Gesundheitswesen 2011; 73(7): 423-429
DOI: 10.1055/s-0030-1261879
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Die Entwicklung von Gesundheitsinformationen unter Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern am Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

The Development of Health Information with the Involvement of Consumers at the German Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG)B. Zschorlich1 , M. Knelangen1 , H. Bastian1
  • 1Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, Köln
Further Information

Publication History

Publication Date:
18 November 2010 (online)

Zusammenfassung

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) veröffentlicht seit Februar 2006 evidenzbasierte, bilinguale (deutsch/englisch) und frei zugängliche Gesundheitsinformationen über http://www.gesundheitsinformation.de. Das Institut versteht sich als ein patientenzentrierter und nicht-direktiver Herausgeber von Gesundheitsinformationen. Die Einbeziehung der Sichtweise und Orientierung an den Informationsbedürfnissen von Bürgerinnen und Bürgern ist ein zentraler Bestandteil bei der Erstellung der Gesundheitsinformationen. Die Einbeziehung erfolgt auf implizite und explizite Weise. Einerseits werden Bürgerinnen und Bürger direkt beispielsweise bei der Themenfindung, bei der Festlegung der inhaltlichen Schwerpunkte und bei der Darstellung der Informationen einbezogen. Dies erfolgt unter anderem über Umfragen, Konsultationen mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Nutzertestungen und Online-Ratings. Andererseits werden implizit Erfahrungen von Patientinnen und Patienten sowie potenzielle Informationsbedürfnisse unter anderem über die Analyse qualitativer Forschungsergebnisse ermittelt. Eine Herausforderung besteht darin abzuschätzen, ob diese Erkenntnisse der zumeist aus dem Ausland stammenden Studien auf den deutschen Sprachraum übertragbar sind. Das Institut verfolgt die wissenschaftliche Diskussion um die Einbindung von Bürgerinnen und Bürgern bei der Entwicklung von Gesundheitsinformationen, um die methodische Vorgehensweise ständig weiterzuentwickeln. Zusätzlich werden die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gezielt bezüglich einer patientenzentrierten Erstellung von Gesundheitsinformationen geschult.

Abstract

The German Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG) began publishing free bi-lingual (German/English) evidence-based health information in February 2006 on the website, http://www.gesundheitsinformation.de http://www.informedhealthonline.org. The Institute aims to be a patient-centred and non-directive provider of health information to the public and patients. The point of view and information needs of the public are a central element in the development of health information. People can be involved implicitly or explicitly. People can participate directly or explicitly in health information, for example, by suggesting a topic, by helping shape the content and during the development process. We do this in several ways, including surveys, consultation with consumer representatives as well as through user-testing and reader online rating. In addition, implicit involvement of patients occurs indirectly through consideration of the experiences and information needs of patients via an analysis of qualitative research. A challenge here is the generalisability of information derived from research in other cultures. The Institute monitors methodological developments in the area of patient and health information, to keep its methods up-to-date. In addition, the colleagues involved in this work participate in an in-house training program on patient-centred health information.

