Patientenautonomie und Patientenverfügung: Ergebnisse einer Befragung bei stationären Palliativpatienten

 

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Zusammenfassung

Hintergrund: Nach der herrschenden Rechtsauffassung müssen Patienten über medizinische Maßnahmen aufgeklärt werden und auf der Basis von Sachinformationen selbständige Entscheidungen treffen, die von den Ärzten zu respektieren sind. In der täglichen Praxis zeigt sich jedoch, dass Patienten im Grenzbereich zwischen Leben, Sterben und Tod mit den Entscheidungen oft überfordert sind und diese gern delegieren wollen, wobei schriftliche Festlegungen im Vorfeld bei Erkrankungen, die mit dem Verlust der Kommunikationsfähigkeit einhergehen könnten, selten vorliegen. In Anknüpfung an eine bereits vorhandene Befragung bei chronisch kranken Patienten untersuchten wir speziell die Einstellung von Palliativpatienten, die unmittelbar mit diesen Fragen konfrontiert sind. Material und Methoden: Zwischen Juli und Dezember 2001 richteten wir in einem persönlich geführten Interview zehn standardisierte Fragen zur Rolle von Angehörigen, Ärzten und Pflegenden beim Entscheidungsfindungsprozess und zur Einstellung bezüglich des Themas Patientenverfügung an insgesamt 50 stationäre Tumorpalliativpatienten des Malteser-Krankenhauses Bonn. Ergebnisse: Die große Mehrzahl der Patienten wünscht bei der Entscheidungsfindung bezüglich medizinischer Fragen die Hilfe von Angehörigen (48 %) und/oder medizinischem Personal (Ärzte und Pflegekräfte, 42 %). 36 % der Befragten wollen bei erhaltener Entscheidungsfähigkeit (Vollbesitz geistiger Kräfte) Entscheidungen ausschließlich allein treffen. Für den Fall des Verlustes der eigenen Entscheidungsfähigkeit würden 78 % die Entscheidungen an Angehörige und 32 % an medizinisches Personal delegieren wollen, wobei 80 % den Angehörigen und 82 % medizinischem Personal Vertrauen entgegenbringen. Eine schriftliche Regelung im Rahmen einer Patientenverfügung (PV) halten 48 % für sinnvoll. Diese Zahl steigt auf 71 % in der Gruppe, die angeben, die Möglichkeit einer PV bereits zu kennen. Bislang können sich lediglich 45,2 % der Patienten dieser Subgruppe (versus 28 % Gesamtkollektiv) zur Niederschrift einer PV entschließen. 16 % aller Patienten lehnen den Abschluss einer PV ab, 6 % kennen keinen, dem sie die Verantwortung übertragen könnten, und 18 % glauben nicht, in einer PV vorweg Entscheidungen treffen zu können. Die große Mehrzahl der Patienten hält das Gespräch mit Angehörigen und/oder Ärzten für wichtiger (72 %) oder gleichermaßen wichtig (20 %) wie die Niederschrift einer PV. Schlussfolgerungen: Ähnlich wie bei allgemein chronisch kranken Patienten besteht bei tumorkranken Palliativpatienten ein hohes Vertrauen in Angehörige und/oder Ärzte, denen die bestmögliche Entscheidung im Sinne des Patienten zugetraut wird. Eine Auseinandersetzung mit juristischerseits wünschenswerten Patientenverfügungen für den Fall des Verlustes der eigenen Kommunikationsfähigkeit findet bei Palliativpatienten häufiger statt. Dennoch treffen derzeit Ÿ der Patienten keine schriftliche Regelung.

Abstract

Background: According to the interpretation of the German law patients have to be provided with comprehensive information about intended medical procedures. On the basis of this informed consent patients should come to independent decisions concerning their treatment which must be respected by physicians. However, daily practice shows that patients have great difficulties deciding on matters between life, dying and death. They are often in great distress and want close family members and/or physicians to decide on their behalf. Even in diseases which lead to a probable loss of the ability to communicate most patients do not prepare an advance directive in writing. Subsequently to an earlier survey among chronically ill non-cancer patients we examined particularly the attitude of palliative care cancer patients, who are pressingly confronted with such questions. Material and methods: Between July and December 2001 we asked 50 inpatients at the palliative care unit of the Malteser Hospital Bonn to answer ten standardised questions in a face-to-face interview. The questions were aimed at defining the role of immediate family members, physicians and nurses in the patients' decision making process and the patients' attitudes towards preparing an advance directive. Results: The large majority of patients wishes immediate family members (48 %) and/or physicians and nurses (42 %) to assist in their decision making processes regarding medical questions. 36 % want to decide autonomously and independently from others as long as they are in full control of their faculties. In case they lose the ability to make their own decisions 78 % would like immediate family members and 32 % would like physicians/nurses to take responsibility for decisions. 80 % have confidence in their immediate family members and 82 % in physicians and nurses. 48 % of patients think writing an advance directive is reasonable. Within the subgroup of patients, who had been informed about advance directives and did not learn about them for the first time in the course of our interview, this number rose to 71 %. Nevertheless, no more than 45.2 % of this subgroup have so far decided to record a living will (vs 28 % of all patients). 16 % of the total number refuse to make a living will. 6 % do not know anyone who they could ask to take on this responsibility. 18 % do not believe that it is possible to anticipate decisions by means of a living will. The large majority of patients consider a discussion of the matter with immediate family members and/or physicians to be more important than (72 %) or equally important as (20 %) recording a living will. Conclusions: Comparable to chronically ill non-cancer patients we found a high degree of confidence in the decision making ability of immediate family members and/or physicians among palliative care cancer patients. Palliative care patients more frequently seriously consider recording a living will, which is favoured by many jurists. Nevertheless Ÿ of palliative care patients did not prepare an advance directive.

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Dr. Rolf Scholer-Everts

Abteilung für Anästhesie, Intensiv-/Palliativmedizin und Schmerztherapie · Malteser-Krankenhaus Bonn-Hardtberg

von-Hompesch-Straße 1

53123 Bonn