Article original
Étude descriptive des modalités d’accompagnement sanitaire, médicosocial et scolaire des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) et de la satisfaction des familles – Aspects méthodologiquesDescriptive study of intervention and care practices proposed to people with pervasive developmental disorders (PDD) and parental satisfaction – Methodological aspects

https://doi.org/10.1016/j.neurenf.2010.07.014Get rights and content

Résumé

But de l’étude

Cet article présente la méthodologie d’une étude en cours qui vise à décrire les pratiques d’intervention et d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises. Cette étude est réalisée dans le cadre du plan autisme 2008–2010.

Méthode

Le recueil des données est réalisé au moyen d’un questionnaire, adapté à partir des résultats d’une étude pilote en Languedoc-Roussillon, adressé aux établissements et services sanitaires et médicosociaux des trois régions (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais). Un recueil des modalités de scolarisation auprès des enseignants ayant accueilli un ou plusieurs élève(s) avec TED au cours de l’année scolaire 2008–2010 est également effectué, de même qu’un recueil de l’opinion et la satisfaction des familles (questionnaires). Les données quantitatives issues des questionnaires sont complétées par des données qualitatives grâce à un entretien semi-directif auprès d’un échantillon de répondants (responsables d’établissements/services et enseignants) et de groupes de discussion avec des familles et des usagers avec TED (focus group).

Résultats attendus

Réaliser une description des pratiques d’intervention afin d’améliorer l’information des personnes avec TED et de leur famille, et participer à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Conclusion

Le recueil des données – en cours – a pour effets d’ores et déjà une dynamisation du réseau, une mobilisation des professionnels et des familles, et l’émergence de nombreux questionnements et réflexions pour améliorer l’offre de services proposée aux personnes avec TED.

Abstract

Aim

To discuss the methodology of a descriptive study of intervention and care practices proposed to people with pervasive developmental disorders (PDD). This study is a component of the “French Autism Plan 2008–2010”.

Method

Data were collected by a questionnaire adapted from a pilot study made in Languedoc-Roussillon, mailed to special education and health care services in three regions (Île-de-France, Franche-Comté, Nord-Pas-de-Calais). A questionnaire was also fulfilled by teachers in order to describe interventions delivered at school. Families’ opinion and satisfaction were also collected via a questionnaire. In addition, qualitative data were gathered from a sample of professionals using semi-structured interviews (proposed to special education/health care providers and teachers). Finally, focus groups were proposed to families and to persons with PDD.

Prospective results

To improve the information given to people with PDD and their families, and promote best practices guidelines.

Conclusion

The ongoing data collection has already positive impacts: promoting network, mobilizing professionals and families, and improving the quality of care and service for persons with PDD.

Introduction

Décrire les pratiques d’interventions et d’accompagnement proposées aux personnes avec troubles envahissants du développement (TED) a pour objectif d’améliorer leur information et celle de leurs familles, favorisant leur choix éclairé comme le préconise la loi de février 2005. Cette description constitue également un pré-requis indispensable pour l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles, qui s’appuient de façon habituelle sur plusieurs principes généraux : état des lieux des pratiques existantes, état des connaissances sur l’efficacité des prises en charge et de l’accompagnement des personnes avec TED, et degré de validation sociale des pratiques.

Le concept de validation sociale se réfère à l’acceptabilité des pratiques par les acteurs concernés, à savoir les personnes avec TED elles-mêmes, leurs familles et les professionnels [1]. Ainsi, il est possible de mesurer les écarts entre les pratiques actuelles et les pratiques souhaitées et plus encore de planifier les moyens nécessaires aux changements souhaités dans ces pratiques. La validation sociale constitue un facteur déterminant dans la mise en place de nouvelles pratiques ou l’adoption de nouveaux modèles. Concernant les TED, l’évolution récente et rapide des représentations sociales de l’autisme [2], qui a permis de reconnaître la place du handicap dans cette pathologie et de mettre l’accent sur les besoins éducatifs des personnes avec TED, produit de nombreux changements dans les pratiques. Or les études de validation sociale de ces pratiques sont quasiment inexistantes, avec de nombreux désaccords entre les familles et les professionnels, mais aussi entre les professionnels eux-mêmes sur les objectifs et les modalités des interventions devant être proposées aux personnes avec TED.

