Skip to main content
SpringerLink
Log in

Erfassung der Belastungen von Eltern anfallskranker Kinder

Psychometrische Überprüfung einer Kurzform des Familien-Belastungs-Fragebogens

Assessment of the burden for parents of epileptic children

Psychometric evaluation of a short form of the “Familien-Belastungs-Fragebogen”

  • Originalien
  • Published:
Zeitschrift für Epileptologie Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Epilepsie eines Kindes oder Jugendlichen kann zu starken psychosozialen Belastungen bei den Eltern führen. In der vorliegenden Studie wurde untersucht, ob eine Kurzfassung der deutschsprachigen Version der Impact-on-Family Scale [Familien-Belastungs-Fragebogen, FaBel] geeignet ist, diese Belastungen reliabel und valide zu erfassen.

Material und Methode

An einer Stichprobe von 219 Eltern mit epilepsiekranken Kindern [Mittelwert (M) = 8,7 Jahre; Standardabweichung (SD) ±5,0 Jahre] wurde eine Kurzform des FaBel mit 11 “items“ (FaBel-11) psychometrisch überprüft und mit der Langversion des FaBel (33 Items) verglichen. Angaben zur Epilepsie des Kindes und zu spezifischen Beeinträchtigungen der Eltern wurden mit einem Elternfragenbogen erfasst („PESOS-Elternkurzfragebogen“).

Ergebnisse

Die Kurzform FaBel-11 wies eine gute Reliabilität (α = 0,91) und faktorielle Validität (exploratorische und konfirmatorische Faktorenanalyse) auf. Die Konstruktvalidität wurde durch erwartungskonforme signifikante Zusammenhänge mit epilepsie-, krankheits- bzw. belastungsbezogenen Variablen (z. B. Anfallshäufigkeit, Schwerbehindertenausweis, Komorbidität und Verhaltensauffälligkeiten des Kindes) nachgewiesen.

Schlussfolgerung

Der FaBel-11 scheint geeignet, die Belastungen von Eltern mit epilepsiekranken Kindern zuverlässig zu erfassen.

Abstract

Background

Epilepsy in a child or adolescent influences the whole family system and can lead to severe psychosocial burden especially for the parents. This study investigated whether a short form of the impact on family scale is appropriate to assess the parental burden.

Material and methods

In a sample of parents (n = 219) with epileptic children (average age  8.7 years, SD 5.0 years) the psychometric properties of a short form of the impact on family scale (IOF, German FaBel-Fragebogen) with 11 items were examined and compared with the original long version. Epilepsy-specific data of the children and the impairment of the parents were assessed using the PESOS questionnaire for parents of children with epilepsy.

Results

The short form showed good reliability (α = 0.91) and factorial validity (exploratory and confirmatory factor analysis). Construct validity was demonstrated by a hypothesis-compliant significant correlations with epilepsy, disease and burden-related variables (e.g. seizure frequency, care level, comorbidity and behavioral problems).

Conclusion

The German IOF short form with 11 items is suitable to reliably determine the burden of parents with epileptic children in research and clinical practice.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Literatur

  1. Akay AP, Hiz Kurul S, Ozek H et al (2011) Maternal reactions to a child with epilepsy: depression, anxiety, parental attitudes and family functions. Epilepsy Res 95:213–220

    Article  Google Scholar 

  2. Bek N, Simsek IE, Erel S et al (2009) Turkish version of impact on family scale: a study of reliability and validity. Health Qual Life Outcomes 7:4

    Article  PubMed  Google Scholar 

  3. Bühner M (2010) Einführung in die Test- und Fragebogenkonstruktion, 3. Aufl. Pearson Studium, München

  4. Daseking M, Grochowski K, Petermann F (2012) Psychosoziale Belastungen nach Schlaganfall bei Kindern und Jugendlichen. Akt Neurol 39:18–24

    Article  Google Scholar 

  5. Davies S, Heyman I, Goodman R (2003) A population survey of mental health problems in children with epilepsy. Dev Med Child Neurol 45:292–295

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. Dehn LB, Korn-Merker E, Pfäfflin M et al (2012) Erfassung der Belastungen von Eltern mit epilepsiekranken Kindern – Psychometrische Überprüfung des FaBel-Fragebogens (Abstract). Z Epileptol 25(Suppl 1):45

    Google Scholar 

  7. Dehn LB, Korn-Merker E, Pfäfflin M et al (2013) Einflussfaktoren der psychosozialen Belastungen von Eltern anfallskranker Kinder. Neuropadiatr Klin Praxis 12:81–87

    Google Scholar 

  8. Duffy LV (2011) Parental coping and childhood epilepsy. J Neurosci Nurs 43:29–35

    Article  PubMed  Google Scholar 

  9. Ellis N, Upton D, Thompson P (2000) Epilepsy and the family: a review of current literature. Seizure 9:22–30

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  10. Goodman R (1999) The extended version of the Strengths and Difficulties Questionnaire as a guide to child psychiatric caseness and consequent burden. J Child Psychol Psychiatry 40:791–799

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  11. Iseri PK, Ozten E, Aker AT (2006) Posttraumatic stress disorder and major depressive disorder is common in parents of children with epilepsy. Epilepsy Behav 8:250–255

    Article  PubMed  Google Scholar 

  12. Kao B, Plante W, Lobato D (2009) The use of the Impact on Sibling scale with families of children with chronic illness and developmental disability. Child Care Health Dev 35:505–509

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  13. Kolk AM, Schipper JL, Hanewald GJFP et al (2000) The impact-on-family scale: a test of invariance across culture. J Pediatr Psychol 25:323–329

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  14. Landolt MA, Buechel EV, Latal B (2011) Predictors of parental quality of life after child open heart surgery: a 6-month prospective study. J Pediatr 158:37–43

