Zusammenfassung
Auf Initiative von ASAS („Assessment of SpondyloArthritis International Society“) und EULAR („European League against Rheumatism“) wurden evidenzbasierte Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis (AS) erstellt, deren Zielgruppe Angehörige der Gesundheitsberufe sind. Um den Patienten die Partizipation an Entscheidungsprozessen hinsichtlich ihrer Erkrankung zu erleichtern und die Arzt-Patienten-Beziehung weiter zu verbessern, arbeiten ASAS und EULAR an einer für Patienten verständlichen Version der Empfehlungen.
Um zu erfahren, inwieweit die von deutschen Experten erstellte Übersetzung der ASAS/EULAR-Empfehlungen von Patienten verstanden und beurteilt wird, wurden die Empfehlungen für Angehörige der Gesundheitsberufe zusammen mit einem Evaluationsbogen an 105 Delegierte der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) verteilt. Hierbei wurde das Textverständnis erfragt und der Grad der Zustimmung ermittelt (0: keine Zustimmung bis 10: völlige Zustimmung) und auch Raum für freie Kommentare gegeben.
Insgesamt füllten 59 Delegierte den Fragebogen aus (Rücklaufquote: 56,2%). Bei den Empfehlungen Nr. 1, 2, 5, 6 und 7 war das Textverständnis mäßig. Im Mittel wurden die Empfehlungen mit 8,38±1,9 positiv beurteilt. Empfehlung Nr. 4 (nichtpharmakologische Therapie) erhielt die höchste Zustimmung (9,54±1,02), die niedrigste Zustimmung erhielt Empfehlung Nr. 7 (Kortikosteroide; 6,54±2,55). Die Akzeptanz der Befragung war insgesamt mit 87,9% beantworteter Fragen hoch.
Es wurde erstmalig die deutsche Expertenübersetzung der Empfehlungen für das Management der AS von Patienten evaluiert. Die vorliegende Übersetzung erreichte insgesamt eine breite Zustimmung. Um Probleme beim Textverständnis zu minimieren, sollten die Patienten selbst in stärkerem Umfang bei der Erstellung einer zukünftigen Patientenversion beteiligt werden.
Abstract
On the initiative of the ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) and EULAR (European League against Rheumatism), evidence-based recommendations for the management of ankylosing spondylitis (AS) were drawn up, with healthcare professionals as the target group for these recommendations. To facilitate patient participation in the decision-making process with regard to their disease, and to further improve the doctor-patient relationship, the ASAS and EULAR are working on a patient-friendly version of the recommendations.
In order to establish to what extent the ASAS/EULAR recommendations, as translated by German experts, can be understood by patients, the recommendations for health care professionals, together with an evaluation form, was distributed to 105 delegates of the German society for ankylosing spondylitis (Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, DVMB). Responders were questioned on text comprehension and their level of agreement (0: not agree at all to 10: fully agree). Space was also provided for additional comments.
In total, 59 delegates filled out the questionnaire (rate of return: 56.2%). For recommendation Nos. 1, 2, 5, 6 and 7, text comprehension was moderate. On average, the recommendations were positively assessed with 8.38±1.9. Recommendation No. 4 (non-pharmacological therapy) was given the highest agreement (9.54±1.02), while recommendation No. 7 (corticosteroids, 6.54±2.55) received the lowest agreement. The acceptance of the redommendation was high with 87.9% questions answered.
For the first time, the German expert translation of recommendations for the management of AS patients was evaluated by patients. The present translation met with broad approval. To minimize text comprehension problems, patients should be involved in compiling a future patient version.
Abbreviations
- AS:
-
Ankylosierende Spondylitis
- ASAS:
-
„Assessment of SpondyloArthritis International Society“
- DMARDs:
-
Basistherapeutika
- CED:
-
Chronisch-entzündliche Darmerkrankung
- DVMB:
-
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew
- EULAR:
-
„European League against Rheumatism“
- NSAR:
-
Nichtsteroidale Antirheumatika
- SpA:
-
Spondyloarthritis
- TNF:
-
Tumor-Nekrose-Faktor
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Kiltz, U., Feldtkeller, E. & Braun, J. Evaluation der deutschen Version der ASAS/EULAR-Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis durch Patienten. Z. Rheumatol. 67, 694–702 (2008). https://doi.org/10.1007/s00393-008-0371-9
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