Untersuchung der Datenqualität an einem Klinischen Krebsregister

Fragestellung: Klinische Krebsregister können mit ihren Informationen die Basis für die Beantwortung von Fragestellungen der Versorgungsforschung sein, sofern sie für ihr Einzugsgebiet vollständig und vollzählig sind. Das Tumorzentrum Heilbronn-Franken (TZ) der SLK-Kliniken GmbH versorgt einen Einzugsbereich, der 4.800 km² mit 890.000 Einwohnern umfasst. Die SLK sind der größte Krankenhausträger im Kerngebiet der Region. Dieses Projekt, das im Rahmen der Nachwuchsakademie Versorgungsforschung Ba-Wü gefördert wird, soll den Datenbestand des TZ systematisch untersuchen und Grundlage für weitere Forschungen sein.

Methodik: Im Vorfeld wurde das Vorgehen mit IT- und Datenschutzfachkräften erörtert. Ein Votum der Ethikkommission der Landesärztekammer Ba-Wü wurde eingeholt.

Erste Analysen beschränken sich auf das Mammakarzinom:

• Demografische Daten, Wohnort, Staging, Grading, Vgl mit Referenzdaten [1]

• Kennzahlen zur Vollständigkeit

• Mortality-Incidence-Ratio

• Rohe & standardisierte Inzidenzraten

Ergebnis: Eine IT-Infrastruktur steht zur Verfügung, welche vollen Zugriff auf pseudonymisierte Daten des Dokumentationssystems ermöglicht. Erste deskriptive Erhebungen zeigen keine größeren Abweichungen des Patientenkollektivs im Vergleich mit Referenzdaten (s.u.). Bei den weiteren Auswertungen muss berücksichtigt werden, dass sich 1/4 der Fälle zur Behandlung ihrer Erkrankung in einer Einrichtung der SLK einfinden, die Diagnosestellung jedoch an anderen Kliniken oder ambulant erfolgte.

Schlussfolgerung: Die frühzeitige Konsultation der jeweiligen Fachabteilungen und Datenschutzbeauftragten sind unerlässlich für ähnlich gelagerte Projekte mit Sekundärdaten. Das Einholen eines Ethikvotums wird ebenfalls empfohlen.

[1] Tumorzentrum München: Spezielle Auswertungen C50 (Frauen) Krankheitsbild. http://www.tumorregister-muenchen.de