Nous disposons en France de peu d’études descriptives des pratiques d’intervention (soins, éducation, pédagogie, accompagnement en milieu scolaire et professionnel) proposées aux personnes avec TED. De plus, les interventions ayant fait l’objet d’études de validation dans les études internationales correspondent à des pratiques peu ou pas développées en France [3]. Dans ce contexte, le plan autisme 2008–2010 prévoit, au travers d’une enquête dans trois régions françaises, la description et l’évaluation des pratiques existantes destinées aux personnes avec TED.

Deux stratégies peuvent être utilisées pour décrire les pratiques d’intervention : la première se focalise sur l’approche théorique sous-jacente (par exemple psychodynamique ou comportementale) ; la seconde se concentre sur la description des interventions ou actions concrètes mises en place, quel que soit le courant théorique dans lequel elles sont supposées s’inscrire, en s’intéressant ainsi aux éléments communs aux différentes approches éducatives ou thérapeutiques [4], [5]. Les études de Callahan et al. [1], [6] illustrent bien ces deux stratégies, distinctes à l’origine mais qui peuvent se rejoindre ; ainsi, dans l’article de 2008 [1], la validation sociale d’un ensemble de stratégies éducatives ou thérapeutiques, présentées sans a priori théoriques ni lien explicite à une méthode particulière, est étudiée dans un groupe de familles, d’enseignants et de professionnels. Les résultats mettent en évidence un ensemble d’interventions dont la validité est reconnue par les différents acteurs et qui s’articulent autour de cinq grands principes : l’individualisation des interventions, la collecte de données pour mesurer leurs effets, l’utilisation de stratégies concrètes basées sur des démonstrations empiriques, la collaboration active entre les familles et les professionnels, et les effets à long terme des interventions. Dans un second article paru en 2010 [6], les auteurs proposent une méthodologie permettant de regrouper les stratégies éducatives ou thérapeutiques étudiées dans le premier article afin de les faire cohabiter avec un programme existant (en l’occurrence les méthodes TEACCH et ABA) ; les résultats montrent que les actions les mieux validées socialement ne correspondent pas à l’une ou l’autre des méthodes en particulier, mais sont celles qui sont partagées par les deux programmes. Les auteurs concluent à l’intérêt d’envisager la complémentarité et la combinaison des différentes interventions plutôt que le recours à une seule d’entre elles.

Ces éléments montrent l’intérêt d’aborder les interventions non pas en termes de labellisation de programmes ou de méthodes prédéfinies, mais sous un angle descriptif, en ligne avec les besoins d’individualisation des interventions dans les TED. Une telle approche contribue à éviter les écueils liés aux positionnements idéologiques fréquents lorsqu’on se place sous l’angle d’une méthode ou d’un courant particulier, spécifiquement dans le champ de l’autisme.

Dans cet article, nous présentons le rationnel et les objectifs, la méthodologie et la procédure d’une étude en cours, visant à décrire les modalités d’accueil et d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises. Cette étude est réalisée dans le cadre du plan autisme 2008–2010, dont l’une des mesures vise à mieux connaître la diversité de l’offre de dispositifs à destination des personnes avec TED. Elle est confiée par les directions générales de la santé et de l’action sociale et par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), à l’Association nationale des centres de ressources autismes (ANCRA) qui collabore avec l’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées (ANCREAI). Elle s’appuie sur une enquête pilote réalisée en Languedoc-Roussillon [7], qui a permis de tester la faisabilité et l’acceptabilité de l’étude actuelle. Elle est réalisée dans trois régions : Île-de-France (Seine-et-Marne et Seine-Saint-Denis), Franche-Comté et Nord-Pas-de-Calais (Lille et littoral). Ces régions ont été sélectionnées dans le cadre d’un appel d’offre national.

