliert moderat mit der Ausprägung von Bedürfnissen nach innerem Frieden, sowie schwächer auch mit existenziellen Bedürfnissen. Zwar sind die meisten der untersuchten Mütter noch recht jung und sehen die Versorgung ihres Kindes durch die Familie wohl als abgesichert an (in der Tat leben 98 % der Kinder bei der Mutter bzw. Eltern), dennoch zeigt sich auch bei einigen von ihnen eine „Zukunfts-Ungewissheit“ in Bezug auf ihr Kind. Hier wären Untersuchungen von älteren Müttern mit KmDS im Erwachsenenalter wichtig, da sich bei ihnen diese Fragestellung als drängender erweisen könnte. Bei den teilnehmenden Müttern bestand jedoch keinerlei Zusammenhang dieser Frage mit religiösen Bedürfnissen, was erneut unterstreicht, dass diese Ressource für sie von geringer Bedeutung ist; sie setzten deutlich mehr auf konkrete Personen aus dem familiären Umfeld.

Limitierungen

Bei der vorliegenden Untersuchung handelt es sich um eine Querschnittsanalyse, sodass keine kausalen Zusammenhänge geklärt werden können.

Die Studie erhebt nicht den Anspruch repräsentativ zu sein. Über die sozialen Netzwerke konnten zwar recht viele relativ junge Mütter rekrutiert werden (Altersmittel 43.9 ± 7.2 Jahre), möglicherweise jedoch vor allem Mütter mit höherem Bildungsstand; es ist darüber hinaus nicht gelungen, auch ältere Mütter mit erwachsenen KmDS zu gewinnen. Die Nutzung des Internets wird mit zunehmendem Alter weniger (van Deuersen et al. 2015) – Frauen höheren Alters könnten auf diesem Weg also unzureichend angesprochen worden sein. In künftigen Studien sollte versucht werden, auf anderen Wegen diese älteren Mütter zu rekrutieren, da sich für sie manche Fragestellungen anders stellen könnten.

Väter sind bisher nicht berücksichtigt worden; auch ihre Perspektive wäre wichtig und bedeutsam. So könnte die Frage beantwortet werden, ob Mütter und Väter unterschiedlich belastet sind, ob sie unterschiedliche Ressourcen und Bedürfnisse haben und ob sie Spiritualität unterschiedlich nutzen.

Die Abbruchquote während der Online-Ausfüllung betrug 38 %, was für Online-Surveys nicht ungewöhnlich ist. Möglicherweise fühlten sich aber auch einige von den Fragen nach Belastungen in der gestellten Form nicht angesprochen bzw. abgestoßen. Im direkten Austausch äußerten einige Frauen ihre Unzufriedenheit über bestimmte Formulierungen, da sie ihr Kind nicht als „behindert“ oder „krank“ angesehen haben wollten – was auch nicht Intention der Untersuchung war. In zukünftigen Studien sollte auf eine angemessenere Formulierung der Fragen in diesem Sinne geachtet werden.

Schlussfolgerung

Die Belastung der Mütter von Kindern mit Down-Syndrom hat sich in der Gesamtgruppe als „moderat“ erwiesen (was dennoch für eine Belastung spricht). Einzelne Personen(-Gruppen) zeigen jedoch deutlich stärkere Belastungs-Scores, sodass sie besonderer Unterstützung bedürfen. Ob sie diese auch selber einfordern, ist unklar. Daher wurden sie nach der Ausprägung ihrer spirituellen Bedürfnisse befragt, wodurch sich klare Zusammenhänge mit Belastungsindikatoren und negativer Gestimmtheit ergaben, besonders auch im Hinblick auf die Zukunftsabsicherung ihres Kindes. Die Nutzung dieser Erkenntnisse könnte bei der Begleitung von Müttern von KmDS mit besonderer Belastung hilfreich sein. Angemessene Unterstützungsangebote, die gemeinsam mit den Betroffenen erarbeitet werden müssten, sind hier notwendig. Es wäre vorstellbar, dass neben Selbsthilfegruppen zum Austausch auch Spiritual Care-Angebote sinnvoll sein könnten – nicht nur für die Mütter, sondern für die ganze Familie, inklusive der Kinder mit Down-Syndrom. Inwieweit und in welcher Form Spiritual Care angeboten werden könnten – und mit welchen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Mütter von KmDS – sollte im Rahmen von Interventionsstudien untersucht werden.