    Article  PubMed  Google Scholar 

  15. Lv R, Wu L, Jin L et al (2009) Depression, anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. Acta Neurol Scand 120:335–341

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  16. Maurischat C (2006) Exploratorische und konfirmatorische Faktorenanalyse. Rehabilitation 45:243–248

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  17. Modi AC (2009) The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: parenting stress and activity patterns. Epilepsy Behav 14:237–242

    Article  PubMed  Google Scholar 

  18. Murray J (1993) Coping with the uncertainty of uncontrolled epilepsy. Seizure 2:167–178

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  19. Ravens-Sieberer U, Morfeld M, Stein REK et al (2001) Der Familien-Belastungs-Fragebogen (FaBel-Fragebogen) – Testung und Validierung der deutschen Version der „Impact on Family Scale“ mit behinderten Kindern. Psychother Psychosom Med Psychol 51:384–393

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  20. Rodenburg R, Meijer AM, Dekovic M et al (2005) Family factors and psychopathology in children with epilepsy: a literature review. Epilepsy Behav 6:488–503

    Article  PubMed  Google Scholar 

  21. Schermelleh-Engel K, Moosbrugger H, Müller H (2003) Evaluating the fit of structural equation models: tests of significance and descriptive goodness-of-fit measures. MPR Online 8:23–74

    Google Scholar 

  22. Stein REK, Riessman CK (1980) The development of an impact-on-family scale. Med Care 18:465–472

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  23. Stein REK, Jessop DJ (2003) The impact on family scale revisited: further psychometric data. J Dev Behav Pediatr 24:9–16

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Thomas SV, Bindu VB (1999) Psychosocial and economic problems of parents of children with epilepsy. Seizure 8:66–69

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  25. Thompson PJ, Upton D (1994) Quality of life in family members of persons with epilepsy. In: Trimble MR, Dodson WE (Hrsg) Epilepsy and quality of life. Raven, New York, S 19–31

  26. Tröster H (2011) Eltern-Belastungs-Inventar (EBI). Deutsche Version des Parenting Stress Index (PSI) von R. Abidin. Hogrefe, Göttingen

  27. Tuxhorn I, Hauser A, Fischbach H et al (2004) Krankheitsverarbeitung bei Epilepsien im Kindesalter. Z Epileptol 17:270–278

    Article  Google Scholar 

  28. Wehmeier PM, Schacht A, Dittmann RW et al (2010) Effect of atomoxetine on quality of life and family burden: results from a randomized, placebo-controlled, double-blind study in children and adolescents with ADHD and comorbid oppositional defiant or conduct disorder. Qual Life Res 20:691–702

    Article  PubMed  Google Scholar 

  29. Wiedebusch S, Muthny FA (2009) Eltern von chronisch kranken Kindern – Lebensqualität, psychosoziale Belastungen und Bedüfnisse. Monatsschr Kinderheilkd 157:903–910

    Article  Google Scholar 

  30. Williams AR, Piamjariyakul U, Williams PD et al (2006) Validity of the revised impact on family (IOF) scale. J Pediatr 149:257–261

    Article  PubMed  Google Scholar 

  31. Woerner W, Becker A, Friedrich C et al (2002) Normierung und Evaluation der deutschen Elternversion des Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ): Ergebnisse einer repräsentativen Felderhebung. Z Kinder Jugendpsychiatr Psychother 30:105–112

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  32. Woods DW, Himle MB, Osmon DC (2005) Use of the impact on family scale in children with tic disorders: descriptive data, validity, and tic severity impact. Child Fam Behav Ther 27:11–21

    Article  Google Scholar 

  33. Ziegler RG, Erba G, Holden L et al (2000) The coordinated psychosocial and neurologic care of children with seizures and their families. Epilepsia 41:732–743

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

Download references

Danksagung

Die Autoren bedanken sich bei der Hans-Hofmann-Stiftung für die finanzielle Unterstützung der Studie und bei Anna Fritsch, Steffi Horsthemke sowie Frau Dr. Hofmann-Peters für die Mitarbeit.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. T.W. May, L.B. Dehn, E. Korn-Merker, M. Pfäfflin, H. Fischbach, M. Frantz, A. Hauser und U. Ravens-Sieberer geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Alle im vorliegenden Manuskript beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethikkommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Epilepsie-Zentrum Bethel, Koordinierungszentrum für Studien in der Epileptologie, Gesellschaft für Epilepsieforschung e. V., Maraweg 21, 33617, Bielefeld, Deutschland

    L.B. Dehn, M. Pfäfflin &  T.W. May

  2. Kinderepileptologie Kidron, Krankenhaus Mara gGmbH, Bielefeld, Deutschland

    E. Korn-Merker, H. Fischbach, M. Frantz & A. Hauser

  3. Abteilung Psychologie, Universität Bielefeld, Bielefeld, Deutschland

    L.B. Dehn &  T.W. May

  4. Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Deutschland

    U. Ravens-Sieberer

Authors
  1. L.B. Dehn
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  2. E. Korn-Merker
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  3. M. Pfäfflin
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  4. H. Fischbach
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  5. M. Frantz
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  6. A. Hauser
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  7. U. Ravens-Sieberer
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  8. T.W. May
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Corresponding author

Correspondence to T.W. May.

Zusatzmaterial online

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Cite this article

Dehn, L., Korn-Merker, E., Pfäfflin, M. et al. Erfassung der Belastungen von Eltern anfallskranker Kinder. Z. Epileptol. 26, 214–222 (2013). https://doi.org/10.1007/s10309-013-0327-1

Download citation

  • Received:

  • Revised:

  • Accepted:

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s10309-013-0327-1

Schlüsselwörter

Keywords

Search

Navigation