En France, l’accompagnement des personnes avec TED peut s’effectuer en milieu spécialisé (sanitaire ou médicosocial) ou en milieu ordinaire (dont les établissements scolaires). Concernant l’accueil en établissements et services du sanitaire et du médicosocial, on dispose de peu de données descriptives sur l’offre de service spécifique pour les personnes avec TED. Une enquête pilote a été réalisée en Languedoc-Roussillon [7] auprès des établissements et services de la région afin de décrire les pratiques d’intervention éducatives, thérapeutiques et pédagogiques proposées aux enfants, adolescents et adultes avec TED, sous la forme d’un questionnaire et d’un entretien avec un échantillon de répondants. Soixante-douze établissements et services accueillant des personnes avec TED ont participé à l’enquête. Dans le questionnaire, il était demandé aux professionnels de décrire leurs pratiques de manière concrète et non en faisant référence à une approche théorique, à une méthode ou un programme particulier. Les pratiques étaient classées en fonction d’objectifs prédéfinis et faisant référence aux domaines fonctionnels habituellement altérés dans les TED (communication, interactions sociales, émotions, repérage spatiotemporel, etc.). L’analyse des réponses obtenues a montré que, dans les structures pour enfants et adolescents, l’offre dédiée aux TED était qualitativement satisfaisante, mais que le rythme auquel les activités étaient proposées était souvent insuffisant. Les résultats ont mis en évidence par ailleurs le manque de spécificité des interventions proposées aux personnes adultes. L’existence d’un projet spécifique aux TED était rapportée dans moins de 30 % des cas, les projets étant centrés principalement sur la déficience intellectuelle, situés essentiellement dans une perspective de maintien des acquis et portés par des professionnels peu qualifiés. Enfin, certaines pratiques apparaissaient en inadéquation par rapport à la population (par exemple des groupes de parole chez des personnes n’ayant pas le langage oral). Des limites dans la méthode d’étude faisaient nuancer l’interprétation de ces résultats. En effet, le mode de recueil utilisé ne permettait pas d’avoir d’informations très précises sur le contenu des interventions proposées. L’hypothèse était que le format du questionnaire (questions fermées) avait « uniformisé » les réponses, gommé les pratiques originales et biaisé les résultats sous l’effet de « désirabilité sociale » qui entraîne à répondre dans le sens attendu par les concepteurs de l’étude. Cependant, malgré les limites liées au déclaratif et au caractère fermé des questions, cette étude pilote a montré la faisabilité d’un protocole d’enquête destiné à la description des pratiques et la bonne acceptabilité d’un questionnaire qui s’inscrit dans une perspective descriptive et non dogmatique.

L’accompagnement des enfants et adolescents avec TED peut également s’effectuer dans les établissements scolaires, l’inclusion scolaire étant depuis la loi de 2005 un droit pour tout enfant handicapé. La question des bonnes pratiques et de l’évaluation du processus d’intégration scolaire [8], [9] constitue un enjeu social majeur. Le ministère de l’Éducation nationale a publié ainsi récemment un guide pour la scolarisation des élèves avec TED [10]. La littérature actuelle apporte quelques informations sur les représentations qu’ont les enseignants de l’autisme [11], [12] et sur l’usage de programmes spécifiques dans des classes spécialisées [13]. Dans une étude qui date d’une dizaine d’années, Helps et al. [11] montrent au moyen d’un questionnaire proposé à un échantillon de 72 enseignants au Royaume-Uni, que les enseignants ont tendance à surestimer les capacités cognitives des enfants avec TED, et que l’autisme est considéré comme un trouble émotionnel plutôt qu’un trouble du développement ; ce manque de connaissances, lié à un manque d’information et de formation, a pour conséquence des stratégies pédagogiques inadaptées, en particulier chez les enseignants non spécialisés. Une autre étude, réalisée en Grèce cette fois [12], compare les représentations de 35 enseignants en milieu ordinaire et de 29 enseignants en milieu spécialisé. Les résultats montrent que les deux groupes d’enseignants ont des objectifs pédagogiques différents. Pour les enseignants exerçant en milieu ordinaire et n’ayant pas reçu de formation spécifique, le développement émotionnel et social est au premier plan, avec un souci du bien-être de l’enfant mais peu de réponse en termes pédagogiques ; les enseignants spécialisés, qui ont reçu un module de formation sur l’autisme, privilégient les interventions ciblant les troubles du comportement et les stratégies pédagogiques ciblées sur les apprentissages scolaires (lecture, écriture). Aux États-Unis, où la scolarisation des enfants avec TED est effective depuis beaucoup plus longtemps qu’en France, la question des stratégies pédagogiques utilisées et de leur validité a fait l’objet d’une enquête réalisée via Internet auprès d’un échantillon de 185 enseignants [13]. Sur la base de la catégorisation proposée par Simpson et al. [14], cinq types d’interventions sont recensés dans cette enquête : interpersonnelle, basée sur un domaine de compétences, cognitive, physiologique, ou autre. Les auteurs montrent que les interventions les plus couramment utilisées sont celles qui sont basées sur un domaine de compétences (par exemple les aides technologiques, les aides visuelles, l’enseignement structuré, le PECS, l’apprentissage par essais distincts, la communication facilitée, la communication augmentée, les réponses pivot, etc.), suivies des interventions interpersonnelles. Les auteurs montrent par ailleurs que moins de 10 % des stratégies pédagogiques utilisées sont validées scientifiquement. Ils concluent que les enseignants disposent de peu d’information par rapport aux modalités d’interventions adaptées aux enfants avec TED, et que le choix du type d’intervention repose entièrement sur eux sans qu’ils ne soient soutenus ni ne disposent d’un guide de bonnes pratiques.