Literatur

  • 1 Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen . Gutachten 2000/2001 des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen. Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit, Bd. I: Zielbildung, Prävention, Nutzerorientierung und Partizipation. 21.03.2001: BT14/5660
  • 2 Robert Koch-Institut (RKI) .Bürger- und Patientenorientierung im Gesundheitswesen. Berlin: RKI; 2001. (Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Heft 32)
  • 3 Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen . Gutachten 2003 des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen. Finanzierung, Nutzerorientierung und Qualität, Bd. I: Finanzierung und Nutzerorientierung. 26.02.2003: BT15/530
  • 4 Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) .ManualPatienteninformation. Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierte Patienteninformationen. Berlin: ÄZQ; 2006. (ÄZQ Schriftreihe Band 25)
  • 5 Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M. et al . Methods of Consumer Involvement in Developing Healthcare Policy and Research, Clinical Practice Guidelines and Patient Information Material.  Cochrane Database of Systematic Reviews. 2006;  (3) CD004563
  • 6 Fraktionen der SPD, CDU/CSU und BÜNDNID90/DIE GRÜNEN im Deutschen Bundestag. Entwurf eines Gesetzes zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Modernisierungsgesetz – GMG). 08.09.2003: BT 15/1525
  • 7 Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) .Allgemeine Methoden. Version 3.0. Köln: IQWiG; 2008
  • 8 Bastian H, Knelangen M, Zschorlich B. Making Information available to patients and the general public: The example of “Informed Health Online” from Germany. In: Edwards A, Elwyn G Hrsg. Shared Decision-Making in Health Care: Achieving Evidence-Based Patient Choice. Oxford: Oxford University Press; 2009: 185-190
  • 9 Wantland DJ, Portillo CJ, Holzemer WL. et al . The Effectiveness of web-based vs. non-web-based Interventions: A Meta-Analysis of Behavioral Change Outcomes.  J Med Internet Res. 2004;  6 (4) e40
  • 10 Bessell TL, McDonald S, Silagy CA. et al . Do Internet Interventions for Consumers Cause more Harm than Good? A Systematic Review.  Health Expect. 2002;  5 (1) 28-37
  • 11 National Institute of Clinical Studies (NICS) .The Impact of the Internet on Consumer Health Behaviour. Melbourne: NICS; 2003
  • 12 Kaltenthaler E, Brazier J, De Nigris E. et al . Computerised cognitive behaviour therapy for depression and anxiety update: a systematic review and economic evaluation.  Health Technol Assess. 2006;  10 (33)
  • 13 Lewis D. Computer-based approaches to patient education: a review of the literature.  J Am Med Inform Assoc. 1999;  6 (4) 272-282
  • 14 Murray E, Burns J, See TS. et al . Interactive health communicationapplications for people with chronic disease.  Cochrane Database Syst Rev. 2005;  (4) CD004274
  • 15 Spek V, Cuijpers P, Nyklicek I. et al . Internet-based cognitive behaviour therapy for symptoms of depression and anxiety: a meta-analysis.  Psychol Med. 2007;  37 (3) 319-328
  • 16 Wofford JL, Smith ED, Miller DP. The multimedia computer for office-based patient education: a systematic review.  Patient Educ Couns. 2005;  59 (2) 148-157
  • 17 Nutbeam D. Health promotion glossary.  Health Promot Int. 1998;  13 (4) 349-364
  • 18 Health Development Agency (HAD) .Integrative Approaches to Qualitative and Quantitative Evidence. London: HDA; 2004
  • 19 Murphy E, Dingwall R, Greatbatch D. et al . Qualitative Research Methods in Health Technology Assessment: A Review of the Literature.  Health Technology Assessment. 1998;  2 (16) 1-274
  • 20 Harden A, Garcia J, Oliver S. et al . Applying Systematic Review Methods to Studies of People's Views: An Example from Public Health Research.  J Epidemiol Community Health. 2004;  58 (9) 794-800
  • 21 Ziebland S, McPherson A. Making sense of qualitative data analysis: an introduction with illustrations from DIPEx (personal experiences of health and illness).  Med Educ. 2006;  40 (5) 405-414
  • 22 Swift TL, Dieppe PA. Using Expert Patients' Narratives as an Educational Resource.  Patient Education and Counseling. 2005;  57 (1) 115-121
  • 23 Herxheimer A, McPherson A, Miller R. et al . A Database of Patients' Experiences (DIPEx): Patienten berichten von ihren Krankheitserfahrungen.  Zeitschrift für Allgemeinmedizin. 2001;  77 323-327
  • 24 Sillence E, Briggs P, Harris PR. et al . How do patients evaluate and make use of online health information?.  Soc Sci Med. 2007;  64 (9) 1853-1862
  • 25 Steiner JF. The Use of Stories in Clinical Research and Health Policy.  JAMA. 2005;  294 (22) 2901-2904
  • 26 Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative Based Medicine: Why Study Narrative?.  BMJ. 1999;  318 (7175) 48-50
  • 27 Schmacke N, Kolip P, Müller V. et al .Evaluation der Gesundheitsinformationsseite “Spezial: Wechseljahre“: Interviews mit Nutzerinnen zum Informationspaket „Wechseljahre” des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Abschlussbericht. Bremen: Arbeits- und Koordinierungsstelle Gesundheitsversorgungsforschung (AKG) im Verein zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (VFwF e. V.) in der Freien Hansestadt Bremen; 2008

Korrespondenzadresse

B. Zschorlich

Ressort Gesundheitsinformation

Institut für Qualität und

Wirtschaftlichkeit im

Gesundheitswesen (IQWiG)

Dillenburger Straße 27

51105 Köln

Email: beate.zschorlich@iqwig.de

    >