Ces résultats montrent que la question de l’adaptation de la scolarisation pour les enfants avec autisme reste entière et que la formation des enseignants est probablement insuffisante dans beaucoup de pays. En France, il n’existe pas à notre connaissance d’études similaires portant sur les modalités concrètes d’accueil et d’accompagnement des enfants et adolescents avec TED à l’école, et sur les stratégies pédagogiques auxquelles ont recours les enseignants.

Par ailleurs, l’opinion des personnes avec TED et celle de leurs familles sont encore insuffisamment prises en compte dans la validation des interventions ou de l’accompagnement qui leur sont proposés. La littérature internationale compte plusieurs études sur l’opinion et la satisfaction des familles concernant l’offre de services aux personnes avec TED. Dans ces études, réalisées en Amérique du Nord principalement, le recueil de l’opinion des familles est réalisé par différents moyens : questionnaires, échelles, enquête téléphonique, entretiens semi-structurés ou groupes de discussion. Bitterman et al. [15], au travers d’un entretien téléphonique avec 186 familles, montrent que les parents de jeunes enfants avec TED sont globalement satisfaits des services reçus, même si plusieurs sources d’insatisfaction demeurent. Les parents pensent en particulier que leur enfant ne passe pas assez de temps avec des enfants typiques, que certains services ou thérapies ne sont pas assez intensifs, et que leur enfant devrait bénéficier de services dont il ne bénéficie pas. Spann et al. [16] conduisent une enquête téléphonique auprès de 45 familles d’enfants avec TED portant plus spécifiquement sur l’implication des parents. Les résultats montrent que les parents disent communiquer avec les professionnels et être informés du projet individualisé, mais sont régulièrement en désaccord avec l’école, en particulier pour la tranche d’âge des dix à 14 ans, et que l’école ou les services ne répondent pas à certains besoins de leur enfant. Kohler [17], dans une étude auprès d’un échantillon de 25 parents d’enfants avec TED, montre que la moitié des familles interrogées expriment que les services reçus sont inefficaces et ne répondent pas aux besoins de leur enfant. Sperry et al. [18], au moyen de la méthode des focus groups, comparent la perception des parents et des professionnels, et mettent en évidence des points de convergence mais également des différences de points de vue, en particulier pour ce qui concerne les obstacles rencontrés dans l’accès aux services, le manque de soutien pour mettre en place des interventions à domicile et le droit de leurs enfants à une prise en charge la plus précoce et la plus inclusive possible.

En Europe, il existe une étude en Belgique [19], réalisée au moyen d’un questionnaire proposé à un échantillon de 244 parents d’enfants avec TED, et d’un entretien semi-structuré auprès d’une quinzaine d’entre eux. Les difficultés recensées par les parents se situent au niveau du processus diagnostique, avec des délais d’attente souvent très longs qui retardent le début de la prise en charge et de l’accompagnement de leur enfant dans les services non spécialisés. Si l’accès aux services spécialisés pose souvent problème, l’offre proposée y est décrite comme satisfaisante, et les facteurs qui jouent un rôle dans le degré de satisfaction des familles sont l’individualisation du programme de prise en charge, les connaissances et l’expertise des professionnels, et la continuité au niveau du personnel. Une autre étude a été réalisée en Irlande [20] au moyen d’un questionnaire adressé à des parents d’enfants et d’adultes avec TED. Les résultats révèlent que la satisfaction globale des parents est plutôt bonne, mais ceux-ci souhaiteraient être davantage impliqués dans l’accompagnement de leur enfant et expriment des inquiétudes quant à la continuité de la prise en charge et à l’avenir.

En France, les études portant sur l’opinion et la satisfaction des familles par rapport à l’accompagnement de leur enfant avec TED sont rares. Enfin, il n’existe pas à notre connaissance d’étude portant sur l’opinion des personnes avec TED elles-mêmes, comme c’est le cas auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle [21].

Ces constats nous ont amené aux objectifs suivants :

  • réaliser, sur le modèle de l’enquête pilote faite en Languedoc-Roussillon, une enquête décrivant les pratiques de prises en charge éducatives, thérapeutiques et pédagogiques des enfants, adolescents ou adultes avec TED accueillis dans des établissements sanitaires ou médicosociaux, dans trois régions françaises ;

  • mettre au point et réaliser dans ces mêmes régions une enquête décrivant les pratiques actuelles de scolarisation des enfants et adolescents avec TED accueillis dans les établissements scolaires ;

  • mettre au point et réaliser dans ces mêmes régions auprès des associations de familles et d’usagers une enquête décrivant leur degré de satisfaction vis-à-vis de l’offre de services actuelle (en termes de pratiques éducatives, thérapeutiques et pédagogiques).

Section snippets

Méthode et procédure de l’étude

L’étude comporte ainsi trois domaines d’investigation : les établissements et services sanitaires et médicosociaux, l’Éducation nationale, les familles et usagers avec TED. Pour chaque domaine, il existe un volet quantitatif (recueil de données au moyen de questionnaires) et un volet qualitatif (recueil de données au moyen d’entretiens ou de groupes de discussion). Le volet quantitatif permet de recueillir des données qui se veulent le plus représentatives possible auprès d’un grand nombre de

Conclusion

Cette étude a pour objectif principal de réaliser un état des pratiques d’intervention proposées aux personnes avec TED. Celui-ci pourra être utilisé dans les démarches planifiées devant conduire à proposer en France des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Nous avons privilégié pour notre état des lieux une approche descriptive, visant un recueil d’informations concrètes et précises, sans référence à une méthode éducative ou thérapeutique prédéfinie. Dans la mesure où le

Conflit d’intérêt

Les auteurs ne présentent aucun conflit d’intérêt.

Remerciements

Nous remercions la CNSA et la DGS pour leur soutien financier. Nous remercions également chaleureusement les équipes participant au projet et tout particulièrement les investigateurs en région permettant sa réalisation effective : le CRA de Franche-Comté et le CREAI de Bourgogne, le CRA et le CREAI d’Île-de-France, le CRA et le CREAI du Nord-Pas-de-Calais. Merci également à l’ANCREAI, tout particulièrement Annie Cadenel et Yann Rollier mais également Bernard Azéma.

Enfin, nous remercions les

Références (23)

  • K. Callahan et al.

    Social validation of evidence-based practices in autism by parents, teachers, and administrators

    J Autism Dev Disord

    (2008)
  • B. Chamak et al.

    L’autisme : vers une nécessaire révolution culturelle

    Med Sci

    (2003)
  • Direction générale de l’action sociale (DGAS). Revue des interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques...
  • R. Iovannone et al.

    Effective educational practices for students with autism spectrum disorders

    Focus Autism Other Dev Disabl

    (2003)
  • A. Stahmer et al.

    Early intervention practices for children with autism: descriptions from community providers

    Focus Autism Other Dev Disabl

    (2005)
  • K. Callahan et al.

    ABA versus TEACCH: the case for defining and validating comprehensive treatment models in autism

    J Autism Dev Disord

    (2010)
  • Direction générale de l’action sociale (DGAS). Description de l’accueil en établissements et services des personnes...
  • G. Magerotte

    L’évaluation du processus d’intégration scolaire

    Nouv Rev AIS

    (2004)
  • G. Magerotte

    Comment les équipes éducatives pourraient-elles évaluer le processus d’intégration scolaire en cours dans leur établissement ? La proposition d’un outil

    Bull Sci ARAPI

    (2008)
  • Direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO). Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles...
  • S. Helps et al.

    Autism: the teacher's view

    Autism

    (1999)
  • Cited by (0)

    View full text